школа пациента Москва

Чем стал для нас диагноз "Гепатит С"? Как правильно питаться, кому рассказывать о болезни, какие меры профилактики соблюдать.
Правила форума
Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью!
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

Наша Школа для пациентов с хроническими вирусными гепатитами продолжает свою работу!

23 января 2011 г. в Школе пройдет специальное занятие для тех, кто уже у нас был и прослушал основной цикл.

Будут обсуждаться вопросы обеспечения пациентов современными эффективными препаратами для лечения хронических гепатитов, государственные программы. О том как защитить свои права и получить лечение расскажут представители ассоциаций пациентов.

Программа Школы будет отправлена Вам в следующем письме. Пожалуйста, помогите нам сделать ее наиболее интересной! Сообщите в ответном письме номера тем, которые кажутся Вам особенно важными:

1. Что должен сделать пациент, чтобы получить бесплатное лечение?
2. Как быть, если Вам отказывают в приеме на работу или госпитализации?
3. Государственные программы помощи пациентам с хроническими вирусными гепатитами.
4. Опыт объединений пациентов для защиты своих прав.
5. Психологическая адаптация: роль ассоциаций пациентов

Может быть, есть такие темы, которые не указаны, но Вы хотели бы их включить?

Нам очень важно Ваше мнение. Мы надеемся на Ваше участие и поддержку!

Ждем Ваших ответов!

Отправьте, пожалуйста, сообщение по e-mail: school@hepatolog.ru

С уважением,
Руководитель Школы
Чуланов Владимир Петрович

Получила такое письмо.Думаю схожу. ::smile24.gif::
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
Аватара пользователя
zara
Новичок
Сообщения: 249
Зарегистрирован: 12 окт 2010 11:59
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз

Сообщение zara »

Везет же вам! я тоже в школу ::rolleyes24.gif:: хочу!
Геп.В Не буди в себе зверя.
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

Привет Zara!Может им по мейлу написать,что б проводили занятия и в Питере!Они же ждут пожеланий и предложений,почему бы не пожелать! Или чтоб открыли в инете страничку свою,выкладывали б туда материалы докладов!Если у меня сложится сходить запишу на диктофон происходящее ,попробую с помощью Гудвина выложить это сюда.
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85117
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2013 раз
Поблагодарили: 9184 раза

Сообщение Sovok-59 »

sveet|6:42:1294395018 писал(а):представители ассоциаций пациентов.
Чуть чуть поподробнее об этом. Что, где и почем ::biggrin24.gif::
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
zara
Новичок
Сообщения: 249
Зарегистрирован: 12 окт 2010 11:59
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 5 раз

Сообщение zara »

sveet|6:42:1294650259 писал(а):Привет Zara!Может им по мейлу написать,что б проводили занятия и в Питере!
Sveet! У нас в Питере была попытка доктора Паина создать такую школу, но она, увы, не увенчалась успехом - из учеников я одна и оказалась. А так я уже столько про этот гепатит узнала в и-нете, что мне впору свою школу открывать. Во всяком случае, в вопросах гепатита В своего инфекциониста я могу кое-чему поучить. ::smile24.gif::
Геп.В Не буди в себе зверя.
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

Sovok-59|6:42:1294653489 писал(а):представители ассоциаций пациентов.
Схожу- узнаю!Занятия проводятся при ФГУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора,что на Новогиреевской д.3а(Москва).При этом же заведении работает научно-консультативный клинико-диагностический центр(www.nkkdc.ru).Как я поняла врачи этого центра и проводят занятия.Реклама себя?!Тоже не плохо - теория на современном уровне и ответы на вопросы из зала многим могут помочь.
Единственное ,что их отличает (на мой взгляд) от гепцентра при инфекционной больнице(где наблюдаюсь),это стратегия .Гепцентр - "поспешай неторопясь",НККДЦ - доказано наличие вируса в крови,терапия должна проводиться.
Приезжай,Sovok,попытай их вопросиками разными ::biggrin24.gif:: !
У меня "сценический зажим" ::laugh24.gif:: !
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27836
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5292 раза

Сообщение Gudvin »

sveet|6:42:1294733565 писал(а):Реклама себя?
Насколько я понял, у этих школ есть спонсоры, чья деятельность непосредственно связана с производством препаратов для лечения гепатита. И это нормальная ситуация.
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

И я считаю это нормальным.Многие по незнанию в паническом настроении кидаются к шарлатанам,БАДам и пр...Лучше поближе к научным исследованиям и мировым стандартам в этой непростой проблеме! ::smile24.gif::
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85117
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2013 раз
Поблагодарили: 9184 раза

Сообщение Sovok-59 »

sveet|6:42:1294733565 писал(а):Приезжай,Sovok,попытай их вопросиками разными
Только если по он-лайн, а так далековато будет ::biggrin24.gif::
Gudvin|6:42:1294739305 писал(а):у этих школ есть спонсоры
Вот это уже будет интересно, сколько чего и почем ::rolleyes24.gif::
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27836
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5292 раза

Сообщение Gudvin »

Sovok-59|6:42:1294811577 писал(а):сколько чего и почем
Думаю, эта информация вряд ли будет озвучена. Ну а имена спонсоров можно уточнить у организаторов, надеюсь, это не секретная информация.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85117
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2013 раз
Поблагодарили: 9184 раза

Сообщение Sovok-59 »

Gudvin|6:42:1294826808 писал(а):Ну а имена спонсоров
Очень даже надеюсь ::tongue24.gif::
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27836
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5292 раза

Сообщение Gudvin »

Попросим sveet полюбопытствовать))
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

Sovok-59|6:42:1294833609 писал(а):Ну а имена спонсоров
Была.Завтра,надеюсь,получится выложить происходящее сегодня в школе.Минимум - програмку.Доклады обещали сами выложить в нет на сайте НКДЦ при институте эпидемиологии.Кратко - устав межрегионального общества пациентов будет готов скоро.Следующее занятие 26-27 февраля (по В и С соответственно),начало в 12.00.
Был президент всемирного альянса по борьбе с вирусными гепатитами,Чарльз Гор.
Прям по Пелевину - у белочки и кабана в европейском лесу прав больше (ежели не вор или чиновник!).
Бороться можно и говорят нужно,верю!Но времени и сил нет.
Мысль родилась одна ,хороший бизнес для профи.Плачу юристу ,он выбивает бесплатное лечение.
Завтра в гепцентр,к готовым результатам анализов.
На работе жоп@#$,моральная более физической.Тоже не плохо,отвлекает.Времени нет совсем,оч. хорошо,не раскиснешь.Всем огромные хорошие пожелания!
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
sveet
Новичок
Сообщения: 298
Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 4 раза

Сообщение sveet »

Кононов Д.Ю. ,Чуланов В.П., Гаврилова А.Е., Чарльз Гор, Миронова Н.И. (нижний ряд,справа на лево)
Попозже разберусь с звуковыми файлами,писала на диктофон.
Геп С генотип 1b,старт 20.06.2019,
РНКВГ кол -8500000 МЕ/мл
Моя тема. Старт ПВТ 20.06.2019
4 недели - минус
12-я неделя - плюс,1200 Волоколамка
12-я неделя -минус Инвитро(60 чуств)
УВО -24
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27836
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5292 раза

Сообщение Gudvin »

А вот и спонсоры :
(Добавление)
sveet|6:42:1295951191 писал(а):Попозже разберусь с звуковыми файлами,писала на диктофон.
Спасибо . Чуть позже выложу на форуме.
Ответить