Казахстан

Оставьте, пожалуйста, отзыв о Вашем враче, клинике, диагностическом центре
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

amanik писал(а):
ortox
хотел спросить почему на вашем сайте неработает форум ?
Ответ прост, мы не можем найти человека который бы занимался им.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

ortox
как бы не выдумываю см http://sovok-59.livejournal.com/13094.html
про уровень известно чай соседи. и часто бываем у Вас. То что найдете общий язык с властью не очень верится учитывая ее клановость.
Так что руку нашей помощи не нужно отвергать.
А вот некоторую статистику если она Вам известна можете привести.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

на сайте написана информация
Воспользовавшись этой замечательной возможностью мы предложили представителям МЗ совместно Правительством Республики Казахстан уже стоимости работу по снижениюначать полноценную препаратов применяемых в лечении ВГС,ВГВ, для этого было предложенно сесть за стол переговоров с Mерк и Хоффман Ля Рош и поставить вопрос о том что если данные господа хотят присутствовать на Республики Казахстан как поставщики препаратов для лечения ВГС, ВГВ то для этого им надо значительно стоимость завышенную, явно снизить, препаратов. В качестве весомого аргументадиалоге было предложенно говорить о том что уже сегодня есть компании которые в течении одного-двух новые рынок на вывести готовы будут лет
безопасные и эффективные схемы лечения(препараты) ВГС, ВГВ без приминения (пег)интерферонов.
о чем речь? безинтерфероновая терапия по оценкам на ингибиторах протеазы от $40000 полимеразы за $200000. Профетал Вы правильно послали, в Ебурге их объявили в розыск.
что имелось ввиду.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

Sovok-59 писал(а):ortox
как бы не выдумываю см http://sovok-59.livejournal.com/13094.html
про уровень известно чай соседи. и часто бываем у Вас. То что найдете общий язык с властью не очень верится учитывая ее клановость.
Так что руку нашей помощи не нужно отвергать.
А вот некоторую статистику если она Вам известна можете привести.
Я не сказал что вы что то выдумываете, я дал вам официальную информацию МЗРК!

Ваше право верить или нет, но я с 2008 года занимаюсь проблемами лечения и диагностики ВГС в нашей стране и реально вижу перемены к лучшему. Я сам в 2008 году даже не думал что мы будем услышаны и что у нас появиться возможность пройти ПВТ за счёт гос.бюджета! А получилось что уже 3 год идёт программа и с каждым годом количество прошедших ПВТ по программе увеличивается...Если бы ещё граждане Казахстана интересовались своими правами и знали их....

Если вам нужна статистика обратитесь в МЗ РК с официальным запросом. Я не уполномочен распространять эту информацию.
Последний раз редактировалось ortox 31 янв 2013 21:31, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

тогда зачем Вы нужны? я думал не только для консультаций минздрава но и для контроля. У нас данная статистика закрыта , лишь по материалам госзакупок мы пробуем отследить. заболеваемость и лечение. По Уралу в целом (сопоставимо с населением Казахстана ) по программам субъектов лечат менее 150 человек в год. Федеральной программы у нас нет.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

Sovok-59 писал(а):тогда зачем Вы нужны? я думал не только для консультаций минздрава но и для контроля. У нас данная статистика закрыта , лишь по материалам госзакупок мы пробуем отследить. заболеваемость и лечение. По Уралу в целом (сопоставимо с населением Казахстана ) по программам субъектов лечат менее 150 человек в год. Федеральной программы у нас нет.
Мы сами разберёмся зачем мы нужны. Контроль мы осуществляем по всем направлениям по цене и количеству закупленных препаратов, по количеству прошедших ПВТ...И даже по скринингу. Вы для меня Sovok-59 и всё. Я ещё раз вам говорю что если вам нужны данные обратитесь в МЗРК с официальным запросом. Я не уполномочен распространять эту информацию.

Чтобы у Вас были программы надо работать с Правительством и МЗ России...Вот и подумайте где клановость и в чём и где надо сомневаться...

Меня пригласили сюда для помощи гражданам Казахстана, а не для распространения статистических данных на соседние государства. Извините, я не вижу дальнейшего смысла развивать наш с вами диалог, спасибо за беседу.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

т.е. в моей области очень много граждан Казахстана и Вы готовы оказать им поддержку в лечении?
И если Вы следите за закупками и целевым распределением средств то хотя бы эта программа исполнения будет опубликована на Вашем сайте?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

согласно Приказа МЗ РК на ПВТ имеют право все граждане РК инфицированные ВГС, но первоочередным(приоритетным) правом пользуются пациенты с определённой стадией фиброза. Именно они сейчас и проходят лечение....Кстати в России, согласно документов, это норма более категоричная, на лечение берут только с F2, ещё есть и ограничения по возрасту (* возраст: от 18 до 65; * стадия фиброза печени F2 и выше по шкале Метавир по морфологическим данным биопсии печени, проведенной не ранее, чем за 12 месяцев до начала лечения;)
Последний раз редактировалось ortox 02 фев 2013 14:03, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

ortox
пас. Для меня всегда важна гражданская позиция больного с нашим заболеванием. не важно какой он национальности или политической приверженности.
И если наша помощь здесь будет на пользу я буду рад.
политические аспекты и споры можно высказать на других формах . :head:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

Sovok-59 писал(а):ortox
пас. Для меня всегда важна гражданская позиция больного с нашим заболеванием. не важно какой он национальности или политической приверженности.
И если наша помощь здесь будет на пользу я буду рад.
политические аспекты и споры можно высказать на других формах . :head:
Sovok-59, мы пришли сюда по приглашению одного из наших пациентов, не для того чтобы выяснять какой страной является Казахстан. Мы пришли для того чтобы помочь, ответить на все вопросы граждан нашей страны и помочь разобраться в прохождении бесплатной диагностики и получении бесплатной противовирусной терапии при ВГС.

Не знаю есть ли у Вас информация по выделению(распределению) денег на лечение ВИЧ/СПИД и ВГС и ВГВ на территории России на 2013 год, если что напишите мне ваше мыло и я сброшу текст проекта Постановления Правительства России по этому поводу. Я тоже готов помочь вам, но прошу понять меня правильно...у меня тоже есть определённая ответственность....И к нам сегодня обращаются люди из разных стран и просят рассказать о программе, есть вопросы можно ли быстро получить гражданство Казахстана, мы отвечаем всем...Могу сказать что в прошлом году из России два человека по нашим рекомендациям добились ПВТ в рамках программы "Здоровье"!

Я тоже гражданин Казахстана, и у меня есть обида(почему я), но нигде и никогда не позволил себя написать или как-то назвать страну в которой я живу. Мало того с 2008 года когда у меня выявили ВГС, я каждый свой шаг описывал на крупных общественных форумах Казахстана, где был, что сказали, что положено с нашим диагнозом и так далее. Жалеть и плакаться было некогда...Дошёл сначала до Премьер-министра Казахстана, потом до Президента нашей страны. По моим сообщениям шли люди и добивались того что и я и говорили и говорят до сих пор спасибо...За первые два года работы нашей инициативной группы было написано в различные инстанции более тысячи писем, собрано за это время более 30 тысяч подписей под разного рода просьбам, требованиями...Сейчас когда лечение есть, остаётся следить что называется за порядком...И добиваться новых привилегий для наших пациентов...А здесь....оказывается "воду мутим".....

Кстати даже анализируя что написано на этом форуме можно понять что в нарушении Приказа МЗ РК на местах расширили список людей имеющих право на первоочередное лечение и берут на ПВТ с высокой вирусной нагрузкой в том числе. Это хорошо....

По КИРА КЕРН, она даже здесь лукавит, я ей предложил свою помощь и выслал в личном сообщении адрес электронной почты...чтобы помочь разобраться в её ситуации, она сообщила что у неё проблемы с паролем и написать она сможет в лучшем случае когда его восстановит...Но, вместо этого она в эту же ночь не лицеприятно высказалась здесь?! Для меня до сих пор не понятно зачем это было сделано.....Хотя в этот же день и вечер она мне предлагала дружбу в "Моём мире"?Значит пароль был известен?!

Её безграмотность в вопросах ВГС это следствие безграмотности её врача. Конечно очень жаль что так получилось, врач не объяснил, пациент не настоял на получении информации и в конечном итоге всё вылилось в обиду. Прав des сегодня с врачей Казахстана спрашивают по полной...и способов наказать такого врача очень много, для начала надо было сходить к зам.главного врача по лечебной части того медицинского учреждения где ей так ответили.......
Последний раз редактировалось ortox 04 фев 2013 09:23, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Казахстан

Сообщение незаяц »

ortox писал(а):врач не объяснил, пациент не настоял на получении информации и в конечном итоге всё вылилось в обиду.
просто (сам же испытывал)человек растерян....морально уничтожен...психологически трудно принять открытие,что ты болен гепсом и что лечение очень дорогое и не гарантирует 100% излечение.....да и врачи не всегда адекватные,что ещё больше приводит к срыву....давайте уже не будем перетирирать одно и то же....и если есть возможность просто попробуйте ей помочь....и другим вашим соотечественникам нужна ваша помощь....делайте скидку на эмоциональность и психологический аспект тех кто узнал о заболевании и не понимает,что и как делать...честно слово с уважением :head:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

незаяц писал(а):
ortox писал(а):врач не объяснил, пациент не настоял на получении информации и в конечном итоге всё вылилось в обиду.
просто (сам же испытывал)человек растерян....морально уничтожен...психологически трудно принять открытие,что ты болен гепсом и что лечение очень дорогое и не гарантирует 100% излечение.....да и врачи не всегда адекватные,что ещё больше приводит к срыву....давайте уже не будем перетирирать одно и то же....и если есть возможность просто попробуйте ей помочь....и другим вашим соотечественникам нужна ваша помощь....делайте скидку на эмоциональность и психологический аспект тех кто узнал о заболевании и не понимает,что и как делать...честно слово с уважением :head:
Спасибо....
Я предложил ей свою помощь уже в первый день появления на этом форуме, а результаты моего предложения вы видите сами....Извините что повторяюсь....Для помощи нашим соотечественникам мы и пришли сюда...иногда и не спим ночами беседуя с нашими пациентами...Сегодня лёг спать в 4 часа утра...Я не жалею об этом, я рад что смог помочь человеку...

И ещё как иллюстрация того что делает руководство нашей страны для своих граждан. Сегодня МЗРК для больных диабетом закупает и выдаёт бесплатно автоматические помпы производства США...стоимость одной помпы от $5000 плюс расходники...эта категория пациентов в нашей стране тоже не маленькая...
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 84668
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2008 раз
Поблагодарили: 9170 раз

Re: Казахстан

Сообщение Sovok-59 »

ortox писал(а):Не знаю есть ли у Вас информация по выделению(распределению) денег на лечение ВИЧ/СПИД и ВГС и ВГВ на территории России на 2013 год, если что напишите мне ваше мыло и я сброшу текст проекта Постановления Правительства России по этому поводу
У нас под систему защиты от наркомании распилен бюджет, где нам места нет. А наркоманы имеют свою полицию (наркополицию), медицинские учреждения (спид центры), федеральную программу в нац проекте "Здоровье". Туда попадают люди с коинфекцией, т.е. вич+гепатит, вич+ТБЦ
Все финансирование больных просто гепатитом отдано на откуп субъектам, в результате контроля и лечения у нас нет.
Сводная позиция приведена у меня в http://sovok-59.livejournal.com/21200.html
Чтобы поломать эту ситуацию были неоднократные обращения в госдуму, совет федерации, президенту. Ответы и отписки приведены у меня в живом журнале.
То что у Вас дали зеленый свет на лечение больных гепС - это чудо и единственный (кроме прибалтики) пример цивилизованного подхода к больным.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Казахстан

Сообщение незаяц »

Sovok-59 писал(а):это чудо и единственный (кроме прибалтики) пример цивилизованного подхода к больным.
интересно...что надо сделать,чтоб нас ,заразных таких гепсников, заметили.... :g: ну не привязывать жеж к себе канистру с бензином :stol: ну прям не прошибаемое у нас правительство....страшно жеж за детей...за внуков....обидна за такую страну :trollface:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
ortox
Новичок
Сообщения: 34
Зарегистрирован: 31 янв 2013 06:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Алматы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Казахстан

Сообщение ortox »

Sovok-59 писал(а):
ortox писал(а):Не знаю есть ли у Вас информация по выделению(распределению) денег на лечение ВИЧ/СПИД и ВГС и ВГВ на территории России на 2013 год, если что напишите мне ваше мыло и я сброшу текст проекта Постановления Правительства России по этому поводу
У нас под систему защиты от наркомании распилен бюджет, где нам места нет. А наркоманы имеют свою полицию (наркополицию), медицинские учреждения (спид центры), федеральную программу в нац проекте "Здоровье". Туда попадают люди с коинфекцией, т.е. вич+гепатит, вич+ТБЦ
Все финансирование больных просто гепатитом отдано на откуп субъектам, в результате контроля и лечения у нас нет.
Сводная позиция приведена у меня в http://sovok-59.livejournal.com/21200.html
Чтобы поломать эту ситуацию были неоднократные обращения в госдуму, совет федерации, президенту. Ответы и отписки приведены у меня в живом журнале.
То что у Вас дали зеленый свет на лечение больных гепС - это чудо и единственный (кроме прибалтики) пример цивилизованного подхода к больным.
К сожалению, я не могу посмотреть вашу страницу в livejournal. По неизвестным причинам он у нас заблокирован, в прошлом году вроде открыли доступ, потом опять закрыли....Но, это уже политика...
К сожалению, не во всей Прибалтике хорошо с диагностикой и лечением ВГС, проблем хватает и там. Кстати в прошлом году по моим данным программа была открыта в Татарстане, по моему во второй половине года. Надо просто уточнить....К нам обращались с просьбой общественники и просили проконсультировать как у нас проходит отбор на ПВТ и как мы контролируем этот процесс.

О цивилизованном подходе говорить ещё рано...выделить деньги и закупить препарат это 10 процентов успеха....Впереди ещё выделение в номенклатуру врачей гепатологов, обучение врачей по специальности, создание именно гепатологических центров с диагностической базой...Грех жаловаться, всё движется...к нам прислушиваются, проблемы решаются....

Может на местах идёт какое-то недопониманию трактовки Постановления. Текст такой: "......в 2013 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации на финансовое обеспечение закупок антивирусных препаратов для профилактики и лечения лиц, инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов В и С". Может быть стоит сделать соответствующий запрос и попросить дать разъяснения, это конфекция и /или инфицированные ВГС в том числе?! В списке 83 субъекта....
И ещё мне кажется вам надо объединяться. Я смотрю москвичи активные такие в этом плане, какие то открытые акции проводят..В прошлом году был пикет у офиса представительства ХЛР, какую то акцию устроили на международном приёме за пределами России...
Ответить