B с дельта вирусом

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

Alexey123
моя терапия,как сказал врач,будет направлена на продление жизни...,т.е.уменьшение фиброза
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

рысь
так ведь всякое бывает в жизни! я тому пример.
сейчас позвонил своему врачу, она в отпуске, поговорил с другим врачом. она очень удивилась, что я достиг такого результата альтевиром.
скажу тебе одно, если ты не будешь лечиться, то исход будет один, причем печальный. а вот если лечиться будешь, то есть вероятность излечения или хотя бы продления жизни
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

Alexey123
ты у нас экслюзив :t: ,ну а я пока плыву по течению
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

сегодня получила ответ на свое письмо из спидцентра края:администрация на ваше заявление(я просила поставить меня в очередь на бесплатное ПВТ по программе) сообщает следующее:лечение противовирусными препаратами получают ВИЧ-инфицированные пациенты с вирусными гепатитами В и С.
прием док-тов от остронуждающихся пациентов для лечения вирусных гепатитов с мая 2011г. прекращен в связи с отсутствием препарвтов для ПВТ.
Вы можете обратиться в ГБУЗ ККБ,где на базе инф отделения проводится терапия,адекватная тяжести течения вирусного гепатита бесплатно по полису ОМС."
даже на бумаге сэкономили,с обратной стороны,какая то таблица,она перечеркнута ручкой.
Сейчас хожу на дневной стационар ,капают гептрал и контрикал
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
белка
"Мисс Осень"&"Мисс Экстравагантность" 2011
Сообщения: 3100
Зарегистрирован: 15 мар 2011 12:53
Гепатит: В
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 49 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение белка »

Вот уроды. :mad: И врач твой Рысь нехороший человек. Привыкли они у вас там к безнаказанности, вот и издеваются над людьми. Ну хоть гептрал прокапаешь, он тоже недешёвый кстати. Удачи тебе!
геп Б., начало терапии 26.04.2011 пегасис, ДНК(-) после 4 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 12 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 24 недель, ДНК(-) HBsAg (52 ед/мл) после 37 недель, ДНК(-) HBsAg (47 ед/мл)после 48 недель, через полгода после отмены пегасиса ДНК(+)
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

спасибо белочка.а врача после стационара обязательно поменяю :strong:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Roman
Рецидивист
Сообщения: 15422
Зарегистрирован: 28 май 2011 12:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Рига
Благодарил (а): 784 раза
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Roman »

Получается, что я должен заразиться ВИЧем, чтобы меня лечили от гепса!!!Ну это же нонсенс!!!Откровенное издевательство...
П.С.сморел по зомбоящику, про инвалида одного передачу..на войне (в Грозном) получил ранения и как следсвие ампутация нижних конечностей...так ему надо раз в год отмечаться и делать справку об инвалидности, чтобы получать пенсию...Можно подумать, что у него за год ноги отрастут...уроды моральные...
Последний раз редактировалось Roman 19 янв 2012 16:18, всего редактировалось 1 раз.
соф+дак. Начало 30.09.15
15 дней ПВТ - не обнаружено (15 ме/мл)
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27752
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1505 раз
Поблагодарили: 5263 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Gudvin »

рысь
держись, рано или поздно ты пробьешь эту стену. Главное не отступать.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Sovok-59 »

рысь писал(а):сегодня получила ответ на свое письмо из спидцентра края:администрация на ваше заявление(я просила поставить меня в очередь на бесплатное ПВТ по программе) сообщает следующее:лечение противовирусными препаратами получают ВИЧ-инфицированные пациенты с вирусными гепатитами В и С.
прием док-тов от остронуждающихся пациентов для лечения вирусных гепатитов с мая 2011г. прекращен в связи с отсутствием препарвтов для ПВТ.
Вы можете обратиться в ГБУЗ ККБ,где на базе инф отделения проводится терапия,адекватная тяжести течения вирусного гепатита бесплатно по полису ОМС."
Если не затруднит скан письма мне в личку или на электронный ящик, чтобы я его опубликовал в ЖЖ
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

ну лекарств для ПВТ нет сегодня, но ведь они могут появится завтра. на очередь все-равно должны поставить. минздрав писать.
сегодня у меня сотруднице с департамента областного здравоохранения звонили. написала она в мин.здрав жалобу, что ей не дают больничный больше чем на месяц для ухода за ребенком 4 лет. ее дочке сделали операцию на сердце, а больничный дали только на месяц. инвалидность тоже не дают. полгода ребенок должен дома сидеть, больничный не дают и ребенка оставить не с кем и в садик ей нельзя. короче замкнутый круг. позвонили сегодня с департамента области, обещали разобраться. пока сверху им по башке не дадут, они не зашевелятся
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Olga_arch
Новичок
Сообщения: 342
Зарегистрирован: 30 ноя 2011 12:12
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 49 раз
Поблагодарили: 14 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Olga_arch »

Рысь, очень за тебя переживаю, ответь пожалуйста:
1) Знакома ли ты с врачем в дневном стационаре (можешь ли дать на лапу и просить написать в выписке что: активность гепатита умеренная; необходимо лечение пегелированными интерферонами в связи со степенью фиброза; рекомендовано определение степени трудоспособности). Это может помочь, если весной пойдешь на комиссию.
2) Есть ли у вас в краевой инфекционке консультативно-диагностическое отделение. У нас не только в спид-центре, но и в инфе есть очередь на лечение только гепатитчиков инвалидов, в прошлом году весной не могли даже набрать инвалидов на лечение. После получения инвалидности препарат получаешь примерно ч/з полгода (пока то дасе). Я вот только первый получила позавчера, хоть инву в июне дали. Вообще в разных регионах по-разному - как будто не в одной стране живем, хоть и деньги вроде федеральные на это дело.Ты пока в стационаре позондируй почву.
3) Как у тебя трансы?
Всего тебе хорошего. Молюсь за тебя. Хочу чтоб ты успела начать лечение, пока не поздно. А без биопсии трудно определить это поздно. Может и я начала уже поздно - кто знает. Нина скинула хорошую лекцию в материалах по дельте - с нашей бедой лечение надо начинать как можно раньше, пока нет цирроза. Будем надеяться на лучшее и действовать надо пока есть надежда. Если что - помогу хоть немного материально - на пару пегов.
геп В+Д, F3, ПВТ с 10.11.11 - пегасис 180. До лечения ДНК B "-", РНК Д "+", после 24, 36, 60 недели ДНК В "+", РНК Д "+"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

А мне сегодня Фомушка прислала ответ одного профессора из Италии:

Уважаемая синьора Карлсон,
Я полагаю, что основным моментом в вашем письме является лишь вопрос времени пересадки печени с циррозом в исходе конфекции гепатита Б с агентом Дельта. Меня очень поразило высокое значение alfa-1-fetoproteina (AFP) -200 e 400 ng/ml. Если показатели так высоки, то вероятность перехода цирроза в рак печени очень высока, несмотря на то, что МРТ не выявила фокальных изменений. Вам необходимо ежемесячно делать УЗИ печени и каждые 3 месяца МРТ. Я считаю, что ваш гепатолог должен связаться с центром пересадки печени для необходимого клинического мониторинга.
С уважением,
Dott. Giovambattista Pinzello

Сижу в шоке, не знаю, куда кинуться и что делать
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение foma »

Ниночка, как куда кинуться? ни куда, а КОМУ кинуть это письмо в физиономию.... Вашему бледнолицему врачевателю...
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Olga_arch
Новичок
Сообщения: 342
Зарегистрирован: 30 ноя 2011 12:12
Гепатит: В+D
Благодарил (а): 49 раз
Поблагодарили: 14 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Olga_arch »

Что толку все эти исследования, обследования ежемесячные - надо умолять, чтобы ставили в очередь на пересадку, без этого нет смысла в обследованиях. Их никто и делать не будет за казенные гроши.
Я вот иногда думаю - я бы без сомнения стала донором для своего ребенка, а от детей наверное не смогла бы принять такой жертвы. Хотя органы родственников лучше приживаются...Хотя в случае с гепом да еще с дельтой наверное половину и не пересаживают - неизвестно что нарастет.
Нет ли близких, которые могли бы за Вас хлопотать - Вам ведь Ниночка тяжеловато самой.
Мы с Вами.
геп В+Д, F3, ПВТ с 10.11.11 - пегасис 180. До лечения ДНК B "-", РНК Д "+", после 24, 36, 60 недели ДНК В "+", РНК Д "+"
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение foma »

Суть в том, что этот врач Pinzello напрямую говорит, что по анализам у вас критическая ситуация и вам нужна пересадка, в отличии от Нининого врача, который твердит, что все отлично...если набрать таких мнений побольше от профессоров, конечно, то Нининому врачу будет сложнее настаивать, что все ок.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Ответить