B+D лечение альфароной и рибапегом

Истории нашего лечения и выздоровления
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Всем привет!
Хочу поделится своей историей: в 16 лет у меня нашли австралийский антиген, не знаю, когда именно потом прилепился D, но первый раз анализы на D сдала в 2005. Обнаружили суммар. антитела к D, причем IgM-антитела к D - в разные годы в одной и той же лаборатории то сомнительные, то полож. Вы возможно сильно удивитесь, узнав, что мне уже 36 и адекватного лечения я так никогда и не получала. Сначала дура была: сама не обеспокоилась, в детской больнице, как ни странно, тревогу тоже тогда никто не бил, родители тоже ничего страшного в австралийском антигене не увидели. Опомнилась только в 2005: сдала кучу анализов (биопсия, сцинтиграфиня, УЗИ всего, что только можно). Вообщем, в 2007, когда выявили полож ПЦР к B (при этом полож D ПЦР никогда не находили): прошла месяц лечение лайфероном по 5млн МЕ ежедневно, в результате ноль. ПЦР B не перешел в минус, трансы лишь немного понизились. Инфекционист отменил лечение. Угрохала кучу денег, тк до пвт был и дорогущий гептрал (уколы+таблетки), и эссенциале и гепамерц и тд. Денег на другую схему лечения (альфарона+ингарон+рибапег) на тот момент не нашла.

Вообщем, забросили я это дело на долгих 6 лет. Не знаю даже, как объяснить свое состояние: как будто впала в спячку. Как будто забыла, что есть серьезная проблема и что промедление страшно и безрассудно. Было все за эти 6 лет: у папы два инсульта подряд, затем похороны бабушки, потом и деда (которого так обожала). И я как будто и на себе крест поставила. А недавно как обухом по голове: поняла вдруг, что жить хочу, еще и о детях мечтаю.

Решила лечиться, пока не знаю, где возьму на все денег, тк это целое состояние, но что-нибудь обязательно придумаю. При полож ПЦР b+d назначили альфарону по 5 млн МЕ и рибапег по 5 таб пока на 3 мес с контролем ОАК,ОАМ, БАК, ПЦР и гормонов щитовидки через мес такого лечения. Фиброскан недельной давности показал F2, биопсия за 2007г - фиброз 3 ст, сцинтиграфия в том же году - портальную гипертензию и холестаз. Год назад травила описторхов и на сегодня зондирование паразитов не выявило, с щитовидкой тоже проблем нет. Про ОАК и БАК ничего сказать не могу, тк анализы в карточке у инфекциониста ( как она выйдет из отпуска, потребую свои анализы для ксерокопирования хотябы). Что скажете о назначенный схеме?

Сомнение гложет теперь, когда прочитала форум вдоль и поперек: во-первых мне никто из врачей ни в 2007, ни сейчас не предлагал сдать анализы на генотип к B и Д, плюс сдать колич. HbsAg и колич. HDV. Сейчас у меня только результаты полож ПЦР на B и Д , но опять таки без вирусной нагрузки. А лечение уже назначили... :unknw:
Последний раз редактировалось Muse 20 июл 2013 10:40, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Sovok-59 »

рибапег для гепв как то не назначают только для гепс.
hbsag. количество можно сделать в инвитро.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Спасибо Sovok-59!
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Чувствую себя таким чайником на этом форуме, то ли жара мозг расплавила, то ли правду говорят о блондинках.. Но я совсем запуталась... Правильно ли я понимаю, что при моих активных В и Д ( запущенных и долгоиграющих, я если честно предполагаю, что В у меня врожденный, а D уже намного позже подтянулся, будь он неладный!) надо пегасисом лечиться? :gram:
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

И еще жеветрепещущий вопрос: форумчане, кто из Томска и знает действительно грамотного инфекциониста+гепатолога? Я обошла кучу врачей в свое время и нашла именитую профессоршу, которой исправно платила за каждое посещение. А она какбы не взначай каждый раз забывала назначить то один анализ, то другой, заставляя меня идти к ней опять и опять. И в итоге при В и Д назначили всего лишь Лайферон, который мне был как мертвому припарка. Сейчас я обследуюсь у инфекциониста из городской больницы, думала ну хоть она что-нибудь понимает в гепатитах, ну нет, она, чтобы подобрать лечение при мне этой же профессорше и позвонила, а та отправила меня в одну единственную в городе аптеку "Себа"где якобы продается чудо препарат Альферона. Чувствую, профессорше моя интерес и здесь свой имеет. :wac:
Последний раз редактировалось Muse 20 июл 2013 10:53, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение nina50 »

Muse писал(а):Чувствую себя таким чайником на этом форуме, то ли жара мозг расплавила, то ли правду говорят о блондинках.. Но я совсем запуталась... Правильно ли я понимаю, что при моих активных В и Д ( запущенных и долгоиграющих, я если честно предполагаю, что В у меня врожденный, а D уже намного позже подтянулся, будь он неладный!) надо пегасисом лечиться? :gram:
Сначала надо уточнить, действительно ли гепатит Д активный?
Внимательно почитать эту тему: viewtopic.php?f=84&t=5847
Там названы все анализы, которые необходимо сдать и где это можно сделать.
Вахно знать соотношение вирусных нагрузок - гепатита В и гепатита Д, то есть, какой вирус преобладает. От этого будет зависеть тактика лечения: надо ли, чем и как долго.
ВирусД количественно - пока знаем только одну лабораторию. только в Питере.
Генотипы определяют только в Москве, придется обойтись без них, предположительно - гепВ генотип Д, а дельта имеет 1 генотип.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Nina50, спасибо, что откликнулась. Да, прочитала и уже выписала все необходимые анализы, которые надо сдать. Только вот живу я в Томске и до Питера туда и обратно накладно добираться. :wac: буду стараться в ближайшем будущем туда выбраться. пока хочу выложить сюда свои анализы ОАК и биохимию, нужен совет по поддержанию печени до момента пока не начну пвт. Она у меня, подозреваю, изрядно потрепалась,бедняга, за все эти годы, что ее гепсы терзают.

(Пишу "пвт", "гепы" и улыбаюсь: тут у вас особый слэнг и сокращения, и я еще не все выучила :blush:)
Последний раз редактировалось Muse 22 июл 2013 16:19, всего редактировалось 1 раз.
SergeAG
Местный
Сообщения: 537
Зарегистрирован: 01 июл 2013 20:24
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Сочи
Благодарил (а): 103 раза
Поблагодарили: 40 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение SergeAG »

Печень сама восстанавливается. Любит покой. Если есть проблемы с ЖКТ, то диета №5.
И ни капли спиртного.
HBV, TENVIR
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18858
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Марика »

:head: :flow: Muse умничка что темку открыла потихоньку все изучишь я слепым котенком по форуму лазила,но добрые форумчане все помогают,сам наш теремок форум грамотный и дружелюбный и тебя новичка принял и ты наша :yes: а профессора гнать в шею свою дорогую аптеку навязывает,я здесь в Бельгии и то все аптеки облазила пока подешевле нашла.
Нина права один раз в Питер отправиться надо анализы сдать ,а питерские форумчане в помощь будут-мы все один за всех и все за одного таков наш девиз.
Сергей-Совок обязательно в Томске наверняка хорошего гепатолога найдет,он нам всем помогает наш любимейший и уважаемый Гуру.
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Мара, удивительный ты человечек, добрый и умеющий воодушевлять! :flow: спасибо тебе и всем, кто откликнулся! Теперь я знаю, что не одна!
Аватара пользователя
Екатерина
Бossая Леди
Сообщения: 3804
Зарегистрирован: 15 ноя 2012 18:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Томск
Благодарил (а): 2298 раз
Поблагодарили: 536 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Екатерина »

Muse писал(а):И еще жеветрепещущий вопрос: форумчане, кто из Томска и знает действительно грамотного инфекциониста+гепатолога? Я обошла кучу врачей в свое время и нашла именитую профессоршу, которой исправно платила за каждое посещение. А она какбы не взначай каждый раз забывала назначить то один анализ, то другой, заставляя меня идти к ней опять и опять. И в итоге при В и Д назначили всего лишь Лайферон, который мне был как мертвому припарка. Сейчас я обследуюсь у инфекциониста из городской больницы, думала ну хоть она что-нибудь понимает в гепатитах, ну нет, она, чтобы подобрать лечение при мне этой же профессорше и позвонила, а та отправила меня в одну единственную в городе аптеку "Себа"где якобы продается чудо препарат Альферона. Чувствую, профессорше моя интерес и здесь свой имеет. :wac:
Привет!Я как раз у профессора лечусь,я ей поверила,до нее другой врач не брался меня лечить.Сейчас попутно хочу к гастроэнтерологу,Груздева,принимает в стационаре ОКБ платно,тел кассы 645602.Она мне показалась грамотным врачем,сначала назначила много платных анализов,я подумала зря,а ведь раскопала она в этих анализах такое,что требует лечения и наблюдения.Она мне сказала,что ведет пациентов на ПВТ.Там еще есть зав.отделением Ким кажется,тоже врач думающая,но она сейчас в отпуске.Еще консультировалась у гематолога в ОКБ.
Моя терапия:
4 нед(+),9 нед.(-),12 нед.(-),50 нед(-)
Терапия закончена 7 ноября 2013 г.
Моя терапия
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

Спасибо, Екатерина! :vi: я слышала Белобородова очень грамотный специалист по ПВТ из ОКБ. хотелось бы услышать отзывы тех, кто у нее лечился. А какие инициалы у твоего профессора ? К.И.?
Аватара пользователя
Екатерина
Бossая Леди
Сообщения: 3804
Зарегистрирован: 15 ноя 2012 18:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Томск
Благодарил (а): 2298 раз
Поблагодарили: 536 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Екатерина »

К Белобородовой я не смогла попасть,один раз даже записалась и пришла,но на это время был записан еще один человек.Так как я чувствовала себя плохо,то после часа ожидания в коридоре-поехала домой.Инициалы именно такие,что-то это мне напомнило фильм про Гарри Поттера "тот о котором нельзя говорить" :t:
Моя терапия:
4 нед(+),9 нед.(-),12 нед.(-),50 нед(-)
Терапия закончена 7 ноября 2013 г.
Моя терапия
Аватара пользователя
Екатерина
Бossая Леди
Сообщения: 3804
Зарегистрирован: 15 ноя 2012 18:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Томск
Благодарил (а): 2298 раз
Поблагодарили: 536 раз

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Екатерина »

Сейчас вспомнила фамилию зав.отделением гастроэнтерологии в ОКБ-ее фамилия Стан.Она консультирует по гепатитам,но сейчас она в отпуске.
Моя терапия:
4 нед(+),9 нед.(-),12 нед.(-),50 нед(-)
Терапия закончена 7 ноября 2013 г.
Моя терапия
Muse
Новичок
Сообщения: 62
Зарегистрирован: 19 июл 2013 17:06
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Европа
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: B+D лечение альфароной и рибапегом

Сообщение Muse »

ага, та, о которой нельзя говорить в слух! :yes: :t:
Она по твоему диагнозу - больший специалист, чем по моему. По крайней мере так говорят, так что будем надеяться, что ты в надежных руках! Как твои успехи в лечении? Скинь ссылку на свою страничку пожалуйста. :flow:

И спасибо за информацию, любая инфа очень ценна, только нам надо уметь ее фильтровать.
Ответить