B с дельта вирусом

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

рысь писал(а):А мне вообще ДВОЙНУЮ ДОЗУ предлагали,хоть короткими,хоть пегами.но после было сказано ,что 2укола пегинтрона во первых -дорого,во вторых можешь не выдержать.
Надо бы уточнить, сколько это в единицах на кг веса. Если говорить пегах, то 3 мкг/кг нереально выдержать, по моему́ скромному мнению. Про короткие ничего не знаю.
Про деньги - выход один,надо добиваться лечения по квотам. У тебя пока не горит, можно потратить несколько месяцев на пробивание этого вопроса.
Дважды в неделю не делают же....Любят у нас отсебятину... Эти схемы на тысячах пациентов проверяли, они годами выверялись.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Посмотрела свою дозу в 2001-2002 - 65мкг на 52 кг веса...Черт его знает, что за дозировка, врач с калькулятором считал... По нынешним нормам очень мало. Неудивительно, что был вирусный прорыв.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

Yurik
две дозы за один раз и как обычно раз в неделю.я еще и переспрашивала :yes:, вес у меня 68 кг при росте 158.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

только сейчас отошел. вероятней всего из-за опухоли на ягодице поднялась температура до 39,2. сутки провалялся. сейчас ниже 37 не опускается.
нина, правильно заметила, альтевиром колюсь. так все-таки куда его колоть кроме ягодицы? если в бедро, то как это делать?
и все же я считаю 60 кг при росте 185 это достаточно мало
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Болит опухоль? Когда врачу покажешься? Это же может быть инфекция, тебе еще и этого не хватало...
Коли альтевир пока в бедро.
А вообще то уже тебе все написала, что думаю по поводу такого лечения
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Я тут тоже поразмышляла над причинами своего неудачного лечения. выводы:
Доза была слишком маленькой для Дельты (чуть больше 1мкг/кг)
Нарушение режима кранения пегинтрона - я ездила в Россию, и во время переездов не было возможности хранить его в холодильнике, сутки, иногда 2 в поезде, что от него осталось то...Но никто меня об этом не предупреждал.
Слишком короткий срок лечения - 1.5 года. И лишь потом я узнала, что врач планировал мне 2-3 года, но не нашел времени вовремя сообщить!

И вот результат - последствия просто фатальные для меня. Прорыв вируса, бурное развитие цирроза, реальная угроза ГЦК. Вопрос о трансплантации - но перед ней необходимо снизить вирусную нагрузку, а как? Лечить то уже нельзя сейчас.
Если бы тогда существовал подобный форум, если бы...Я бы не сделала этих ошибок и не позволила бы врачу их сделать. Может быть была бы уже здоровой, веселой, симпатичной средних лет женщиной, у которой впереди еще треть жизни :girl:
Печально все. Не делайте подобных ошибок, учитесь на чужих, а не на своих...
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
foma
Бывалый
Сообщения: 2625
Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 74 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение foma »

Ниночка, как написано в подписи у Прометея "будьте реалистами- требуйте невозможного". В этом что-то есть. Как говорил Бартоломе де Лас Касас в своих записях о геноциде индейцев (сама не знаю почему мне это имя вспомнилось), большая их часть погибла потому, что потеряла волю к жизни из-за репрессий. Главное не терять волю к жизни и переть вперед. Искренне за тебя болею.
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Спасибо, милая, пусть у тебя все будет хорошо.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение рысь »

nina50
прочитала твое сообщение....сердце сжалось,как жаль,что так вышло...буду молить БОГА,чтобы дал немножко здоровья.....держись,мы с тобой
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84658
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Sovok-59 »

Нина, я эту сволочь что тебя вела знаю?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Sovok-59 писал(а):Нина, я эту сволочь что тебя вела знаю?
Нет, Сереж, это же швед... Некто Юхан Вестин. Он и сейчас мой врач, но сейчас я его заставляю читать все те выписки и статьи, что я ему распечатываю и приношу. Он уже меня побаивается.
Но опять же - у него есть право организовать для пациента участие в КИ, но это же лишняя работа для него! Он не хочет, его прямо корежит, когда начинаю об этом говорить! Но я еще эту идею попробую раскрутить.
А в Челябинске меня как раз на ноги поставили, у меня добрая память о челябинских врачах. Правда, подозреваю, что именно в больнице и внесли дельту, во время переливаний плазмы.
Не знаю, в каком сейчас состоянии лечение гепатитчиков.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

nina50 так я наблюдаюсь у врача. местный инфект следит за оак и биохимией. а в тюмень езжу к инфекту когда уж очень припрет. в тюмени буду 15 ноября, хочу сдать пцрки и прочее. каждый день альтевир ставить меня надоумил юрик, до него тюменский гепатолог шонин мне это вскользь говорил. ну я своему инфекту сказал, что готов увеличить дозу, она против не была. только предложила перейти на интрон из ихней аптеки. но дороговато это, поэтому остался я на альтевире.
ну вот опять я только отошел. ночью поднялась температура до 39. в 12 дня спала.
шишка не уменьшается. огромная, во всю левую попу. делаю примочку из димексида, пью таблетки найз. с тревогой готовлюсь к очередной ночи
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Alexey123
Новичок
Сообщения: 437
Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: B с дельта вирусом

Сообщение Alexey123 »

нина, а сколько лет у тебя эта дельта уже? через сколько ты после заражения о ней узнала?
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Alexey123 писал(а):нина, а сколько лет у тебя эта дельта уже? через сколько ты после заражения о ней узнала?
Гепатит В с детства, лежала в инфекционке. Переливания плазмы были в 1995, то есть лет 16 дельте. А узнала только в 2001, когда в уже в Гетеборге стали все анализы заново проверять. Тогда состояние было хорошее, лишь слегка трансы повышены.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: B с дельта вирусом

Сообщение nina50 »

Alexey123 писал(а):nina50 так я наблюдаюсь у врача. местный инфект следит за оак и биохимией. а в тюмень езжу к инфекту когда уж очень припрет. в тюмени буду 15 ноября, хочу сдать пцрки и прочее. каждый день альтевир ставить меня надоумил юрик, до него тюменский гепатолог шонин мне это вскользь говорил. ну я своему инфекту сказал, что готов увеличить дозу, она против не была. только предложила перейти на интрон из ихней аптеки. но дороговато это, поэтому остался я на альтевире.
ну вот опять я только отошел. ночью поднялась температура до 39. в 12 дня спала.
шишка не уменьшается. огромная, во всю левую попу. делаю примочку из димексида, пью таблетки найз. с тревогой готовлюсь к очередной ночи
Шишка горячая? Красная? Больно трогать? Боюсь, что все-таки внес инфекцию, тогда придется антибиотики подключать...Самые безопасные для нас, но они же и самые дорогие - цефалоспорины.(если нет аллергии на пеницеллины).http://www.antibiotic.ru/ab/023-29.shtml
Можно фторхинолоны тоже, они не столь гепатотоксичны, как остальные антибиотики. Гугл.
http://www.antibiotic.ru/ab/038-42.shtml

Еще раз повторюсь - не надо самостоятельно лечиться. у тебя все слишком серьезно. Я тебе ссылки не для того даю, что бы ты бежал в аптеку покупать лекарства, а в плане освещения проблемы!
Что тебе мешает сесть сейчас и написать вопрос в медсерв Юсифу?
В Тюмени вроде неплохие инфекционисты.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Ответить