Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  884
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 06 дек 2016 21:11

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Куратор темы: рысь



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5146 ]  На страницу Пред.  1 ... 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50 ... 344  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 16:20 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Сообщения: 434
Благодарил (а): 27 раз.
Поблагодарили: 3 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
у меня поющая боль. Чаще когда стою или хожу. От подъема тяжестей. Болит позвоночник и отдает в левые ребра. Скалиоз и остеохандроз.
Промывают мне еще рану.

_________________
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 19:24 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 ноя 2011 17:39
Сообщения: 136
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Гепатит: В+D
ответ из Ганновера:
Dear Mr. Lisovsky,
first of all thank you very much for your email and your interest, I hope I will be able to answer your questions.

I am not sure I understand what you mean with the possibility of being followed up by us. If you are referring to the Hepatitis Delta International Network, then your doctor should get in touch with us, and we would gladly have you take part in this study. However, this is no clinical trial, and you would not receive a therapy from us. All we would do is get yearly informations from the doctor attending you in Israel, and your clinical informations would be put together with those of all other participants in the world to further analyse and learn about the natural course of Hepatitis Delta. For treatment options or personalyzed care of your hepatitis delta I am afaid I can't quite help you. I will ask if there is a way we could see you at our center and will let you know if there is.

There is currently one clinical trial going on in our center, but the recruitment period has been closed for over a year. We are planning on adding in the website a tab with the latest clinical trials for HDV, maybe that would be of use for you, keep visiting us in the next weeks and you will see it.

I am not sure you noticed we have a section at http://hepatitis-delta.org/patients-and ... l-stories/ where we post short stories about delta hepatitis patients. If you would like, send us a brief text about yourself, where you come from, when and how you got hepatitis delta, how you are feeling, how the disease has changed your live (or hasn't), if you can toletate the therapy or you suffer from many side effects, if it's easy to get information in your country... and we will post it along with the other stories. Of course, your name and personal data would remain anonymous.

I am sorry I can't speak any Russian, I hope these informations were nevertheless helpful!

All the best
Beatriz Calle Serrano
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik f?r Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie
Carl-Neuberg-Str. 1 30625 Hannover Telefon +49-511-532-5702


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 19:27 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Сейчас переведу. через 15 мин. или вы понимаете?

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 19:31 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 ноя 2011 17:39
Сообщения: 136
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Гепатит: В+D
Я понял,но переведите для всех пожалуйста!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 19:36 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
да, сейчас переведу

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 20:09 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Благодарю вас за ваш е майл и за проявленный интерес. Я не уверена, что понимаю, что Вы подразумеваете поставить вас на учет. Если вы имеете в виду Hepatitis Delta International Network, в этом случае ваш врач должен с нами связаться и мы с радостью включим Вас в исследование. Однако, это исследование не является клиническим исследованием и оно не предполагает предоставление вам терапии. Все что мы можем сделать- это получать информацию от вашего доктора в Израиле с тем, чтобы анализировать естественное течение гепатита Д. Что касается вашего индивидуального лечения, боюсь мы не можем Вам в этом помочь. Я уточню, есть ли возможность принять Вас в нашем центре. В нашем центре сейчас проходит одно клиническое исследование, но набор пациентов прекращен уже более чем год. Мы планируем разместить на нашем сайте информацию о последних клинических исследованиях гепатита Д, Возможно, Вам вам это будет полезным. На сайте есть раздел http://hepatitis-delta.org/patients-and ... l-stories/, где мы размещаем краткие истории о пациентах с гепатитом Д. Если у Вас есть желание, напишите нам о вас, откуда Вы, когда и каким образом Вы приобрели гепатит Д, как Ваше самочувствие, как болезнь изменила или не изменила Вашу жизнь, как Вы переносите терапию, много ли у Вас побочных явлений. Мы разместим вашу историю вместе с другими историями. Разумеется личная информация о Вас останется конфиденциальной. К сожалению, я не говорю по русски, тем не менее надеюсь, что данная информация будет для Вас полезной.

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 22:35 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
foma-спасибо за помощь, от всех нас.
Ну, какой можно из всего сказанного сделать вывод? Есть две новости - хорошая и плохая...
Хорошая - на нас все-таки обратили внимание и намереваются в будущем что-то сделать для Д-эшек.
К тому же у каждого из нас появилась возможность завязать постоянный контакт и договориться о консультациях у лучших специалистов. И тут нужна помощь ваших врачей, пусть все-таки посылают заявки!
Плохая - все испытания откладываются и боюсь, не только на год, а на более долгий срок. К тому же возникает ощущение, что они пошли на попятный и не хотят брать на КИ иностранцев, хотя первоначально собирались.
Консультации, платные разумеется, - можно, а участие в бесплатных КИ - нет. :u: Это печально...единственно, если министерство здравоохранения России заключит какой-то договор...но на это мало надежды.
Остается пока только ждать. Авось кто-то из нас и дождется. Изображение Изображение

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 05 дек 2011 22:39, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 22:36 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Эх,... :j: :j: :j:
:cryy:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 22:45 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Ниночка, мне это совсем не трудно. Только я надеялась на более обнадеживающий для дэшников ответ.

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 22:54 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
вот правильно я писалав Остановке еще месяц назад, как предчувствие было:

"Не выдержала и написала др. Ведемайеру мейл с прямым вопросом - когда мол новым лекарством лечить начнем?
Ответ пришел буквально через час: "сожалею, но мы все еще на первай стадии. Ко второй приступим не раньше. чем в 2013, результат возможно будет к 2017"
Вот этого я и боялась... Они получили большой гранд - 500 тыс. евро. Но, вероятно, условием получения гранда было - притормозить исследование и получение препарата до 2017 года...Напомню, что первые сведения об хорошем противовирусном эффекте ингибитора прениляции появились аж в 1993.".
Деньги, деньги решают все...

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 22:59 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
сволочизм...

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 05 дек 2011 23:16 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Спасибо, Фомушка, за поддержку.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 06 дек 2011 03:39 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 07 сен 2011 19:06
Сообщения: 434
Благодарил (а): 27 раз.
Поблагодарили: 3 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Tyumen
чего я собственно и боялся. температура под 38 и правая ягодица болит очень сильно, как в прошлый раз болела левая ягодица во время абсцесса. вероятнее всего сейчас опять абсцесс только справа

_________________
гепБ+Д, ПВТ 06.05.11-21.09.11 альтевир 5млн *3р в нед. (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
продолжение ПВТ 22.09.11-... альтевир 5млн *ежедневно (моно). ПЦР Д+, ПЦР Б-
24.12.2011 ПЦР Б - отрицательно, ПЦР Д - отрицательно!! HBsAg - 0 (отрицательно), antiHDV total - положительно, anti - HBs (колич.) 803 * мЕд/мл
Окончание терапии 23.03.12


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 06 дек 2011 08:03 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
ну наконец то я добралась до компа.МНЕ ОТКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ!!!была сегодня у гл.краевого инф.она в ужасе :gram: .мне написали в причине отказа:незначительно выраженные растройства функций организма вследствии заболевания,не приводящие к ограничению основных категорий жизнидеятельности.
спросили почему раньше не лечилась,если болею с детства.они даже не знают,что в70 годах не определяли еще "абевегедейку."вы ,же говорит, геп А болели. :cryy:

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: B с дельта вирусом
СообщениеДобавлено: 06 дек 2011 09:07 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 ноя 2011 12:12
Сообщения: 342
Благодарил (а): 49 раз.
Поблагодарили: 14 раз.
Гепатит: В+D
рысь МНЕ ОТКАЗАЛИ В ИНВАЛИДНОСТИ!!!

Я в шоке. Ну и безграмотные гады попались и бездушные. Держись. :056:
Должен же быть какой-то выход. Что посоветовала кр. инфекционист.
Странно это все. У нас с гепС даже со 2-м фиброзом дают, правда, тоже не всегда, какая комиссия попадется. Ваши видимо даже не знают, что такое Дельта.

_________________
геп В+Д, F3, ПВТ с 10.11.11 - пегасис 180. До лечения ДНК B "-", РНК Д "+", после 24, 36, 60 недели ДНК В "+", РНК Д "+"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5146 ]  На страницу Пред.  1 ... 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50 ... 344  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Алекс 2, Google [Bot] и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB