Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  887
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 09 дек 2016 16:30

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Правила форума


Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью! вред вашему здоровью!



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1729 ]  На страницу Пред.  1 ... 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46 ... 116  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 07 янв 2016 23:37 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Сообщения: 385
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 19 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Neznaika писал(а):
В ИКБ 1 тоже говорили про препарат против D, я иногородняя, меня включили в бесплатную группу по терапии нового препарата.

А что за препарат, не говорили?

_________________
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 00:22 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 26 июн 2015 19:28
Сообщения: 10
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 4 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Если память не изменяет, про мирклюдекс и говорила. Сказала звонить и уточнять в конце января, начало февраля.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 10:49 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
сами клинические испытания на пациентах начнутся в марте,это мое мнение :trollface:

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 12:34 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 05 июл 2015 16:32
Сообщения: 166
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 11 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Столица
Опять обманут и ни чего не придумают


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 13:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 28 дек 2015 13:58
Сообщения: 33
Благодарил (а): 20 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Здравствуйте! Я новичок. Гепатит В и С впервые обнаружили в 98, был видно и Д тоже. В 2006 начала впервые терапию интерфероном-альфа.
Впервые слышу о мирклудексе. Осенью 2013 меня отказались лечить и наблюдать в гепацентре при 1 КИП(после 3-х курсов интерф. терапии интерфероном альфа и пегасисом) и послали в ФМБЦ Бурназяна на постановку в лист ожидания на транспл.
Сейчас у меня RNA HDV +, RHK HCV ультрачувств. - , ДHK HBV - .цирроз печени В, вены в пищеводе 2-3 и желудке 1 тип 2 степени.
Полгода назад лежала в ЦНИИГ на шоссе Энтузиастов, они предложили участв. в протоколе тенофовиром. 2 недели назад узнала, что немцы меняют условия и есть риск не попасть, терапия может расшатать уснувший С и он может быстро набрать обороты.)))))
В целом, очень не хочется трансплантироваться. а причину своей запущенности болезни я , наконец, увидела в отсутствии сильной мотивации излечиться. Была у инфекциониста Сюткина в прошлом году... не услышала, что есть препараты для излечения. Сейчас захотелось жить. У меня дочь 14 лет. Подскажите какие могут у меня быть варианты? Как попасть на эту терапию Мирклудексом, пока печень совсем не отмерла. Я - москвичка. Спасибо, что даете надежду!
С Рождеством Христовым! Всем исцеления!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 17:18 
Не в сети
Эксперт

Зарегистрирован: 26 мар 2011 18:08
Сообщения: 1492
Благодарил (а): 24 раз.
Поблагодарили: 134 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Красногорск
тенофовир вам даром не нужен, единственное - это пегилированный интерферон.
Других вариантов нет.
Заведите свою тему на форуме, чтобы не ср%ть в чужих и не оффтопить.

_________________
Геп В, тенофовир


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 18:27 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 15 янв 2013 22:19
Сообщения: 385
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 19 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Василек писал(а):
Как попасть на эту терапию Мирклудексом, пока печень совсем не отмерла. Я - москвичка. Спасибо, что даете надежду!
С Р

8-906 793-71-22. +7-499-148-01-62 Степанова Татьяна Владимировна. Позвони у них идёт
Набор .
Заведи свою тему , чтоб удобней было обшятся.

_________________
Начало терапии 30.09.2016. Мирклюдекс 5мг+ пегасис 180.
На старте ДНК HBV 3,5*10^2 МЕ/мл. HBsAg 14717.45МЕ/мл.
Фиброз 6,80кПа- F 1.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 18:39 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
Врач настроен скажем так более пессимистично , нежели оптимистично . сказал , что ни о каком радикальном излечении речи вообще не идёт.

Мой врач тоже пока осторожно отвечает на этот вопрос....говорит-очень рано ещё говорит о результатах...а про Молдавию сказал-12 человек-это очень мало для КИ и по 1 фазе испытаний не стоит судить ..хотя бы после второй можно что-то говорить...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 18:56 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
alexdepres писал(а):
Мда наверное это никого не интересует кроме janmars ((( все ждут Мирклюдекс ...может ему в личку буду писать....а не сюда((((


Александр,спасибо за информацию...просто не всегда получается ответить...каждая новость для нас,как лучик в темном царстве...спасибо вам ребята...Константину за постоянные новости отдельное спасибо....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 20:01 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 22 окт 2015 17:01
Сообщения: 568
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 80 раз.
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Замкадье
Yurik категорично скептически относится к Мирклудексу и к Гепатере, мы это поняли из предыдущих постов.

А между тем в качестве ко-спонсоров испытаний Мирклудекса идут немцы. Хотя по опыту создания Российской Академии Наук и дальнейших злоключений в оной Михайлы Василича Ломоносова на авторитет немцев ссылаться -моветон !

Я так понимаю, что никто уже и не ждет чудесных излечений от Мирклудекса.

Вопрос только в том, будет ли он полезен для контроля вирусной нагрузки для сочетанной B+D при монотерапии или в сочетании с нуклет(з)идами.

По поводу пегов для B+D - кто бы спорил ! Проблема в том, что часть форумного народа уже пробовали и по разным причинам не получилось... А у другой части банально нет денег на пеги и для них единственный выход - попасть в программу КИ и получать хоть какое-то лечение бесплатно.

Мадам РЫСЬ меня поддержит ?

Не знаю, как к этому относиться, но по словам врача МОНИКИ, у которого я был на приеме в декабре, во время ки Мирклудекса был единичный случай полной сероконверсии. Тут бы не помешала дополнительная информация (стартовые показатели, монотерапия или в сочетании с чем? и много чего ещё)...

А так - ДА, от Мирклудекса судя по всему ожидали намного большего ! Теперь некоторое время в придыханием будут произносить слово "лонафарниб". Потом будет ещё какой-нибудь "крэкс-пэкс-фэкс". Со временем вымрут мамонты, рожденные ДО обязательных прививок от гепа и процент болеющих упадет до 0.5 процента (за счет идиотов-родителей, отказавшихся от прививок). И вопрос разработок лекарств отпадет сам собой....

Прошу извинить за ФЛУД. Надеюсь, в каникулы простительно.

Жаль, что почти никто из прошедших предыдущие этапы КИ, в теме не отписался... А это были бы самые интересные и объективные свидетельства!

Ау !!! Живые есть ?

_________________
02.2016 HBV DNA - 44 000 МЕ/мл HBeAg - минус, анти-HDV - минус
Эластометрия (Фиброскан) 4,8 кПа - F0 Фибротест - F2
Биопсия: ИГА-3 балла (A3 Knodell), ИФ - 1 балл (F1 Metavir) , стеатоз 15 %


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 20:05 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
а то , какая то тишина по всем фронтам . )))[/quote]

Не хотят нас порадовать...а может наоборот огорчать...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 20:37 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
Вы меня не правильно поняли - КИ испытания нового вида Тенофовира и КИ испытания Мирклудекса -это два разных эпизода , которые не связаны друг с другом . Изначально я имел ввиду КИ Мирклудекса в сочетании с Тенофовиром , который давно имеется в продаже и доступен а именно Тенофовир (TDF) который входит под маркой Viread[/quote]

Константин,обьясни пожалуйста, я уже 2 года принимаю Viread от компании Gilead Sciences International Limited ,Cambridge,SB21 6GT,Vereinigtes Königreich-это новый или старый?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 20:52 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
[quote="alexdepres"]Хочу поделиться хорошими новостями в трёх странах Германия, США, Турция стартуют КИ НОВЫЙ препарат Lonifarnib 2 фаза. Приятно что Гановер в КИ, они за пустышку браться не будут.

Я не знаю...я писала Dr.Manns,что если КИ есть,что я тоже хотела бы....он мне ответил,что КИ не проводят...потом я у своего проффессора спрашивала(он работает в Uni Klinik Frankfurt вместе с профессором Dr.Zeuzern), он тоже сказал,что нету...и если что-то будет,у них сразу у первых будет инфо ,он меня записал уже и сказал позвонит...но пока тишина...в апреле летит опять в Америку на конгресс,записал меня на прием в мае...посмотрим...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 20:57 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 22 сен 2015 19:16
Сообщения: 185
Благодарил (а): 23 раз.
Поблагодарили: 5 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: D
Город: köln
рысь писал(а):
alexdepres
С германии у нас Светлана,она была в гановере,но что то про КИ немцы промолчали.


Может не говорят правду,не знаю....попробую ещё написать,посмотрим,что ответят...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 08 янв 2016 21:04 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
gopher60 писал(а):
ДА, от Мирклудекса судя по всему ожидали намного большего ! Теперь некоторое время в придыханием будут произносить слово "лонафарниб". Потом будет ещё какой-нибудь "крэкс-пэкс-фэкс". Со временем вымрут мамонты, рожденные ДО обязательных прививок от гепа и процент болеющих упадет до 0.5 процента (за счет идиотов-родителей, отказавшихся от прививок). И вопрос разработок лекарств отпадет сам собой....


Ну, мирклюдекс же был сконструирован на компьютере методом комп.симуляции. Там, в виртуальном мире, он вел себя прекрасно :t: Действительность не совсем совпала с ожиданием...
Лонафарниб - по-моему, фарм.комп. просто пытается пристроить дорогостоящий препарат хоть куда-нибудь, в надежде, что хоть где то и как то сработает.
Насчет мамонтов- ох, как еще далеко до "последнего пациента"! Это реальность для европ. стран и, возможно, скоро для России, но еще ж нищие Африка, Южная Америка и Азия имеются. А беженцы оттуда еще долго будут привозить с собой гепатиты...хватило бы времени, чтобы окупить разработки лекарств.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1729 ]  На страницу Пред.  1 ... 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46 ... 116  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB