Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  885
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 08 дек 2016 14:54

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 84 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 11:17 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
Здравствуйте. Читаю форум 2-ой день, оторваться не могу. Очень много новой и полезной информации для меня.
Но я не болею. У меня ситуация хуже, болеет моя доченька. Ей 10 лет, а у неё уже полжизни гепатит в. Каждый, кто родитель, меня поймёт, что лучше бы эта зараза была у меня, но так уж сложилась....
Я вот подумала, что на форуме очень много информации о взрослых больных и практически ничего нет о детях. Вот я и решила рассказать нашу историю, возможно, кому-то будет полезно и интересно.
Вобщем, началось у нас всё с диагноза намного посерьёзней гепатита. В марте 2006 года, когда нам было всего 3 года, мы заболели. Острый лимфобластный лейкоз (по народному - рак крови). Не хочется сейчас углубляться в подробности лечения (форум не о том), одним словом - химиотерапия и куча проблем, с ней связаных. Спустя полгода после выписки поднялись трансиминазы, сдали на маркеры - гепатит. Как-то всё тогда было, как в тумане, мы ещё принимали химию в таблетках дома, все мысли занимало спасение ребёнка от рака. Вобщем, диагноз гепатит В нас расстроил, но как-то на фоне остальных проблем он был слишком мелким, чтобы убиваться по этому поводу. Тем более из онкогематологии каждый второй ребёнок выписывался с гепатитом В или С.
И направили нас к одному из лучших инфекционистов, проффесору. Начали мы лечение с Интрона А, стали падать анализы (лейкоциты менее 1.0), пропускали уколы, уменьшали дозу, вобщем хватило нас всего на 2 месяца такого "лечения". Ведь мы ещё и химию принимали, которая в свою очередь, тоже била по лейкоцытам.
Потом был Зеффикс, и вирусная нагрузка начала падать(107353 ДНК-копий/мл, а было более 500000), мы даже обрадовались, что вот оно наше излечение. Спустя полгода вирус мутировал(285023262 копий/мл), и нам предложили немного передохнуть. Пили мы урсофальк ещё полгода, сдавали биохимию, УЗИ, всё в норме. Но вирусная нагрузка опять полезла вверх. Начали мы терапию Лафероном, сначала тоже был ответ хороший (112151540 ДНК копий/мл), но спустя 9 месяцев - та же картина, что и с Зеффиксом. Потом были гепатопротекторы разные, анализы постоянные, УЗИ. Самое интересное, что все в норме, а вирусная нагрузка всё растёт и растёт.
В этом году уже более 1.0х10*8 копий/мл. Наш врач-онколог сказал, что ему совсем не нравится подход к нашему лечению гепатита, и направил нас к другому врачу. И, о небо!!! Да нам на химиотерапии вообще нельзя было начинать лечение интерферонами ( это об Интроне). Оказывается, есть такие анализы, как фибротест, на Дельту, и ещё много чего. Мы были в шоке. Столько лет потрачено непонятно на что. И почему я на ваш форум раньше не вышла???
Сейчас ждём результаты фибротеста. Предварительно, он у нас неплохой F0, это тоже спасибо форуму, нашла где вводить данные и выдаёт результат.
Дельту не обнаружили.
HBeAg 1117
суммарные антитела к HBeAg 6.74
суммарные антитела к HBsAg < 2
суммарные антитела к HBcAg 1.97
Вобщем по анализам из Синево у нас плохо только с вирусной нагрузкой (1.0х10*8 копий/мл) и HBeAg 1117 ( у них там всё, что не в норме, выделено рамкой).
Что бы это значило - будем знать, когда заберем фибротест и сходим к врачу. Предварительно, она рекомендовала лечение Пегинтроном. Деньги большие, у нас таких нет. Работает только муж, а нас четверо (ещё сын есть). Но ведь это ребёнок, будем искать, может, в фонды какие обратимся. Бесплатная программа у нас (Украина) в этом году выделена только для больных гепатитом С (тоже странно почему) . А лечить надо обязательно.
Но ничего, прорвёмся! У меня доченька - настоящий боец, ведь если с лейкозом справились, то что нам какой-то там гепатит! Вот на таком позитиве и закончу свой рассказ. Будем начинать лечение - напишу. Переживаю, как будем переносить, читала, побочек много...

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 11:50 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 сен 2012 18:43
Сообщения: 543
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 40 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Вичка
умнички,вы девочки.
вы бойцы...вы молодцы.
справитесь..и тут всем помогают,,тут хорошо.
от души желаю вам точных диагнозов..и правильного лечения :flow: :flow: :flow:

_________________
старт-29/09/2012
veroferonPeg-0,5(1 раз в неделю)
rebetol-1200
16 недель(+)
рестарт-16/01/2013
telaprevir-12 недель(-)после 4 недели.12 неделя (-)
с 26/04-rebetol 800
c28/07-rebetol 1200
c30/10/2013-rebetol-800
15/12/13-FINISH
17/06/14-after 6 months..not DETECTED,,,


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 11:56 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
natalja
Спасибо за поддержку class::

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 12:22 
Не в сети
Эксперт

Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Сообщения: 1492
Благодарил (а): 24 раз.
Поблагодарили: 134 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
при онкологии лечение интерферонами безполезно, ну просто наблюдать за ребенком, за ее алт (естественно, результат интересен не на фоне химии, которая сама по себе влияет на алт), если иммунка не агресивна к вирусу, не надо "лечить".
Ввиду того, что были интр и зеффикс, современный препарат бараклюд полностью закрыт для нее, от него толку не будет.
В дальнейшем, когда встанет вопрос о терапии, при активности процесса, препаратом выбора станет виреад или трувада, и то, не 100% успеха , из за зеффикса.

_________________
Геп В, тенофовир


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 12:24 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Сообщения: 2456
Благодарил (а): 35 раз.
Поблагодарили: 147 раз.
Гепатит: В
Вичка все у вас получится раз рак победили. Доченька настоящий боец.!!!!А может попробовать ьараклюд или вириад?правда не знаю со скольки его назначают.

_________________
В мире столько безумия, что извинить бога может лишь то, что он не существует.Стендаль


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 12:44 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
Yurik
Kelvin89
Спасибо за отзывы. По бараклюду и вириаду, то их названия первый раз узнала вчера - когда читала форум. Мне даже стыдно, что вот такая я мама, у ребёнка 6-ой год гепатит, а я всё только по рекомендациям врачей делаю, ничего сама не ищу. А надо было! Когда пойдём на консультацию к нашему новому врачу, спрошу об этом обязательно. Но я так понимаю, что эти препараты с 18 лет. Да и Пегинтрон тоже с 18-ти. Но у нас в детской инфекционке уже назначают детям с 12-ти. Нам в апреле 11 будет. Но я так понимаю, тянуть больше некуда из-за вирусной нагрузки. Вот такие дела...
Оказывается, Зеффикс оказал нам медвежью услугу? А почему после него бараклюд неэфективен?

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 13:18 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Вичка
Читала что противовирусные препараты назначают с 18 лет.еще бы на генотип сдать.если генотп будет Д то интерферроны не эффективны

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 13:21 
Не в сети
Эксперт

Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Сообщения: 1492
Благодарил (а): 24 раз.
Поблагодарили: 134 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
потому что после зефк чувствительность вируса снижена ко всем противовирусным, и днк много, и е-антиген имеется.
И вообще, это хроническое заболевание, навсегда то есть. И подход нужен неторопливый, взвешеный.

_________________
Геп В, тенофовир


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 14:04 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Согласна с юриком.
Вичка
Меня заразили гепомВ в восемь лет.в то время никто и ничего не лечил.если бы не Дэшка то жила бы посей день не парясь.моему гепу 40лет
Прежде чем что то принимать в плане противовирусной терапии нужно многое взвесить и решить.

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 14:31 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
Ох..... Я же не врач. Как я могу такое решать? Если бы не такая высокая вирусная нагрузка..... Я о заразности думаю. Мне, мужу и сыну тоже дали направление на анализы, сдадим попозже, сложно финансово, обследование дочи обошлось недёшево. А говорят, при таком колличестве вируса, заразность увеличивается. А она же в школе учится... Вобщем, даже не знаю, что и делать.

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 15:36 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Вичка
не парься про заразность.от гепВ есть прививка.сделайте.сама читай побольше про болезнь,просвещайся.я где то(памяти совсем нет)читала что у детей бесплатная терапия должна быть.пишите в минздрав,президенту.узнайте в своем горздраве о лечении детей,есть же и спид центры.нужен толковый врач что бы не навредить.ищите.он вам нужен.

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 16:15 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
рысь
Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С. О нас, гепаБешниках, забыли. Может, потому, что нас меньше. Эта врач, что сейчас нас взяла (мы только раз у неё были), лучший детский инфекционист в нашем городе. Подход к нам (родителям), да и к ребёнку нам понравился. Очень долго всё у нас расспрашивала да объясняла. Удивилась, что мы столько лет лечились у взрослого инфекциониста. Но мы что: куда направили - туда и пошли, особо не заморачивались, были проблемы на то время посерьёзнее. Посмотрим, что она нам скажет , когда принесём все анализы (последний будет готов 26-го марта). Да с деньгами как-то решим, кредит возьмём в конце-концов, прорвёмся. Главное, чтобы лечение помогло. Понимаю, что выздороветь шансов практически нету, но хотя бы чтоб вирусная нагрузка пригасла. А там мало ли что будет - медицина не стоит на месте, с каждым годом что-то новое появляется...

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 16:22 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Вичка
Хорошего лекарства от В нет.мирклюдекс проходит испытания.мы его ждем.а если у вас генотип Д то смысл в интерферронах нет.а вы хоть на дельту сдавали?

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 17:04 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Сообщения: 39
Благодарил (а): 14 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Гепатит: В
рысь
Я в первом своём посте писала, что на Дельту сдавали, не обнаружено. :yes:
Спасибо за информацию о марклюдексе, не слышала раньше, теперь тоже будем ждать...

_________________
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: ХГВ у ребёнка, наша история...
СообщениеДобавлено: 19 мар 2013 20:13 
Не в сети
✔Добрый админ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:15
Сообщения: 23000
Благодарил (а): 890 раз.
Поблагодарили: 2223 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Донецк
Вичка писал(а):
Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С

А можно отсюда поподробней?

_________________

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
Как пользоваться поиском по статистике вылеченных и его результатами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 84 ]  На страницу 1, 2, 3, 4, 5, 6  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB