Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  881
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 05 дек 2016 19:43

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 25 ]  На страницу 1, 2  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 14 мар 2015 08:43 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 мар 2015 07:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Добрый день, очень нужен совет, как лечиться, что можно нам сделать в нашем серьезном случае.

Неделю назад узнала, что у мамы уже лет 7 ГепС (1b), который она скрывала. Мы все думали, что у нее больная поджелудочная. Вроде бы никого лечения интерфероном она не делала, считала, что диеты достаточно и, что ее ничего не беспокоит.
За последние полгода (с Сентября), мы узнали, что у нее начался резко асцит (живот сейчас как-будто там двойня).
В больницу забрали (гастро), после того как она самостоятельно безуспешно мочегонными выводила воду.
Там лечили 2 недели капельницами гепамерц, ремпксол, альбумин, верошпирон, ремпксол, карсил, анаприлин. Один раз забирали в реанимаию, так как она впала в беспамятье, сказали, что весь белок был выведен.
Сейчас говорит как-будто с трудом, но притворяется, что все хорошо (может это влияние яда на мозг). Диету пытаемся контролировать, без мяса, при этом аппетит хороший (все время сосет конфеты).
Врачи говорят, пока не уйдет вода совсем нельзя лечиться противовирусными, и везди ее на лечение никуда нельзя. Мы малелького сибирского города, хороших гепатологов в городе нет (я живу в Москве).

Живот так и не уходит, кажется, и не растет.
Прокол делать сами врачи не предлагают, а когда мы говорим может уже пора, говорят можем сделать хоть сейчас. И вроде как, это наше решние.
Выписали на днях, как нам кажется, отправили домой умирать (назначили капельницы раз в неделю).

Мы готовы на самое дорогое лечение, думала, найти врача\лечение в Москве, Китае, Кореи, лишь бы она еще жила. Потом бы и донора искали.


Вот итоги анализов
колич 6РНК HCV 78,600 копий\мл, 19650 МЕ/мл.

ОАК Hb - 85г/л., Эр 2,51, Ле - 19.9. МОН - 4. eos - 1 %, lym 7 %., neu 58 %.
СОЭ - 45 мм/час. Тромбоциты 96,

Биохимические анализы. Билирубин- 33.5/24.4 мкмоль/л. АЛТ-60. AСТ-100. Сахар 7.5ммоль/л. Холестерин-1.82 ммоль/л. ПТИ-59.47%. ГГТП- 46. Мочевина крови-4.7. Креатинин-43мкмоль/л. Общий белок-50.2г/л. Щелочная фосфотаза-287МЕ/л. ДЛГ 273,. КФК 71.

Возможно нужна другая схема лечения или есть современные аппараты, какие-то народные средства.

Порекомендуйте, стоит ли делать прокол. Живот очень давит и жидкость говорят отправляет мозг.



Заранее спасибо,


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 мар 2015 09:04 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Вам нужно вставать в очередь на пересадку, и конечно в условиях стационара делать прокол, чтобы рядом были реаниматологи, раз у вас дефицит белка. Но сейчас трудности с донорской печенью, в связи с истерией в обществе, есть вариант по квоте-родственная, это реальней всего. Но тут только, если совпадут все параметры, и вы сами или кто-то из ваших кровных родственников решитесь рискнуть. Насколько мне известно, полная трупная печень лучше по приживаемости, чем кусочек родственной, но тут хоть какой-то шанс. Идите на консультацию к трансплантологам незамедлительно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 мар 2015 09:12 
Не в сети
нарлапревирщик
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Сообщения: 6734
Благодарил (а): 71 раз.
Поблагодарили: 297 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
В Москву перевозите для начала..
У нас тут как бы легче со специалистами

_________________
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
Изображение
закончил теру ноябрь 2014


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 14 мар 2015 09:28 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Тушка
Тянуть с вашим состоянием нельзя!
Прежде всего возраст Вашей мамы?
Можно попытаться спасти маме жизнь у крутейших специалистов в Москве. Нужны очень большие деньги и (или) направление на срочную помощь в лидирующие клиники в Москве. Запаса по времени крайне мало.. Транспортировка в Москву также очень рискова.
Тушка писал(а):
Выписали на днях, как нам кажется, отправили домой умирать (назначили капельницы раз в неделю).
Оценка ситуации вами верная и трезвая.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 мар 2015 13:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 мар 2015 07:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Маме 56 лет.
У нас конечно не столько денег, чтобы отвезти на лечение в Израиль (ценник там пересадка от 26 000 дол). Но пару млн руб на аппараты, лечение мы бы наскребли.
Надеялась на какие-то народные средства, чтобы жидкость вывести, а потом уже начать противовирусное лечение и уже делать пересадку (на очередь с донором или от родственника).

Хотела спросить, тут в интеренете нашли статью про креолин (ветеринарное средство от паразититов), думаем его начать пить по каплям с молоком. Никто не слышал?

Про прокол маме говорю, но она считает пока рано, так как все про какие-то побочные эффекты говорят. Что после прокола, жидкость за пару дней опять наберется и плюс после него высокая смертность.
А я так понимаю, в нашем случае жидкость сама не уйдет уже, видимо печень совсем "непроходимая".

спасибо всем, кто откликнулся.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 15 мар 2015 13:28 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Тушка писал(а):
Надеялась на какие-то народные средства, чтобы жидкость вывести, а потом уже начать противовирусное лечение и уже делать пересадку (на очередь с донором или от родственника).
У Вас слишком мало времени, чтобы тешить себя мыслями о "народной медицине".

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 мар 2015 01:49 
Не в сети
Канэдиан Шлонг
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2014 04:48
Сообщения: 3144
Благодарил (а): 179 раз.
Поблагодарили: 440 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Montreal
Тушка писал(а):
А я так понимаю, в нашем случае жидкость сама не уйдет уже

ей некуда уходить. и не уйдет. она не уходит, только сливается. лечиться можно, чтобы вирус прибить, но трансплантации при этом не избежать. лечение, конечно, начинать сразу современными препаратами, чисто интерферон с рибами будет лишь мучение.

_________________
Геп С 1б, цирроз, АИТ, спленомегалия
ПВТ №1: Sovaldi (софосбувир)+пегинтерферон+рибавирин - 12н
рецидив
ПВТ №2: Harvoni - 24н
УВО24
Моя история


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 16 мар 2015 02:06 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Тушка
Никто вам сейчас противовирусную терапию не назначит. Забирайте маму к себе. Прокол,насколько я знаю, делают в крайнем случае,т.к. после прокола жидкость еще быстрее собирается. Раз начался такой сильный асцит, не медля надо к трансплантологам. Тянуть некуда. И не думайте о народной медицине. Протянете время - потеряете маму, как бы жестоко это не звучало. Не обманывайте себя ложными надеждами. Ситуация очень серьезная. Энцефалопатия у нее серьезная, и , судя по всему , была печеночная кома. Советуйтесь с врачами, можно ли ее сейчас транспортировать.
А в каком городе мама живет? Может поближе есть клиника,где делают трансплантацию.
Еще, не надо ей сосать постоянно конфеты. Сахар повышен. а при циррозе и так есть риск развития диабета.
Вы можете,наверное, и у себя в Москве сами сходить на консультацию к гепатологам. Могу дать данные одной клиники ( Тареевка), взяла на другом форуме: Телефон зав отделением гепатологии Одинцова Алексея Владимировича: 8-499-2484785,
телефон может быть занят или не сразу ответить - это нормально, просто дозванивайтесь.

Телефон гепатолога: 8-915-4150179, Елена Львовна Танащук.
телефон часто занят - она много консультирует, но вы именно дозванивайтесь, лучше это делать до 15-00,
с понедельника по пятницу, в выходные она не отвечает как правило.
И еще телефон гепатолога: Лопаткина Татьяна Николаевна 8-499-2-48-55-25

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 мар 2015 06:39 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 мар 2015 07:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Еще раз большое спасибо, ваши сообщения вдохновили нас бороться, теперь цель сделать срочую пересадку.

Мама сказала что у нее появилась надежда, когда узнала, что хотим повезети ее на операцию в Москву. Призналась, что ей уже тяжело дышать и ходить, теперь беспокоюсь как она осилит 6 часовой перелет.

Я обзванивала вчера московские клиники, кто делает пересадку по квоте (лечащие врачи пообещали ее оформить). Пока нашла 3
им. Бурназяна
им. Шумакова
им. Склифосовского (с пропиской в Москве)

есть еще какие-то? Может кто-то знает прямые контакты докторов.

В одном месте мне сказали, что нужны все справки и обследования от донора родственника, то есть даже не видя выписки мамы.
В другом, назначили консультацию, только я им сейчас могу показать все ту же выписку.

Мы донором хотели предложить мамину родную сестру (61 г), но один врач сказал, что можно только до 45. Тогда придется мне, но не знаю подойду ли я (переболела в детстве Гепатитом А).

В любом случае, вчера записалась к гастроэнетерологу, кардиологу, гинекологу и терапевту, чтобы начать собирать все анализы.


Если кто-то посоветует как ускорить процесс, или сделать что-то еще, буду признательна.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 мар 2015 06:46 
Не в сети
Бывалый симулянт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Сообщения: 12211
Благодарил (а): 981 раз.
Поблагодарили: 1758 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Тушка
могу вас поддержать только словами участия. я сама близка к той ситуации, в которой находится ваша мама. боритесь за нее.

_________________
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 мар 2015 11:36 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Сообщения: 1142
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 146 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
А у вас группа крови совпадают?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 17 мар 2015 13:03 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Тушка
Молодцы, что начали насчет пересадки все узнавать. Вы у трансплантологов и спросите про транспортировку. Может посоветуют как-то подготовить маму. Клиники в Москве только эти слышала. Есть девочка на форуме, которая делала родственную пересадку в Бурназяна, но она редко вроде бывает на форуме.
viewtopic.php?f=33&t=6372
Хорошо, что есть где жить в Москве, и есть донор. Удачи вам!

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 мар 2015 09:39 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 14 мар 2015 07:27
Сообщения: 6
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Всем привет.
Я опять за советом (очень мне помогает).
Несмотря на наш настрой, (мама сама говорит, что у нее появилась надежда), пока не могу похвастаться каким-то прогрессом в лечении (операции).
Мы пока не можем понять, как получить от трансплантологов в Москве согласие на госпитализацию (иначе боимся везти маму), получается, по кругу пока ходим.
Как все говорят, ее нужно везти, когда уже там ее сразу примут для операции, предварительно выпустив сколько-то жидкости (она сейчас даже уже с трудом не ходит, только лежит).

В отделениях трансплантологии, в одном месте говорят, сначала приходите на консультацию с анализами донора (их пройти амбулаторно), и о каком-либо согласии на госпитализацию даже речи нет (с квотой или без).
В Республиканском Минздраве, где вроде бы согласны выдать квоту, сначала должны получить решение мед. консилиума (мы думали , что достаточно участкового врача), а потом должны получить от конкретной Клиники трансплантологии, что они согласны делать пересадку по квоте.
Я уже говорила, что среди родственников добровольный донор - родная сестра 61 год.
То, что мне сказали по телефону, что тетю только из-за возраста не допустят (в одном месте отказали сразу (до 45 лет), в другом сказали шанс 1%.
Гр крови вроде бы подходят еще у меня (30 л, нет детей) и брата (26 л, двое детей).

Тетя все равно по списку уже сдает анализы (очень медленно идет).

Мне все категорически запрещают предлагать себя (врач сказала, что опасно, если нерожавшая, инвалидность).
Мне и самой хотелось бы избежать, если только не будет совсем никакой больше надежды. Не хочется на всю жизнь шрам от разреза и разных трубок (если повезет и не будет осложнений), брать больничный ,чтобы пройти кучу обследований/анализов, а потом на восстановление около месяца.
Как назло, именно в ближайшие месяцы, наконец-то появились в плане работы долгожданные перспективы, требующие активности и командировки в Апреле-Мае. Если сейчас возьму больничный и откажусь, скорее всего, другой такой возможности не будет.


Наверное, нужен совет как можно ускорить наши шансы, получить все согласия.
Стоит ли мне сейчас идти на консультацию, не имея на руках пока ничего кроме выписки.
Нужно ли настраиваться на донорство мне и брату (сдавать анализы), действительно ли очень жесткие критерии на донора.
Может знаете, где врачи более сговорчивые например в центрах им. Шумакова и им Петровского?

Спасибо большое,


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 мар 2015 13:40 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Правильно,конечно, что на донорство не берут людей в возрасте, ведь у них много сопутствующих заболеваний,которые могут помешать. Я думаю,что конечно вам кому-то самим решаться. Если честно, впервые слышу, что инвалидность дают донорам. Я читала,что
ничего не мешает абсолютно полноценно жить в дальнейшем. Вам какой доктор об этом сказал? Может я ошибаюсь. На форуме девочка делала родственную, донор была ее сестра, по-моему ее через две недели выписала и она уехала домой. Читала, что для донора риск минимален.
Ну решать Вам.
Ну а насчет клиники и скорости не могу ничего подсказать, и Вам буду благодарна, если потом подробно распишете куда ходиои и чего добились. Т.к. придет время и я буду бегать, только еще в совершенно чужом и незнакомом городе.
Переживаю, что состояние ухудшается и может наступить такое время, что маму не сможете перевезти. А бюрократию в нашей стране сложно победить. Телефон доктора, который у меня есть отправила в личку.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Последний раз редактировалось vik 22 мар 2015 15:02, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 22 мар 2015 13:53 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1631 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Тушка писал(а):
В Республиканском Минздраве, где вроде бы согласны выдать квоту, сначала должны получить решение мед. консилиума (мы думали , что достаточно участкового врача), а потом должны получить от конкретной Клиники трансплантологии, что они согласны делать пересадку по квоте.
Попробуйте ускорить процесс лично обратившись в Минздрав РФ.
Попробуйте позвонить в отделение трасплантологии печени Склифа.(телефон отделения даст справка Склифа или секретарь).
Время в вашей ситуации играет против вас.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 25 ]  На страницу 1, 2  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB