Общение

[Нина С]

Привет, всем! У меня нет вопросов к лечению, начата противовирусная терапия бараклюдом и поддерживающее лечение в клинике Тареева. Хочется просто узнать, как себя чувствуют другие с В+Д и циррозом в стадии декомпенсации. С уважением Нина.

[рысь]

Привет нина.я тоже на бараклюде.но у меня компенсированный цирроз.какая у тебя дозировка,и как переносишь,какие препараты еще принимаешь,пересадку будут делать.напиши свою историю

[Nadinka]

Привет, всем! У меня нет вопросов к лечению, начата противовирусная терапия бараклюдом и поддерживающее лечение в клинике Тареева. Есть телефон и хороший врач. Рекомендую всем! Хочется просто узнать, как себя чувствуют другие с В+Д и циррозом в стадии декомпенсации. С уважением Нина.

надеюь, это не тот самый "хороший врач", который сам себе делает рекламу...

[Нина С]

История простая, в июне прошлого года было спонтанное повышение температуры больше 39, потом обследование, нашли гепатит Д и цирроз, с В я жила больше 20 лет. Дома лежала в в инф. б-це, была только чистка печени, лечения не было. Случайно узнала о клинике Тареева, лежала там месяц, обследовали. Сейчас третий месяц принимаю бараклюд 0,5, может быть подействует на гепатит В, а с Д, как вы знаете, лечения нет. Еще пью гепамерц, верошпирон, альфа-нормикс, дюфалак, креон, надо пить омез, одестон, короче всего на 14 тыс. Вылечить меня нельзя, слишком все запущено. А насчет пересадки, это еще надо чтобы на очередь поставили,у меня резус отрицат. 2 гр. крови, так что мне не дождаться, все не так-то просто. Чувствую себя нормально, правда, вчера переохладилась, опять поднялась температура. А когда вы узнали о гепатите Д?

[рысь]

Нина С
а ФГДС делала?мне бараклюд назначила врач пирогова с челябинска.а ты в центр пересадки хоть раз ездила?

[Нина С]

Прошла полное обследование, все, что можно сделала, и в центр по направлению ездила, не поставили на учет, врач сказал, что рано приехала, надо посмотреть, как будет действовать бараклюд, ведь я его стала принимать недавно. В июне надо ехать в клинику Тареева, там снова обследуют, и второй раз поеду в центр трансплантации, там решат, когда меня поставить в очередь. Видела я какие больные туда приезжают, с палочками, и еле ходят, их сопровождают родственники, а я пока нормально себя чувствую.

[nina50]

Нина, если цирроз компенсированный, торопиться с пересадкой не надо. На учет конечно встать надо, наблюдаться в центре, компенсировать осложнения. В таком состоянии можно спокойно прожить несколько лет. Самое тревожное - кровотечения, остальное можно довольно долго подлечивать.
Трансплантация только при реальной угрозе жизни. Дело даже не в сложности операции, хирурги сейчас все могут. Дело в неизбежной иммуносупрессии с массой побочек и таких осложнений, что цирроз уже и не пугает. Не у всех, конечно, далеко не у всех... но предугадать, как себя поведет организм, невозможно.
Кстати, резус -фактор не имеет принципиального значения при трансплантации печени, и вторая группа крови как раз преимущество, очередь намного короче, чем при первой. Это я сообщаю для того, чтобы ты немного расслабилась....важно снизить стресс ожидания.
Кстати, ты ничего не написала об анализах, а нам хотелось бы знать , сравнить типа с нашими историями... И как лечилась раньше?
Бараклюд надо бы как минимум пить год-два перед пересадкой, и добиться минуса по ДНК ГВ.

[Нина С]

Спасибо за ответ и информацию. Да кто же добровольно захочет делать пересадку, я даже и не думала, что до этого дойдет. Лечащие врачи сказали, что надо делать, и встать на очередь, я была в шоке. А все страсти про пересадку я знаю, и не факт, что буду делать, а встать, встану (если поставят), по крайней мере, есть для себя оправдание, что я сделала все, что могла. Цирроз в стадии декомпенсации, анализов полно, не знаю, какие написать. После лечения в клинике билирубин 43, АЛТ 82, АСТ 100, ГГТ 19.00. РНК вируса гепатита Д-300 копий, ДНК вируса гепатита В генотип Д - 3,3*10/5 - 250 копий. Разрушение печени идет быстро, Дельта старается. Расширение вены пищевода 1 степени. Тромбоцитопения, лечение интерфероном противопоказано, асцит, калькулезный холецистит, кисты поджелудочной железы. В основном все. С сентября 2013 г. рибоксин, фосфоглиф, ингарон -10 уколов, урсосан. В клинике Тареева все эти препараты отменены. Урсосан вообще нельзя, т.к. камни в желчном пузыре. Часто проверяю альфа-фетопротеин, чтобы вовремя обнаружить очаги опухоли. Врач сказала, что не обязательно ждать отрицательного значения вируса В, если обнаружат опухоль, то и без этого сделают. А вы уже прошли все муки? А донор был свой?

[Арт80]

Девушка, чтобы вам здесь не написали, что трансплантация - это крайний случай, что можно повременить, подождать, повременить, не слушайте! Только трансплантация! У самого был декомпенсированный цирроз, портальная гипетензия, ВРВП 3 степени (делали лигирование вен пищевода - перешло в 1 степень), 3 степень по Чайлд-Пью, гепатит C,отеки, асцит, низкий белок, альбумин ну и вся эта известная мама с низкими тромбоцитами, высокими АЛТ, АСТ. 17го апреля сделали пересадку (трупная). 4 года ждал. Вот сейчас пишу Вам, можно забыть про верошпирон, нет этой постоянной тошноты, нет этой постоянной усталости, полуобмороков, потенция, как в 17, есть желание что-то делать, куда-то лететь, к чему стремиться, добиваться. Вкус жизни меняется. Многие знакомые мои пытались тянуть - да, так жить можно, но все равно это хоть и очень медленное, но верное угасание. Плюс болезнь коварна, вроде ходишь, все нормально, а завтра встать не можешь, лежишь с асцитом и отеками. Несколько знакомых, тянувших на своей, умерли. Пересадку вытерпеть можно. На самом деле первые 3 дня после операции - райские дни, потом начинает заживать, начинает ныть и болеть, но эта боль во благо, боль которая закончится и вы заживете новой жизнью. Просто сами будете ощущать, как с каждым днем будут прибавляться силы. Единственный совет - после операции как можно раньше и больше начинайте ходить, двигаться, наплевав на боль, слабость. Это залог успешной реабилитации. Удачи!

[rodi]

Арт80
Поздравляю с удачной пересадкой!
У меня знакомая после пересадки и родила уже пару раз.)
Оптимистичных картинок в жизни много, но не у всех так всё безоблачно.
Как мне кажется, важно выбрать грамотного доктора и довериться ему.

[Марика]

Арт80

17го апреля сделали пересадку (

удачи и восстановления!!!

[Арт80]

Спасибо, благодарю. А безоблачно и не было: был гепаторенальный синдром и правосторонний пневмоторакс. ну проще говоря, почки ушли в отпуск и жидкость в легких до 6-го ребра, сам виноват, много лежал, поздновато стал вставать-ходить. беспеченочный период был больше часа, там же НПВ пережимают, короче на правом бедре была огромнейшая гематома, ходить поэтому и не мог. Глюки от такролимуса были, реальность кажется сном, сон - реальностью. Но, главное, внутренний настрой. Все это мелочи по сравнению с тем, что ты живешь, а не медленно гниешь.

[Рома]

Арт80 Поздравляю , скорейшего восстановление! Где делали пересадку ?как добились ?

[Арт80]

В НИИ трансплантологии, ну я 4 года в очереди стоял, уже ветераном там стал.

[valera]

Арт80
Поздравляю с трансплантацией..
У нас одинаковый месяц,только мне сделали 5 апреля.Я еще в центре,по ходу пьесы,было много осложнений,но все потиху устаканивается.Поддерживаю ваше мнение,что бежать от пересадки(при ее необходимости) смертельно глупо...
Здоровья вам!!!!!