Моя терапия B+D Пегасисом

B+дельта, гепатит+ВИЧ, C+B и прочие сочетания
Правила форума
Внимание! Администрация форума не имеет никакого отношения к "группе дельтников" в любых мессенджерах, не собирает личные данные пользователей для "включения в группу". Сообщая свой номер телефона кому-либо, вы действуете на свой страх и риск!
Ответить
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Моя терапия B+D Пегасисом

Сообщение Setora »

привет всем! принимайте в свои ряды больную со стажем.

принимаюсь за лечение с новыми силами. смотрю на свою историю лечения и ужасаюсь масштабами понесенных потерь. ведь изначально все показатели были практически в норме, а сейчас уже конечно не те, но надеюсь, достаточно для борьбы

по порядку начну и прошу знающих людей помочь советом, опытным глазом подметить ошибки если есть, и т.д. :head:

мне 28. впервые заболела формой А в 95 г. ну это так, предыстория.
форма В была обнаружена в 1998, потом вроде есть, а может и нет - не могли врачи решить больна я или нет. в 99-2000-е гг. выявился HBsAg. не парилась по поводу лечения ибо врачи как-то говорили об этом как о чем-то вроде хронического гриппа, да и чувствовала я себя относительно неплохо, ела-спала хорошо, была жизнерадостна, соответственно, никто не чесался...
в 2002 г. сделали первый укол интерферона, на что была реакция - резко упало давление, потемнело в глазах так, что ничего не видела, не могла удержаться на ногах и упала в беспамятстве. откачали преднизолоном, и от греха подальше выписали... через пару месяцев стали лечить циклофероном, около 6-8 месяцев (уже точно не помню). вроде как тогда же и выявили форму D, к сожалению не могу точно сказать...
на циклофероне добились "ремиссии", как сказал врач. в чем она заключалась - хз... ведь не сдавались никакие анализы на количество вируса...
с тех пор мое лечение шло ни шатко ни валко, принимала и зеффикс, и рибавирин, и копегус, и свечки виферона, кололи реаферон и пегинтрон - все это как-то вразнобой, непонятными курсами непонятной продолжительности.

последние 2 года на бараклюде 1 мг. плюс дюфалак, креон, эссенциале, урсофальк.
последние анализы сдавала в декабре, свежая биохимия и ОАК будут готовы во вторник.
биохимия (норма в скобках)
АЛТ - 84 (9-43)
АСТ - 72 (9-37)

общ. билирубин - 11,2 (8,5-20,5)
прям. бил-н - 3,6 (0,1-5)
ГГТ - 34 (7-50)
ЩФ - 272 (0-240)
белок - 84 (65-85)
альбумин - 39 (35-50)

ОАК
лейкоциты - 3,0 (4-10)
гранулоциты - 1,8 (2-7,8)
гемоглобин - 108 (110-160)
тромбоциты - 122 (100-300)
НСТ - 27,7 (36-48)
MCV - 67,3 (80-99)
MCHC - 38,9 (32-36)
RDW-SD - 36,3 (37-54)

HBsAg +
anti HBsAg -
HBeAg -
anti HBeAg +
IgM HBcor -
anti-IgG HBcor +
IgM Delta + (в старых анализах за 2010й нашла что anti HDV IgG было +, что бы это означало?)

по поводу HBsAg - в сентябре делали количественно, 2369,16 s/co

HBV DNA - не обнаружено
HDV RNA - обнаружено

фиброз F3 (делала в марте 2012, в этом году думаю повторить)
биопсию не делала, ибо обнаружились гемангиомы, небольшие (до 1,5 см), но их 4 штуки... боимся кровотечений, но думаю надо серьезно заняться поисками клиники, где можно прицельную биопсию сделать

УЗИ
печень 13,7см*5,9*8,9
вена порта 11,6 мм
паренхима диффузно изменена
гемангиомы
селезенка S=81см2
вена лиеналис 11,5 мм

по ФГДС (март 2012) все спокойно, "небольшой гастрит", главное - вены пищевода нормальные


врач предложила посмотреть состояние щитовидки, АФП, и на основе этих результатов решать что делать с HDV. пока предложила альтевир 5 млн МЕ ежедневно. историю Alexey 123 почитала "по диагонали", уже настраиваюсь на борьбу...

последние месяцы дались мне тяжело: увольнение с работы, взбаламутили меня врачи, поставив диагноз "цирроз в исходе В+D, класс В по Чайлд-Пью" и говоря что надо печенку мне мою пересаживать на не мою :cj: уж чего я только не думала... стыдно признаться, но я реально размышляла над вариантами исполнения суицида так, чтоб наверняка :b1:

что скажете вы, уважаемые форумчане? что посоветуете делать мне со мной? хочется уже вылечиться наконец, и начать в полной мере жить :vr: :cheerle:
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение nina50 »

Да...уж...от таких врачей хочется бежать подальше :b1:
Мало того, что лечение было беспорядочное и глупое, сейчас и диагноз неверный. По всем данным о циррозе рано говорить - нормальный альбумин и тромбоциты, нет признаков портальной гипертензии, асцита тоже наверняка нет. Это именно ф3 и довольно спокойное течение, судя по биохимии и вирусным нагрузкам Надо пробовать лечиться, хотя бы альтевиром. Очень желательно найти возможнсть посетить Петербург и сделать RNA HDV количественно до начала лечения. Генотипирование бы тоже не помешало...И колич.HBsAg контролировать. А то опять вслепую все пойдет.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение lara »

Setora, привет! Уровень НВsAg не такой уж и большой у тебя. а фиброз по фиброскану определяли, сколько КРа? Не понятно, на основании чего цирроз ставили, если по ФГДС все спокойно, и фиброз 3, при циррозе 4 должен быть, да к тому же без биопсии... Что тебе делать? - для начала успокоиться, здесь таких, как ты, много, моральную поддержку точно получишь. А насчет лечения все сложнее, кроме интерфероновой терании для дельты пока ничего нет, эффективность только низкая очень. А если интерфероны противопоказаны, тогда лечат по правилам гепа Б - это то лечение, которое ты сейчас проходишь, так что по идее ты уже опытный боец.
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Setora »

Вот тоже думаю с врачом обсудить о поездке в Питер для анализов HDV RNA количественно, Anti HDV total это ведь не то?
В нескольких местах читала упоминание, что количество рнк д в РФ определяют только в Питере, в Боткина. Если анализ там делают пять дней, и выдают только лично, думаю может съездить туда, сдать кровушку, потом на прицельную биопсию, пока оклемаюсь, там и результаты по рнк будут готовы, и почапаю назад. А результаты биопсии по электронке высылают, интересно? Или как лучше?
Еще интересно вот что - в крови-то рнк и днк могут выявляться, а могут и не выявляться, а в самой печени наверняка ведь? И возможно ли подсчитать количество, выяснить какой генотип B и D у меня? Я так понимаю, что даже то что днк В не выявляется это не значит что его у меня нет, так? Ведь HBsAg у меня продолжает в крови гулять, зараза!

Фиброскан два раза (2011 и 2012) показал 11,8 Кпа. Девочка я стройная, думаю, что результат не искажен... Ох, хотелось бы знать что конкретно со мной!!!

Кстати, у меня почти всегда повышенные показатели эозинофилов, в районе 15-18. Лямблии, аскариды - отр. Ярко выраженной аллергии не наблюдаю, хотя постоянно почихиваю. С чем это может быть связано?
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение lara »

днк по геп B в минусе ничего не значит, это действие бараклюда, раз есть HBsAg - то геп В есть.
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Yurik
Эксперт
Сообщения: 1804
Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 200 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Yurik »

Так, на всякий случай - Setora никогда в жизни не сдавала количественный HBsAg, то, что она называет количественным - обыкновенный качественный.
Геп В, тенофовир
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение nina50 »

Yurik писал(а):Так, на всякий случай - Setora никогда в жизни не сдавала количественный HBsAg, то, что она называет количественным - обыкновенный качественный.
Юра, сделай доброе дело, плз - уж если ты хорошо разбираешься в тонкостях тест-систем и выражении результатов - собери свои знания и коротко ясно напиши! Так как для меня этот вопрос не актуален (за меня здесь врачи решают и выбора нет) - честно признаюсь - не знаю, какая система лучше, почему и как правильно выражаются результаты. Другим тоже бы надо знать.
Эти цифры 2369,16 s/co - что это, почему не количественный, если цифровое выражение?
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Setora »

Yurik писал(а):Так, на всякий случай - Setora никогда в жизни не сдавала количественный HBsAg, то, что она называет количественным - обыкновенный качественный.
Может быть, я действительно не то говорю. Сдавала этот анализ в Турции. Подскажите, раз знаете что это такое!
В инвитро нашла анализ #87 написано количественный HBsAg, стоит 1100 руб. Это то что надо?
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение рысь »

Setora писал(а):В инвитро нашла анализ #87 написано количественный HBsAg, стоит 1100 руб. Это то что надо?
это то самое,количественный.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Setora »

Получила свой качественный HBsAg, реузльтат 19474,19 Ед/мл :mad24: заразы развелось во мне!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение nina50 »

Setora писал(а):Получила свой качественный HBsAg, реузльтат 19474,19 Ед/мл :mad24: заразы развелось во мне!
Это не очень много...Теперь бы еще количество РНК ГД установить...
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Setora »

Нина, спасибо вам за советы, внимание и поддержку, которую вы оказываете всем новичкам :flw: начала читать вашу тему - одни эмоции! Преклоняюсь перед вашей волей, выдержкой... Надеюсь и верю, вы сможете побороть эту гадость, что засела в печенке!

Скажите пожалуйста, количество РНК ВД считаем точкой отсчете перед началом терапии, в этом ведь значение этого анализа? Нужно ли прекращать прием бараклюда, или лучше оставить его? И еще один вопрос - терапия меняется в зависимости от генотипа ВД? Или на все генотипы один ответ - ИФН?
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 453 раза

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение nina50 »

Setora писал(а):Скажите пожалуйста, количество РНК ВД считаем точкой отсчете перед началом терапии, в этом ведь значение этого анализа? Нужно ли прекращать прием бараклюда, или лучше оставить его? И еще один вопрос - терапия меняется в зависимости от генотипа ВД? Или на все генотипы один ответ - ИФН?
Зная начальную, исходную точку, можно следить за процессом лечения. Далеко не всегда ИФН влияет на вирус дельты и тогда смысла нет тратить деньги и здоровье на ненужное лечение. График вирусной нагрузки это показывает.
Генотип - помогает определиться с прогнозом при выборе метода лечения. Если это генотип Д вируса В, и генотип 1 вируса Д - можно сразу закрыть вопрос о ИФН. Но дело в том, что в России нигде не определяют генотип дельты, и даже генотип В почти не делают...То есть приходиться начинать лечение вслепую и надеяться на лучшее. Еще вариант - сделать анализы в Германии, но это деньги тоже...и один из них - колич. дельты надо повторять раз в три месяца в процессе лечения.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Setora
Новичок
Сообщения: 199
Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Благодарил (а): 15 раз
Поблагодарили: 26 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение Setora »

Привет всем! :dance:

nina50
рысь
lara

Как у вас дела-то?

Количество дельты получила, 2,64*10(7). Многовато, конечно. Но главное - ввязаться в драку :a: а там война план покажет
В понедельник сделала первый укол пегасиса в стационаре. Перенесла относительно неплохо: температура до 38,5 поднималась, пульс до 147, приняла парацетамол, помогло. Суставчики болят все, уже третий день - до кончиков пальцев :wac: плюс температура с переменным успехом до 37,5


На начало терапии: вес 50 кг, волосы до плеч, ногти на месте и рост 160 )
Последний раз редактировалось Setora 13 мар 2013 14:23, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6282
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1210 раз
Поблагодарили: 440 раз

Re: мои B+D и цирроз-не цирроз(?)

Сообщение рысь »

Setora
Тебя можно поздравить с началом теры :flow:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Ответить