B с дельта вирусом

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

А направление в клинику на консультацию нельзя выпросить?
Не в плечо. а как бы в бицепц...понимаешь? ниже плечевого сустава.
Насчет Ганновера - им надо набрать минимум 1000 пац. для КИ, а у них пока 13 :gram:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

так в клинике бесплатные инфекты. они особо не заморачиваются. ну кто дельту лечит альтевиром 5 млн 3 раза в неделю. от них толку мало.
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

ехать то мне не придется в ганновер?
так и поставил почти в бицепс. просто вспомнил куда прививку от гепатита ставили мне, туда и поставили сейчас
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Alexey123 писал(а):так в клинике бесплатные инфекты. они особо не заморачиваются. ну кто дельту лечит альтевиром 5 млн 3 раза в неделю. от них толку мало.

Алексей, у тебя есть ВСЕ основания просить направление в более сеьезную клинику, так как у тебя сложный случай и лечение идет с большими побочками! Ну будь же более настойчив.
Можно еще сделать так - напиши на русмедсерв Юсифу http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=165, попроси совета и к кому обратиться в Тюмени. Он ясень пень ответит что лучше всего личная консультация и порекомендует кого то. Это дело ты распечатываешь и с ним идешь к своему инфекту. Юсиф - доктор мед.наук, не хухры-мухры. Его рекомендация чего то весит. этот путь уже срабатывал у других пациентов, попробуй, хуже не будет.
Можно тоже самое сделать и с Станислав Юрьичем здесь, тоже к.м.н.
Почитай еще внимательно (перевод Гууглом, не редактировано, некогда пока)
Огромный успех на международной встрече в честь первой для гепатита Дельта Международной Сети. Ученые и профессора со всей планеты в Берлине обсуждали возможности создания всемирной базы данных для гепатита Дельта.

После подробного объяснения о том, как этот амбициозный проект будет работать (см. Презентация ) и интересного взгляда на будущее лечения гепатита дельта с Prenylation Ингибиторы (проф.Джеффри Гленн), следующие горячие темы были адресованны группам обсуждения:
Для запуска реестра, достаточно иметь утверждение одного центра на страну. Когда-то это удастся, другие центры будут автоматически одобрены, а также.
Для связанных проектов, таких как GWAS, специальное одобрение является обязательным.
Есть опасения, что 1000 больных, которые мы планируем на привлечение в течение первых 2 лет, не удастся собрать. Тем не менее, после проверки количества доступных пациентов в центрах некоторых из участников встречи, эту цифру представляется возможным достичь.
В целях совершенствования сети, каждый центр должен включать больше пациентов, насколько это возможно и должно объявлять о всех трудностях и проблемах при сборе данных. Это будет помогать центрам с меньшим опытом в клинических испытаниях для их участия в сети.
Дополнительные центры следует организовать в России, странах бывшего Советского Союза, Азии и Африки.
Однако, это только начало. Все эти интересные идеи должны быть разработаны и окрепнуть. Эта встреча является лишь первым из многих, чтобы прибыть. Следующей осенью 2011 года в Сан-Франциско, во время Встречи по проблемам заболеваний печени 2011 года. Мы надеемся увидеть вас там!

Выводы:
1. им нужно набрать 1000 пациентов, пока 13.
2. они согласны работать с русскими инфектами
3. если будетсоздана база данных и координационный центр в России тебе не надо будет никуда ехать. Ну или разве в Тюмень или Ебург.
Последний раз редактировалось nina50 23 ноя 2011 20:04, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Счас поправлю перевод
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

nina50
спасибки за разьяснения
Gudvin
у меня просто нет слов,если только по английски :k:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

с моим прошлым только по россии можно передвигаться, и то в москву могут не пустить :unkn:
нина, я и говорю, что более продвинутый гепатолог в тюмени (именно гепатолог, а не инфект) стоит денег, 600 рублей прием. а бесплатно только инфекционисты. ну не надо же тебе разъяснять кто из них компетентнее. попробовать в гастроцентре попросить направление в ебург
сейчас напишу на русмедсерв
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

nina50
заполнила заявку.в течение какого времени приходит ответ?все переживаю ,примут ли?
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

рысь писал(а):nina50
заполнила заявку.в течение какого времени приходит ответ?все переживаю ,примут ли?
Не знаю, лапа, я писала Ведемейеру на личный мейл, (тогда же я не знала об этом сайте), он отвечал сразу в этот же день. Писала по английски, сын редактировал, ругался, что я такая бестолковая, ошибок много...:((


Алексей, пишешь? Там надо очень коротко историю болезни, диагнозы, возраст, вес, анализы последние, чем лечишься, осложнения.
Что за дела, что это ты пишешь, что в Москву не пустят? Ты не в колонии же сидишь. И твое прошлое никого не волнует, можешь и не писать про наркотики, не важно это.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

nina50
я написала :как зовут,диагноз,где живу.попросила ,чтоб зарегистрировали как пациента.
вчера звонила врачу,где лежала.но ответили,что врач в отпуске.я думаю врач толковая,молодая не откажется.вот только придется немного подождать
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

Гноится до сих пор моя задница. что со мною я не знаю. в понедельник буду сдавать гной на бак.посев. прописал мне деринат, есть смысл его колоть или без разницы? антибиотики ципролет не помогли, бросаю их пить. посмотрел мои ноги, сказал что ничего страшного, пока вскрывать нет смысла (еще бы, я 3 дня вишневским мазался), но уплотнения есть. хотел, чтоб я пока ПВТ прекратил.
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение foma »

Ниночка, здравствуйте. Как у Вас дела, как самочувствие? Есть ли какие-то подвижки, идеи по поводу лечения?
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

рысь писал(а):nina50
я написала :как зовут,диагноз,где живу.попросила ,чтоб зарегистрировали как пациента.
вчера звонила врачу,где лежала.но ответили,что врач в отпуске.я думаю врач толковая,молодая не откажется.вот только придется немного подождать
Молодец, все правильно делаешь. На врача жми, хорошо, что молодая, скажи ей, чтоГанновер собрал лучших гепатолог мира (это правда) и у нее будет возможность с ними напрямую общаться, что престижно же!
Alexey123 писал(а):Гноится до сих пор моя задница. что со мною я не знаю. в понедельник буду сдавать гной на бак.посев. прописал мне деринат, есть смысл его колоть или без разницы? антибиотики ципролет не помогли, бросаю их пить. посмотрел мои ноги, сказал что ничего страшного, пока вскрывать нет смысла (еще бы, я 3 дня вишневским мазался), но уплотнения есть. хотел, чтоб я пока ПВТ прекратил.
Да, что то неважные дела, но не падай духом, вылечим со временем. Деринат - не знаю, это российская разработка, вроде иммуномодулятор... Ты его мажешь или колешь?Но один деринат ничего не сделает, антибиотики нужны.
Бакпосев- наконец то правильно, с этого надо было начинать! Если у тебя микробы устойчивы к ципрофлоксацину, чего им травиться? Я бы попробовала заменить на более современные АБ, типа цефалоспорины - http://www.antibiotiki.biz/gr11/
но назначать надо только после определения чувствительности на бакпосеве, чтобы не вырастить уж совсем суперрезидентного монстра, с которым ни один АБ не может справиться.
Читала твой пост на русмедсерв, все правильно.Но попроси совета и по тактике лечения, хуже не будет. Про абсцессы тоже можно спросить - чем их можно обьяснить и как лечить. Про побочки можно подробнее написать.
Насчет прекращения терапии - тоже лучше Юсифа спросить!
Последний раз редактировалось nina50 02 дек 2011 14:11, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

nina50 писал(а):Но попроси совета и по тактике лечения
нина, я думаю всему свое время, главное начать диалог
температура достала уже.
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

нина, а тебя включили в ганновер? какие у тебя вообще дела?
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Ответить