ХГВ у ребёнка, наша история...

Истории нашего лечения и выздоровления
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Здравствуйте. Читаю форум 2-ой день, оторваться не могу. Очень много новой и полезной информации для меня.
Но я не болею. У меня ситуация хуже, болеет моя доченька. Ей 10 лет, а у неё уже полжизни гепатит в. Каждый, кто родитель, меня поймёт, что лучше бы эта зараза была у меня, но так уж сложилась....
Я вот подумала, что на форуме очень много информации о взрослых больных и практически ничего нет о детях. Вот я и решила рассказать нашу историю, возможно, кому-то будет полезно и интересно.
Вобщем, началось у нас всё с диагноза намного посерьёзней гепатита. В марте 2006 года, когда нам было всего 3 года, мы заболели. Острый лимфобластный лейкоз (по народному - рак крови). Не хочется сейчас углубляться в подробности лечения (форум не о том), одним словом - химиотерапия и куча проблем, с ней связаных. Спустя полгода после выписки поднялись трансиминазы, сдали на маркеры - гепатит. Как-то всё тогда было, как в тумане, мы ещё принимали химию в таблетках дома, все мысли занимало спасение ребёнка от рака. Вобщем, диагноз гепатит В нас расстроил, но как-то на фоне остальных проблем он был слишком мелким, чтобы убиваться по этому поводу. Тем более из онкогематологии каждый второй ребёнок выписывался с гепатитом В или С.
И направили нас к одному из лучших инфекционистов, проффесору. Начали мы лечение с Интрона А, стали падать анализы (лейкоциты менее 1.0), пропускали уколы, уменьшали дозу, вобщем хватило нас всего на 2 месяца такого "лечения". Ведь мы ещё и химию принимали, которая в свою очередь, тоже била по лейкоцытам.
Потом был Зеффикс, и вирусная нагрузка начала падать(107353 ДНК-копий/мл, а было более 500000), мы даже обрадовались, что вот оно наше излечение. Спустя полгода вирус мутировал(285023262 копий/мл), и нам предложили немного передохнуть. Пили мы урсофальк ещё полгода, сдавали биохимию, УЗИ, всё в норме. Но вирусная нагрузка опять полезла вверх. Начали мы терапию Лафероном, сначала тоже был ответ хороший (112151540 ДНК копий/мл), но спустя 9 месяцев - та же картина, что и с Зеффиксом. Потом были гепатопротекторы разные, анализы постоянные, УЗИ. Самое интересное, что все в норме, а вирусная нагрузка всё растёт и растёт.
В этом году уже более 1.0х10*8 копий/мл. Наш врач-онколог сказал, что ему совсем не нравится подход к нашему лечению гепатита, и направил нас к другому врачу. И, о небо!!! Да нам на химиотерапии вообще нельзя было начинать лечение интерферонами ( это об Интроне). Оказывается, есть такие анализы, как фибротест, на Дельту, и ещё много чего. Мы были в шоке. Столько лет потрачено непонятно на что. И почему я на ваш форум раньше не вышла???
Сейчас ждём результаты фибротеста. Предварительно, он у нас неплохой F0, это тоже спасибо форуму, нашла где вводить данные и выдаёт результат.
Дельту не обнаружили.
HBeAg 1117
суммарные антитела к HBeAg 6.74
суммарные антитела к HBsAg < 2
суммарные антитела к HBcAg 1.97
Вобщем по анализам из Синево у нас плохо только с вирусной нагрузкой (1.0х10*8 копий/мл) и HBeAg 1117 ( у них там всё, что не в норме, выделено рамкой).
Что бы это значило - будем знать, когда заберем фибротест и сходим к врачу. Предварительно, она рекомендовала лечение Пегинтроном. Деньги большие, у нас таких нет. Работает только муж, а нас четверо (ещё сын есть). Но ведь это ребёнок, будем искать, может, в фонды какие обратимся. Бесплатная программа у нас (Украина) в этом году выделена только для больных гепатитом С (тоже странно почему) . А лечить надо обязательно.
Но ничего, прорвёмся! У меня доченька - настоящий боец, ведь если с лейкозом справились, то что нам какой-то там гепатит! Вот на таком позитиве и закончу свой рассказ. Будем начинать лечение - напишу. Переживаю, как будем переносить, читала, побочек много...
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
natalja
Местный
Сообщения: 544
Зарегистрирован: 22 сен 2012 18:43
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 40 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение natalja »

Вичка
умнички,вы девочки.
вы бойцы...вы молодцы.
справитесь..и тут всем помогают,,тут хорошо.
от души желаю вам точных диагнозов..и правильного лечения :flow: :flow: :flow:
старт-29/09/2012
veroferonPeg-0,5(1 раз в неделю)
rebetol-1200
16 недель(+)
рестарт-16/01/2013
telaprevir-12 недель(-)после 4 недели.12 неделя (-)
с 26/04-rebetol 800
c28/07-rebetol 1200
c30/10/2013-rebetol-800
15/12/13-FINISH
17/06/14-after 6 months..not DETECTED,,,
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

natalja
Спасибо за поддержку class::
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Yurik
Эксперт
Сообщения: 1804
Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 200 раз

Сообщение Yurik »

при онкологии лечение интерферонами безполезно, ну просто наблюдать за ребенком, за ее алт (естественно, результат интересен не на фоне химии, которая сама по себе влияет на алт), если иммунка не агресивна к вирусу, не надо "лечить".
Ввиду того, что были интр и зеффикс, современный препарат бараклюд полностью закрыт для нее, от него толку не будет.
В дальнейшем, когда встанет вопрос о терапии, при активности процесса, препаратом выбора станет виреад или трувада, и то, не 100% успеха , из за зеффикса.
Геп В, тенофовир
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Сообщение Kelvin89 »

Вичка все у вас получится раз рак победили. Доченька настоящий боец.!!!!А может попробовать ьараклюд или вириад?правда не знаю со скольки его назначают.
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Yurik
Kelvin89
Спасибо за отзывы. По бараклюду и вириаду, то их названия первый раз узнала вчера - когда читала форум. Мне даже стыдно, что вот такая я мама, у ребёнка 6-ой год гепатит, а я всё только по рекомендациям врачей делаю, ничего сама не ищу. А надо было! Когда пойдём на консультацию к нашему новому врачу, спрошу об этом обязательно. Но я так понимаю, что эти препараты с 18 лет. Да и Пегинтрон тоже с 18-ти. Но у нас в детской инфекционке уже назначают детям с 12-ти. Нам в апреле 11 будет. Но я так понимаю, тянуть больше некуда из-за вирусной нагрузки. Вот такие дела...
Оказывается, Зеффикс оказал нам медвежью услугу? А почему после него бараклюд неэфективен?
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка
Читала что противовирусные препараты назначают с 18 лет.еще бы на генотип сдать.если генотп будет Д то интерферроны не эффективны
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Yurik
Эксперт
Сообщения: 1804
Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 200 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Yurik »

потому что после зефк чувствительность вируса снижена ко всем противовирусным, и днк много, и е-антиген имеется.
И вообще, это хроническое заболевание, навсегда то есть. И подход нужен неторопливый, взвешеный.
Геп В, тенофовир
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Согласна с юриком.
Вичка
Меня заразили гепомВ в восемь лет.в то время никто и ничего не лечил.если бы не Дэшка то жила бы посей день не парясь.моему гепу 40лет
Прежде чем что то принимать в плане противовирусной терапии нужно многое взвесить и решить.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

Ох..... Я же не врач. Как я могу такое решать? Если бы не такая высокая вирусная нагрузка..... Я о заразности думаю. Мне, мужу и сыну тоже дали направление на анализы, сдадим попозже, сложно финансово, обследование дочи обошлось недёшево. А говорят, при таком колличестве вируса, заразность увеличивается. А она же в школе учится... Вобщем, даже не знаю, что и делать.
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка
не парься про заразность.от гепВ есть прививка.сделайте.сама читай побольше про болезнь,просвещайся.я где то(памяти совсем нет)читала что у детей бесплатная терапия должна быть.пишите в минздрав,президенту.узнайте в своем горздраве о лечении детей,есть же и спид центры.нужен толковый врач что бы не навредить.ищите.он вам нужен.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

рысь
Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С. О нас, гепаБешниках, забыли. Может, потому, что нас меньше. Эта врач, что сейчас нас взяла (мы только раз у неё были), лучший детский инфекционист в нашем городе. Подход к нам (родителям), да и к ребёнку нам понравился. Очень долго всё у нас расспрашивала да объясняла. Удивилась, что мы столько лет лечились у взрослого инфекциониста. Но мы что: куда направили - туда и пошли, особо не заморачивались, были проблемы на то время посерьёзнее. Посмотрим, что она нам скажет , когда принесём все анализы (последний будет готов 26-го марта). Да с деньгами как-то решим, кредит возьмём в конце-концов, прорвёмся. Главное, чтобы лечение помогло. Понимаю, что выздороветь шансов практически нету, но хотя бы чтоб вирусная нагрузка пригасла. А там мало ли что будет - медицина не стоит на месте, с каждым годом что-то новое появляется...
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение рысь »

Вичка
Хорошего лекарства от В нет.мирклюдекс проходит испытания.мы его ждем.а если у вас генотип Д то смысл в интерферронах нет.а вы хоть на дельту сдавали?
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Вичка
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 18 мар 2013 14:20
Гепатит: В
Благодарил (а): 14 раз
Поблагодарили: 2 раза

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Вичка »

рысь
Я в первом своём посте писала, что на Дельту сдавали, не обнаружено. :yes:
Спасибо за информацию о марклюдексе, не слышала раньше, теперь тоже будем ждать...
Дочке 10 лет, геп.Б с 2007 года.
Урсолизин 300 мг/день
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27754
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5266 раз

Re: ХГВ у ребёнка, наша история...

Сообщение Gudvin »

Вичка писал(а):Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С
А можно отсюда поподробней?
Ответить