ХГВ у ребёнка, наша история...

Истории нашего лечения и выздоровления
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка
Вот я все думаю а как бы моя мать со мной поступила бы.у меня геп с восьми лет.а сейчас 48.сорок лет сэтой гадостью живу
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Вот я все думаю а как бы моя мать со мной поступила бы.у меня геп с восьми лет.а сейчас 48.сорок лет сэтой гадостью живу
Вот и у меня ситуация - кошмар. Читаю форум - вроде, как врачи наши совсем неправильно лечат.... Отказаться от лечения? А потом "локти кусать"? Это же мой ребёнок! Мы с ней столько прошли. Я привыкла доверять врачам. Если бы не они, не было бы у меня сейчас доченьки. Вобщем, незавидное у меня положение...........
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Будем ждать что скажет Алхазов
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка
привет,прочитала ответ Алхазова.все таки он советует не начинать лечение.вот бы вам генотип определить,только где?
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Yurik
Эксперт
Сообщения: 1804
Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 200 раз

Сообщение Yurik »

Наташа, а зачем генотип, по большому счету? Вся затея с немедленном лечением, и особенно интерфероном после химиотерапии, пургенная.
Геп В, тенофовир
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Наташа, а зачем генотип, по большому счету? Вся затея с немедленном лечением, и особенно интерфероном после химиотерапии, пургенная.
Химиотерапию закончили 1 апреля 2008 года, тоесть 5 лет назад. Ребёнок в ремиссии, слава Богу, уже седьмой год. Лечение интерферонами , как сказала наша врач (главный детский инфекционист города и области), можно применять через три года после химиотерапии.
привет,прочитала ответ Алхазова.все таки он советует не начинать лечение.вот бы вам генотип определить,только где?
Тоже читала ответ. Да, не рекомендует. Но мы вот сегодня с утра консультировались ещё с одним врачом у нас в городе, который занимается именно гепатитами, и он тоже рекомендует Пегинтрон. Говорит, что его уже детям с 3-х лет назначают, всё от дозировки зависит...
И вот, что мне теперь делать? Наши врачи рекомендуют (даже настаивают) лечить. Муж говорит, что я совсем с ума сошла, и что отключит мне инет, чтобы меньше лазила по всяким форумам, а слушала врачей....... На душе так мерзко. Такие сомнения берут по поводу лечения. Но ведь уже два уважаемых врача подтвердили, что надо начинать терапию. Говорят, что пока доча ещё растёт, легче избавиться от этой заразы. Это как с нашим лейкозом - взрослого вылечить практически невозможно, а дети - 80% выздоравливают.
Вот такие у нас дела. Всем, кто отозвался тут на наши проблемы, я очень благодарна. Вы все очень хорошие и отзывчивые люди. Дай Бог вам всем обязательно выздороветь!
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Yurik
Эксперт
Сообщения: 1804
Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 200 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Yurik »

да, назначают на Украине, это - общая отсталость, системная, так сказать.
Геп В, тенофовир
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Risha »

А вот эти врачи, что настаивают на лечении, не подсказали вам аптеку, в которой желательно пеги покупать?
Risha
Эксперт
Сообщения: 227
Зарегистрирован: 06 июн 2012 11:33
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Барнаул
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 35 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Risha »

В конце концов, есть же европейские и американские руководства, итальянские, по лечению детей с геп. В, можно их найти, перевести, почитать.
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

А вот эти врачи, что настаивают на лечении, не подсказали вам аптеку, в которой желательно пеги покупать?
Да нет, этого не было. Хоть и часто сейчас такое встречается, к сожалению........
В конце концов, есть же европейские и американские руководства, итальянские, по лечению детей с геп. В, можно их найти, перевести, почитать.
Вот именно, что наш доктор говорит, что в Европе сейчас так лечат...... Врёт? У неё там вся стена завешана разными знаками и дипломами из зарубежных конференций.
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
СЧАСТЛИВАЯ
Новичок
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 07 янв 2012 19:21
Гепатит: В
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 8 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение СЧАСТЛИВАЯ »

Вичка, привет! Я Вас очень хорошо понимаю как маму, что не хочется сидеть бездействовать, но нужно действовать из принципа НЕ НАВРЕДИ, гепатит В не излечимое заболевание и не смотря на то, что врачи дают призрачные проценты, это не их ребенок!!! Мне тоже год назад один профессор советовал начинать терапию, но я пошла к нескольким врачам и инфекционист с огромным стажем работы в стационаре с гепатитными сказала не спеши, давай понаблюдаемся и вирусная нагрузка сама упала. У нас у знакомой семьи ребенок на терапии Геп.В нагрузка совсем не падает, а формула крови уже критичная, возможно терапию отменят.
Если хочешь увидеть чудо — будь им!
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Я, наверное, точно умом двинусь......... Что делать? Лечить или нет? А вдруг нам повезёт и мы вылечимся, попадём в эти 10-15%? А если не лечить, то чего ждать? Когда начнутся изменения в печени? Я понимаю, что шанс совсем маленький, но как им не воспользоваться? Хотя бы попробовать, как пойдёт. Врач сказала, колим 3 месяца, сдаём анализы, если нет эффекта - отменяем терапию.

У меня точно крыша съедет.......Дочу жалко. Так хочется вылечить, забыть всё, как страшный сон.
Она так хочет кушать шеколадки - нельзя, заниматься танцами - нельзя, ходить в бассейн - нельзя...... У неё с 3-х лет одни ограничения....
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
СЧАСТЛИВАЯ
Новичок
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 07 янв 2012 19:21
Гепатит: В
Благодарил (а): 13 раз
Поблагодарили: 8 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение СЧАСТЛИВАЯ »

Вичка,главное не принимайте решения с горяча!
Если хочешь увидеть чудо — будь им!
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка писал(а): Врач сказала, колим 3 месяца, сдаём анализы, если нет эффекта - отменяем терапию.
ей сказать.....,не для себя же!а каково организму!он же еще и растет!что бы попасть
Вичка писал(а):попадём в эти 10-15%
нужно знать свой генотип,внимательно почитайте что написал Алхазов.есть реальное лекарство,но оно проходит клинические исследования авось доживем
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

нужно знать свой генотип
Только где же его сдать, анализ на этот генотип? Где его делают? Искала в инете - не нашла такой информации.
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Ответить