Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  885
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 08 дек 2016 01:11

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 09 ноя 2010 17:49 
Не в сети
✔Добрый админ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:15
Сообщения: 22998
Благодарил (а): 890 раз.
Поблагодарили: 2222 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Донецк
Ломоносовский районный суд Архангельска признал незаконными действия областного СПИД-центра, изменившего схему лечения пациентки в связи с отсутствием в медицинском учреждении одного из антиретровирусных препаратов. По информации правозащитной ассоциации "Агора", соответствующее решение было вынесено судом в понедельник.

Заявительница, получавшая антиретровирусную терапию с 2007 года, обратилась в суд в связи с отменой назначенного ей ранее препарата "Комбивир". К материалам дела были приобщены письмо директора Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, а также заключение судебно-медицинского эксперта Леонида Петрова.

Оба эксперта подтвердили эффективность ранее назначенной женщине схемы лечения и признали неправомерным непредоставление больной одного из включенных в схему препаратов.

"Назначение больным ВИЧ-инфекцией неполноценных схем лечения может привести к развитию устойчивости вируса к ряду лекарственных препаратов", - указывается в письме Вадима Покровского.

Представители Минздравосоцразвития РФ, вызванные в суд по настоянию администрации областного СПИД-центра, на состоявшееся в понедельник судебное заседание не явились. Тем не менее, федеральное ведомство обещает принять участие в другом аналогичном судебном разбирательстве в Архангельске, которое состоится в Ломоносовском суде 11 ноября.

Дефицит антиретровирусных препаратов, отмечавшийся в регионах РФ летом-осенью 2010 года, спровоцировал серию акций протеста ВИЧ-активистов в Москве и других городах России, а также ряд судебных исков пациентов в отношении региональных СПИД-центров. Ранее руководство Архангельского областного СПИД-центра возложило ответственность за отсутствие лекарств для лечения ВИЧ в регионе на Министерство здравоохранения и социального развития РФ. После этого представители федерального ведомства были вызваны в качестве ответчиков в Ломоносовский районный суд Архангельска.
medportal.ru

_________________

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
Как пользоваться поиском по статистике вылеченных и его результатами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 10 ноя 2010 13:46 
Молодцы,что ещё сказать.Главное,создать почву и выйграть суд.Это породит волну.На 100% уверен,что это не единичный случий.Удачи.


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 10 ноя 2010 13:53 
Не в сети
✔Добрый админ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:15
Сообщения: 22998
Благодарил (а): 890 раз.
Поблагодарили: 2222 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Донецк
«Нет лечения – нет людей!»

2 ноября в Оренбурге прошла акция под девизом «Нет лечения - нет людей!». В акции приняли участие 10 человек, ВИЧ-положительные активисты и люди, солидарные с ними, где выразили свое отношение к политике Минздравсоцразвития России в сфере лечения ВИЧ-инфекции.
Участники акции возложили венок у здания Минздравсоциразвития Оренбургской области в знак скорби о безвременно ушедшем лечении для ВИЧ-положительных людей. Растянули баннер «Нет лечения – нет людей!» и плакаты «Невыполненные обещания убивают», «ВИЧ + терапия = жизнь!».
Подобные акции проходят в октябре-ноябре во многих регионах России, как вторая волна после акций на Красной Площади и возле Минздравсоцразвития России, проведённых российскими ВИЧ-активистами, 15-16 сентября в Москве. Акции направлены на привлечение внимания общественности к катастрофической ситуации с лечением ВИЧ-инфекции в РФ.
Несмотря на то, что на лечение ВИЧ-инфекции из госбюджета в 2010 году было выделено 10 миллиардов рублей, в ряде регионов уже сейчас не хватает лекарств. Перебои в поставках этих жизненно необходимых лекарственных средств продолжаются четыре года подряд, что имеет необратимые последствия для общественного здоровья и ставит под угрозу жизни людей, живущих с ВИЧ. Судебные разбирательства по проблеме перебоев уже ведутся в Казани, Москве и Туле. Сегодня по данным Федерального Центра СПИД в России более полумиллиона человек живут с диагнозом ВИЧ-инфекция. Залогом успешного лечения ВИЧ является непрерывность АРВТ. Когда лечение прерывается, вирус мутирует и становится устойчивым к препаратам, это ведет к неэффективности терапии и ее многократному удорожанию, подвергает пациентов риску провала лечения и смерти. Но вместо того, чтобы разобраться в происходящем и объединить усилия гражданского общества и государства для решения данной проблемы, Минздрав России продолжает отрицать наличие перебоев. «Минздравсоцразвития России располагает информацией о том, что в подавляющем большинстве регионов проблем с обеспечением больных лекарствами нет. Разговоры о десятках тысяч больных, для которых не хватает лекарств, не обоснованы и ведутся людьми, искусственно завышающими общую статистику эпидемии в стране», - говорится в сообщении со ссылкой на слова директора департамента охраны здоровья и санитарно-эпидемиологического благополучия человека Марины Шевыревой.
В этом году Оренбургская область столкнулась с проблемой нехватки препаратов, многим пациентов менялись схемы не по медицинским показаниям, а из-за перебоев в поставках лекарств. ВИЧ-положительные беременные женщины были вынуждены пить неполную схему, что повышает риск инфицирования будущего ребенка. Несколько месяцев не хватает тест-систем, что делает лечение неполноценным.
Мы - люди, живущие с ВИЧ, устали от античеловеческого обращения со стороны чиновников. Они не могут или не хотят наладить поставки необходимых медикаментов, от которых зависят наши жизни, в положенные сроки. Но мы не хотим быть заложниками чьей-то лени и халатности, мы имеем право жить!
Требования выдвигаемые сообществом людей, живущих с ВИЧ:
° Создать резервный фонд препаратов на федеральном и местных уровнях для покрытия перебоев в поставках.
° Разработать и утвердить, основанные на рекомендациях Всемирной Организации Здравоохранения, протоколы для лечения ВИЧ для обязательного их соблюдения в учреждениях здравоохранения, занимающихся вопросами диагностики и лечения ВИЧ-инфекции.
° Обеспечить бесперебойное снабжение диагностическими тестами и препаратами для лечения ВИЧ и ВИЧ-ассоциированных заболеваний в местах лишения свободы.

фотографии с акции:

Изображение
Изображение
Изображение
Изображение

_________________

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
Как пользоваться поиском по статистике вылеченных и его результатами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 12 ноя 2010 12:33 
Не в сети
✔Добрый админ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:15
Сообщения: 22998
Благодарил (а): 890 раз.
Поблагодарили: 2222 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Донецк
Тайна диагноза отменена за ненадобностью

Люди, живущие с ВИЧ, требуют отмены постановления правительства, раскрывающего тайну диагноза в клинических исследованиях

Сегодня люди, живущие с ВИЧ, и защитники их интересов выступили против постановления правительства "Об утверждении Типовых правил обязательного страхования жизни и здоровья пациента, участвующего в клинических исследованиях лекарственного препарата" (№ 714 от 13 сентября 2010 года).
Дело в том, что согласно этому постановлению, компании, проводящие клинические испытания в России, теперь обязаны предоставлять страховщику личные данные пациента, включая данные о его заболевании.
«Раньше страховая компания заключала один договор с организатором испытаний, и по этому общему договору были одновременно застрахованы все пациенты, их персональные данные нигде не фигурировали, - заявил Владимир Осин, представитель Международной коалиции по готовности к лечению ВИЧ – Представители страховых и фармацевтических компаний не знали, кто именно участвует в испытании».
Действительно, до вступления в силу Закона «Об обращении лекарственных средств» и в дополнение к нему вышеупомянутого постановления право пациента на сохранение врачебной тайны было обеспечено. Страховая компания вообще не получала персональные данные, а фармацевтическая компания, проводящая исследование, получала и обрабатывала их в закодированном виде. Доступ к персональным данным был только у врача-исследователя.
Благодаря давлению Минздравсоцразвития и невнимательности парламентариев при принятии нового закона все это осталось в прошлом. В разделе V постановления «Порядок заключения договора и срок его действия» указано дословно следующее: «К договору прилагается список застрахованных лиц, в котором указаны их фамилии, имена, отчества, даты рождения, пол, данные документа, удостоверяющего личность (вид, номер, серия, дата выдачи, орган, его выдавший) и местожительство».
«Для многих пациентов участие в клинических испытаниях новых препаратов - это один из последних шансов остаться в живых, – говорит Александра Волгина, директор Благотворительного фонда «Свеча» – И это касается не только людей, живущих с ВИЧ, но и онкологических больных, больных гепатитом, пациентов после пересадки органов и прочих. Во всем мире действуют совершенно другие нормы, направленные на всестороннюю защиту пациентов и обеспечение конфиденциальности их данных. У нас же, можно не сомневаться, базы данных с диагнозами пациентов скоро будут продаваться на развалах».
Сегодня на сайте http://www.itpcru.org/petitions/579.html был организован сбор подписей под обращением Президенту России с требованием доработать постановление в соответствии с этическими нормами, гарантирующими конфиденциальность диагноза. Кроме того, активисты обратились в правозащитные организации с просьбой проанализировать сложившуюся ситуацию и рассмотреть возможность решения данного вопроса в судебном порядке.
Организации ЛЖВ призывают другие пациентские объединения и всех неравнодушных к этой проблеме присоединиться к движению за сохранение тайны диагноза.



Справка
Клиническое исследование – научное исследование с участием людей, которое проводится для оценки эффективности и безопасности лекарственного препарата. Клиническое исследование является единственным способом доказать эффективность и безопасность любого нового препарата. Все клинические исследования проводятся с соблюдением специальных международных правил надлежащей клинической практики (GCP – Good Clinical Practice). Следование этим правилам служит для общества гарантией того, что права пациентов, участвующих в исследовании, защищены, а результаты исследования – достоверны.
1 сентября вступил в силу Федеральный закон № 61-ФЗ от 12.04.2010 года «Об обращении лекарственных средств», вводящий обязательное личное страхование пациентов, участвующих в клинических исследованиях.
Постановлением Правительства РФ от 13 сентября 2010 года N714 "Об утверждении Типовых правил обязательного страхования жизни и здоровья пациента, участвующего в клинических исследованиях лекарственного препарата" утверждено следующее:
п. 14. Для заключения договора страхователь представляет страховщику письменное заявление с приложением к нему копий информационных листков пациентов.
п. 15. Договор вступает в силу со дня уплаты страховой премии. К договору прилагается список застрахованных лиц, в котором указаны их фамилии, имена, отчества, даты рождения, пол, данные документа, удостоверяющего личность (вид, номер, серия, дата выдачи, орган, его выдавший) и местожительство.
Ознакомиться с текстом постановления можно здесь:
http://docs.kodeks.ru/document/902234837

_________________

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
Как пользоваться поиском по статистике вылеченных и его результатами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения:
СообщениеДобавлено: 21 ноя 2010 20:54 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 29 май 2010 19:28
Сообщения: 238
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Спасибо Гудвин!Подписалась в обращении к президенту.

_________________
Геп С генотип 1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 5 ] 
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB