Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  889
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 11 дек 2016 07:12

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Правила форума


Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью! вред вашему здоровью!



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Общение
СообщениеДобавлено: 04 май 2014 20:19 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 апр 2014 13:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: A
Привет, всем! У меня нет вопросов к лечению, начата противовирусная терапия бараклюдом и поддерживающее лечение в клинике Тареева. Хочется просто узнать, как себя чувствуют другие с В+Д и циррозом в стадии декомпенсации. С уважением Нина.


Последний раз редактировалось Нина С 06 май 2014 10:19, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 04 май 2014 23:28 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Привет нина.я тоже на бараклюде.но у меня компенсированный цирроз.какая у тебя дозировка,и как переносишь,какие препараты еще принимаешь,пересадку будут делать.напиши свою историю

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 05 май 2014 00:32 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 11 мар 2012 19:57
Сообщения: 3734
Благодарил (а): 1447 раз.
Поблагодарили: 652 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Ульяновск
Нина С писал(а):
Привет, всем! У меня нет вопросов к лечению, начата противовирусная терапия бараклюдом и поддерживающее лечение в клинике Тареева. Есть телефон и хороший врач. Рекомендую всем! Хочется просто узнать, как себя чувствуют другие с В+Д и циррозом в стадии декомпенсации. С уважением Нина.



надеюь, это не тот самый "хороший врач", который сам себе делает рекламу...

_________________
ПВТ18.10.13-05.04.14
Альтевир+риб.к/д, со 2 по 24(-)

Спустя
2 мес(-)
6 мес(-)
12 мес(-)
УВО!!!

Смотри вперёд -с надеждой,
Назад-с благодарностью,
Вверх-с верой,
По сторонам-с любовью!
Слава Богу за все!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 06 май 2014 10:42 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 апр 2014 13:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: A
История простая, в июне прошлого года было спонтанное повышение температуры больше 39, потом обследование, нашли гепатит Д и цирроз, с В я жила больше 20 лет. Дома лежала в в инф. б-це, была только чистка печени, лечения не было. Случайно узнала о клинике Тареева, лежала там месяц, обследовали. Сейчас третий месяц принимаю бараклюд 0,5, может быть подействует на гепатит В, а с Д, как вы знаете, лечения нет. Еще пью гепамерц, верошпирон, альфа-нормикс, дюфалак, креон, надо пить омез, одестон, короче всего на 14 тыс. Вылечить меня нельзя, слишком все запущено. А насчет пересадки, это еще надо чтобы на очередь поставили,у меня резус отрицат. 2 гр. крови, так что мне не дождаться, все не так-то просто. Чувствую себя нормально, правда, вчера переохладилась, опять поднялась температура. А когда вы узнали о гепатите Д?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 06 май 2014 13:08 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Нина С
а ФГДС делала?мне бараклюд назначила врач пирогова с челябинска.а ты в центр пересадки хоть раз ездила?

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 06 май 2014 17:22 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 апр 2014 13:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: A
Прошла полное обследование, все, что можно сделала, и в центр по направлению ездила, не поставили на учет, врач сказал, что рано приехала, надо посмотреть, как будет действовать бараклюд, ведь я его стала принимать недавно. В июне надо ехать в клинику Тареева, там снова обследуют, и второй раз поеду в центр трансплантации, там решат, когда меня поставить в очередь. Видела я какие больные туда приезжают, с палочками, и еле ходят, их сопровождают родственники, а я пока нормально себя чувствую.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 08 май 2014 11:24 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Нина, если цирроз компенсированный, торопиться с пересадкой не надо. На учет конечно встать надо, наблюдаться в центре, компенсировать осложнения. В таком состоянии можно спокойно прожить несколько лет. Самое тревожное - кровотечения, остальное можно довольно долго подлечивать.
Трансплантация только при реальной угрозе жизни. Дело даже не в сложности операции, хирурги сейчас все могут. Дело в неизбежной иммуносупрессии с массой побочек и таких осложнений, что цирроз уже и не пугает. Не у всех, конечно, далеко не у всех... но предугадать, как себя поведет организм, невозможно.
Кстати, резус -фактор не имеет принципиального значения при трансплантации печени, и вторая группа крови как раз преимущество, очередь намного короче, чем при первой. Это я сообщаю для того, чтобы ты немного расслабилась....важно снизить стресс ожидания.
Кстати, ты ничего не написала об анализах, а нам хотелось бы знать , сравнить типа с нашими историями... :t18: И как лечилась раньше?
Бараклюд надо бы как минимум пить год-два перед пересадкой, и добиться минуса по ДНК ГВ.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 08 май 2014 16:38 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 30 апр 2014 13:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: A
Спасибо за ответ и информацию. Да кто же добровольно захочет делать пересадку, я даже и не думала, что до этого дойдет. Лечащие врачи сказали, что надо делать, и встать на очередь, я была в шоке. А все страсти про пересадку я знаю, и не факт, что буду делать, а встать, встану (если поставят), по крайней мере, есть для себя оправдание, что я сделала все, что могла. Цирроз в стадии декомпенсации, анализов полно, не знаю, какие написать. После лечения в клинике билирубин 43, АЛТ 82, АСТ 100, ГГТ 19.00. РНК вируса гепатита Д-300 копий, ДНК вируса гепатита В генотип Д - 3,3*10/5 - 250 копий. Разрушение печени идет быстро, Дельта старается. Расширение вены пищевода 1 степени. Тромбоцитопения, лечение интерфероном противопоказано, асцит, калькулезный холецистит, кисты поджелудочной железы. В основном все. С сентября 2013 г. рибоксин, фосфоглиф, ингарон -10 уколов, урсосан. В клинике Тареева все эти препараты отменены. Урсосан вообще нельзя, т.к. камни в желчном пузыре. Часто проверяю альфа-фетопротеин, чтобы вовремя обнаружить очаги опухоли. Врач сказала, что не обязательно ждать отрицательного значения вируса В, если обнаружат опухоль, то и без этого сделают. А вы уже прошли все муки? А донор был свой?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 13:48 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 май 2014 16:48
Сообщения: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Девушка, чтобы вам здесь не написали, что трансплантация - это крайний случай, что можно повременить, подождать, повременить, не слушайте! Только трансплантация! У самого был декомпенсированный цирроз, портальная гипетензия, ВРВП 3 степени (делали лигирование вен пищевода - перешло в 1 степень), 3 степень по Чайлд-Пью, гепатит C,отеки, асцит, низкий белок, альбумин ну и вся эта известная мама с низкими тромбоцитами, высокими АЛТ, АСТ. 17го апреля сделали пересадку (трупная). 4 года ждал. Вот сейчас пишу Вам, можно забыть про верошпирон, нет этой постоянной тошноты, нет этой постоянной усталости, полуобмороков, потенция, как в 17, есть желание что-то делать, куда-то лететь, к чему стремиться, добиваться. Вкус жизни меняется. Многие знакомые мои пытались тянуть - да, так жить можно, но все равно это хоть и очень медленное, но верное угасание. Плюс болезнь коварна, вроде ходишь, все нормально, а завтра встать не можешь, лежишь с асцитом и отеками. Несколько знакомых, тянувших на своей, умерли. Пересадку вытерпеть можно. На самом деле первые 3 дня после операции - райские дни, потом начинает заживать, начинает ныть и болеть, но эта боль во благо, боль которая закончится и вы заживете новой жизнью. Просто сами будете ощущать, как с каждым днем будут прибавляться силы. Единственный совет - после операции как можно раньше и больше начинайте ходить, двигаться, наплевав на боль, слабость. Это залог успешной реабилитации. Удачи!


Последний раз редактировалось Арт80 18 май 2014 13:55, всего редактировалось 3 раз(а).

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 13:54 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Сообщения: 12872
Благодарил (а): 84 раз.
Поблагодарили: 720 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Арт80
Поздравляю с удачной пересадкой!
У меня знакомая после пересадки и родила уже пару раз.)
Оптимистичных картинок в жизни много, но не у всех так всё безоблачно.
Как мне кажется, важно выбрать грамотного доктора и довериться ему.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 13:57 
Не в сети
Капелька доброты
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Сообщения: 18894
Благодарил (а): 5530 раз.
Поблагодарили: 3278 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Арт80
Арт80 писал(а):
17го апреля сделали пересадку (

class:: :s: удачи и восстановления!!!

_________________
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
УВО 24нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 14:05 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 май 2014 16:48
Сообщения: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Спасибо, благодарю. А безоблачно и не было: был гепаторенальный синдром и правосторонний пневмоторакс. ну проще говоря, почки ушли в отпуск и жидкость в легких до 6-го ребра, сам виноват, много лежал, поздновато стал вставать-ходить. беспеченочный период был больше часа, там же НПВ пережимают, короче на правом бедре была огромнейшая гематома, ходить поэтому и не мог. Глюки от такролимуса были, реальность кажется сном, сон - реальностью. Но, главное, внутренний настрой. Все это мелочи по сравнению с тем, что ты живешь, а не медленно гниешь.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 14:18 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Сообщения: 385
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 19 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Арт80 Поздравляю , скорейшего восстановление! Где делали пересадку ?как добились ?

_________________
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 18:46 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 май 2014 16:48
Сообщения: 7
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 2 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
В НИИ трансплантологии, ну я 4 года в очереди стоял, уже ветераном там стал.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Общение
СообщениеДобавлено: 18 май 2014 20:45 
Не в сети
Богатырь
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 фев 2013 18:41
Сообщения: 2592
Благодарил (а): 753 раз.
Поблагодарили: 676 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Беларусь
Арт80
Поздравляю с трансплантацией..
У нас одинаковый месяц,только мне сделали 5 апреля.Я еще в центре,по ходу пьесы,было много осложнений,но все потиху устаканивается.Поддерживаю ваше мнение,что бежать от пересадки(при ее необходимости) смертельно глупо...
Здоровья вам!!!!!

_________________
2014г.-трансплантация печени
15.04.15г-3 ПВТ(ЕгоСоф,КитДак,Копегус 1200) С 19.06.15г-СофоСимоДак. С 15.08.15г СофоДак
РНК колич.67млн.М.Е.-Старт.УВО 47...)))))
 Деньги в лабы...
1нед.-1млн.762тыс.м.е.
2нед.-271 820 м.е.
3нед.-9 765 м.е.
4нед.-3 350 м.е.
5 нед-< 300 м.е.
6 нед- не обнаружено!!!(чувст.30 м.е.)
8 нед- 28 м.е. (чувств.15 м.е.)
11нед-не обнаружено!!!(чувст.10 м.е.)
15нед-не обнаружено (чувст.10 м.е.)

Будем жить!!!!!!!!!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 16 ]  На страницу 1, 2  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB