Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  875
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 02 дек 2016 23:12

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 15:51 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Добрый день всем участникам форума!
В сентябре 2015 перенесла операцию по трансплантации донорской печени в Москве, в Склифе.
Уже прошло почти 4 месяца жизни после...... .
Но,сначала о жизни до.... .
Очень давно, еще 43 года тому назад при родах дочери в роддоме заразили стафилококком. Затем сепсис, переливание крови и гепатит. В те годы не было разницы - С.В.Д. Был просто гепатит.
Последствий перенесенного гепатита н ощущала почти 38 лет. И,вдруг, в 2010 появилась резкая слабость, упали тромбоциты, закровили десны. В январе 2011 обнаружили цирроз F4 с портальной гипертензией, варикозом вен пищевода 1-2 степени. Начала 12 месячное лечение Гепатита С (1). (пеги и рибы). Получила ремиссию, но через 3 месяца рецидив. Вирус вернулся.Опять начались поиски КИ. В 2012 Удалось найти и пройти 6 месячный курс ингибиторами ( Асунопревир и Даклатосвир оригинальные). в 2013 г. избавилась от вируса С. тромбоциты подросли , иногда даже до нижней границы нормы. Чувствовала себя хорошо. Отеков и кровотечений не было. Трансы в норме .Портальная гипертензия присутствовала. Все было хорошо. Соблюдала диету, принимала урсосан Гепа Мерц.Каждые 6 месяцев делала УЗИ Можно было жить и жить спокойно. Последнее хорошее УЗИ было в марте 2014г. Очередное УЗИ через 6 месяцев обнаружило циррозные узлы в печени. Сделали КТ и обнаружили гемангиому( 2х2,5 см( доброкачественную опухоль), с которой живут долго. Это было в сентябре 2014. Ну, я спокойно жила до следующего УЗИ , которое сделала в марте 2015 г. Были обнаружены уже две гепатоцеллюлярные карциномы.Те есть, изначально, в сентябре 2014 диагноз был поставлен ошибочно.( гемангиомы никогда не перерастают в злокачественные опухоли).Затем опять КТ,МРТ. биопсия и ,наконец, направление на резекцию опухолей. Но резекция оказалась невозможна.Так как оставшаяся циррозная часть печени не смогла бы выполнить функцию печени. Отчаяние страшное! Полная безнадежность.Получаю направление в НИИ на Каширку.Единственная возможность как-то продержаться - это тагетная химиотерапия( нексавар). Который'продлевает жизнь и улучшает ее качество,но всего на несколько месяцев и не всем, а только тем у кого соответствующие изменения в структуре ДНК. У меня , видимо соответствовало, я продержалась 5 месяцев. Но об улучшении качества жизни, как говорится в аннотации к лекарству, не могло быть и речи. Это было очень тяжело, но дало мне возможность дождаться своей очереди на пересадку печени. Вот это краткое описание жизни до трансплантации, очень краткое, без подробностей мытарств в поисках лечениия вируса С и всего остального. Пишу это все, чтобы больные циррозом очень внимательно относились к регулярным проверкам состояния своей печени и перепроверяли диагнозы врачей.
Сейчас я сделаю паузу. Соберусь с силами и опишу свою жизнь после.....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 19:15 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
Сообщения: 1537
Благодарил (а): 11 раз.
Поблагодарили: 126 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Татарстан
Привет.Прочитал на одном дыхании твое наболевшее,ты молодец и рад за тебя что ты дождалась все таки пересадки.Хочется услышать что изменилось после пересадки,какие отрицательные стороны?

_________________
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
Изображение
УВО 32 (-) Откат на ф-2
Моя терапия!
Табличка анализов


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 19:34 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Перчик
Спасибо! Я написала огромное описание всего, что было дальше, а оно куда-то исчезло, к сожалению. Опять напишу обязательно.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 19:38 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 окт 2015 19:44
Сообщения: 627
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 56 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О. Балашиха
Молодец, держись, все у тебя будет хорошо! Храни тебя Бог!!!

_________________
Муж: ХГС, ген. 3А/3B, F3
Альгерон 120+рибавирин 5 таб.
4 нед. + (ультра ЦМД)
12 нед. - (ультра ЦМД)
24 нед. - (ультра ЦМД)
32 нед. - (ультра ЦМД)
38 нед. - (ультра ЦМД)
с 31 нед. ИндиСоф+КитДак
После 32 нед. F1-2
Финиш 25.01.2016 г.
УВО 8 (инв)
УВО 12 (инв)
УВО 16 (цмд ультра)
УВО 20 (инв)
УВО 24- Мы его сделали!!!
УВО 33, фиброз ф1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 19:50 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Продолжение ....
К сожалению, очень трудно правильно и своевременно дифференцировать ГЦК от циррозных узлов и других новообразований. Хирурги института Вишневского, онкологи 52 онкобольницы и еще многие другие долго сомневались. И только на Каширке и в Склифе поставили сразу точный смертельный диагноз. В марте меня поставили в лист ожидания на трансплантацию и параллельно я проходила химиотерапию. Наконец, в сентябре, после 5 месяцев жуткой химии, исхудавшая, обессилевшая, отчаявшаяся, я получила приглашение а операцию в Склиф. Просто позвонили и сказали приехать.
Я приехала, но донорский орган оказался плохим и я вернулась домой Через три дня опять раздался звонок с приглашением. Меня госпитализировали, подготовили к операции и.... опять повторение предыдущего эпизода, Потом через несколько дней еще одна попытка.Опять вернулась домой и,вдруг, через 5 часов меня вызвали опять. Рентген, ЭКГ. (пардон) клизма многолитровая и я в палате. Лежу с планшетом , читаю. Все спокойно. И,вдруг, все как в ускоренном кино все засуетились. Меня раздевают,бинтуют ноги, в рот капают капли и на моей же кровати -каталке срочно в операционную. Перелезаю на опер. стол и отключаюсь в хорошем настроении.
Продолжение следует.... ( боюсь, что опять все напечатанное пропадет)


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 19:56 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 окт 2015 19:44
Сообщения: 627
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 56 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О. Балашиха
Блин читаю все твои сообщения на одном дыхании, ты действительно сильный Человек!!!

_________________
Муж: ХГС, ген. 3А/3B, F3
Альгерон 120+рибавирин 5 таб.
4 нед. + (ультра ЦМД)
12 нед. - (ультра ЦМД)
24 нед. - (ультра ЦМД)
32 нед. - (ультра ЦМД)
38 нед. - (ультра ЦМД)
с 31 нед. ИндиСоф+КитДак
После 32 нед. F1-2
Финиш 25.01.2016 г.
УВО 8 (инв)
УВО 12 (инв)
УВО 16 (цмд ультра)
УВО 20 (инв)
УВО 24- Мы его сделали!!!
УВО 33, фиброз ф1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:08 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Очнулась в отдельной реанимационной палате.Дышу сама.Рядом "порхают" две заботливые медсестры-пчелки.Врач анастезиолог, реаниматолог, узист. хирург. Капельница. Куча мониторов.Из живота три трубочки (дренажи) с пакетиками. Настроение хорошее.Правда вся мокрая от пота. ( Кстати, это у меня долго продолжалось- до 2 х месяцев). Медсестры меня протирают. К концу первых суток надели на живот бандаж и подняли на ноги, заставили маршировать на месте и дышать и кашлять. Ну, очень все заботились!. На следующий день я уже ходил по коридору и в столовую .Аппетит был зверский.Кажется, на 5 день перевели в общую реанимационную палату из 4 человек, разделенных простынями. Обход заведующего отделения первый около 7 утра и еще несколько раз в день. И еще ежедневный обход всеми врачами. Медсестры вообще не отходят. Все уколы и назначения выполняются исключительно. Все уютно и спокойно. Болели ребра от того, что во время операции их раздвигают, две ночи были глюки от супрессоров( пока дозу подбирали). Обезболивали всегда. Супрессоры дали, кажется на второй день.Дают еще антибиотики. сердечные и т.д.На !0 день перевели в одноместную палату без мониторов. На 14 день сняли швы, сделали УЗИи отправили домой с предписанием через две недели приехать в Склиф к постоянному гепатологу, которые обслуживает всех больных после трансплантации, для сдачи анализов, (если сдавать в Склифе ,то около 6000 рублей) и для УЗИ ( бесплатно). До сентября все анализы были бесплатны. Но многие анализы. кроме проверки концентрации супрессоров, можно сдавать в районной поликлинике. Через 6 месяцев после операции КТ. Носить постоянно бандаж и никакой физической нагрузки. С этими предписаниями я приехала домой....


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:35 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Домой не хотелось. Было страшно оставаться без квалифицированного ухода.Недели две была слабость. Даже дрожали коленки и руки. Аппетит оставался зверским. Ела бесконечно.. Но ничего жирного, острого и жирного, и соленого, Нельзя было сырые овощи. Потом ассортимент стал богаче, но в пределах разумного. Через месяц уже поехала в Склиф на метро.Силы прибавлялись.Регулярно утром и вечером супрессоры Програф, Майфортик и Сортикан. И остальные - омез, аццекордол, бисептол. Ночью спалось плохо, не знаешь куда деть живот. Ощущение, что в животе что-то перекатывается. До сих пор остается все таким же. Но это индивидуально. Два месяца обливалась потом, потом прошло. Это тоже индивидуально. Анализы нормальные.
После двух месяцев дважды добавляли Сортикан,( что спровоцировало увеличение холестерина в крови до 10 ( это плохо для молодой печени и сосудов) Сейчас принимаю 5 гр в сутки, содержание в крови все равно низкое -3. Принимаю програф 6гр в сутки . А майфортик отменили после трех месяцев.
Сейчас начались скачки АД до ")). Выписали Норваск. Вроде лучше.
Очень часто и сильно болит голова. Говорят от Прографа. А в целом, все терпимо. Не знаю, что ждет впереди. Осложнения возможны в любом периоде, но операцию по пересадке печени ( если она необходима) делать надо.
Если есть показания, не откладывайте! Чем раньше, тем лучше. Меньше осложнений. Легче и быстрее проходит операция и выздоровление. Чем моложе, тем легче. Не доводите цирроз до ГЦК. Он так незаметно перерождается в онкологию. Сейчас операций проводят больше. За мое время пребывания было проведено около 5-6 трансплантаций. Большая часть с циррозом. Только две с ГЦК. Я разговаривала с женщиной, которой пересадили печень 8 лет назад. Она уже пьет вино. Большинство оперируемых с вирусом гепатита С.В.Д
Нам с ГЦК хуже. Так как опухоли часто рецидивируют в новой печеночке. Это может произойти уже в первый год после пересадки. А больным с циррозом операции необходимы.
Противопоказаний не очень много. У меня порок сердца. гипертония, больная щитовидная железа ( от лечения пегами), а операцию провели за 5 часов. Это рекордно короткий срок.
Сейчас хирурги трансплантологи творят чудеса. В Склифе работают волшебники. Они сделали все возможное. Дело теперь за мной.
Здоровья всем в Новом Году!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:40 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2015 19:41
Сообщения: 1168
Благодарил (а): 70 раз.
Поблагодарили: 118 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: город
654321 писал(а):
Здоровья всем в Новом Году!

Спасибо и Вам Здоровья ! Вы такая молодец и всё у Вас будет Хорошо :flw:

_________________
Мой путь к выздоровлению

Соф+Дак. Начало ПВТ 02.08.2016
02.08 - колич. Инвитро- 4,9*10*5
15.08- колич. Инвитро- 1,1*10*2
22,08 кач .60 ме Инвитро - не обнар.
30.08 кач. 15 ме Инвитро - обнар. (на границе чувств.)
08.09 кач. 15 ме Инвитро - не обнар.
20.09 кач. 10ме ЦМД - не обнар.
07.10 кач.60ме Инвитро -не обнар. (9 недель и 3 дня)

Финиш. Последние инги были выпиты 19.11.2016


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:44 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Спасибо Сандра!
Мы все должны быть сильными, чтобы выиграть сражения с вирусами, циррозами и другой бякой!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:48 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 18 окт 2015 19:44
Сообщения: 627
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 56 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: М.О. Балашиха
И вам огромного здоровья!!! Про Склиф знаю на собственном опыте, лет пять назад, крёсному стало плохо, вызвали скорую, в течении двух часов довезли до больници и поставили стенд (у него сердце), сам он с Волжского, Волгоградской обл., дочь завотделением в детской неонатологии и зять врач, сказали так, если бы это все произошло в Волжском или Волгограде, не спасли бы, так как нет таких специалистов как в Склифе.

_________________
Муж: ХГС, ген. 3А/3B, F3
Альгерон 120+рибавирин 5 таб.
4 нед. + (ультра ЦМД)
12 нед. - (ультра ЦМД)
24 нед. - (ультра ЦМД)
32 нед. - (ультра ЦМД)
38 нед. - (ультра ЦМД)
с 31 нед. ИндиСоф+КитДак
После 32 нед. F1-2
Финиш 25.01.2016 г.
УВО 8 (инв)
УВО 12 (инв)
УВО 16 (цмд ультра)
УВО 20 (инв)
УВО 24- Мы его сделали!!!
УВО 33, фиброз ф1


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 20:57 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
Сообщения: 1537
Благодарил (а): 11 раз.
Поблагодарили: 126 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Татарстан
мда рассказ прям вселяет какой то надежды,в принципе самое дорогое что у человека есть..

_________________
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
Изображение
УВО 32 (-) Откат на ф-2
Моя терапия!
Табличка анализов


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 23:29 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
Сообщения: 1537
Благодарил (а): 11 раз.
Поблагодарили: 126 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Татарстан
мда рассказ прям вселяет какой то надежды,в принципе самое дорогое что у человека есть..
Извиняюсь заранее за вопрос а сколько вам лет?

_________________
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
Изображение
УВО 32 (-) Откат на ф-2
Моя терапия!
Табличка анализов


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 23:38 
Не в сети
Богатырь
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 06 фев 2013 18:41
Сообщения: 2595
Благодарил (а): 753 раз.
Поблагодарили: 677 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Беларусь
654321
Успехов вам и скорейшего восстановления сил...

_________________
2014г.-трансплантация печени
15.04.15г-3 ПВТ(ЕгоСоф,КитДак,Копегус 1200) С 19.06.15г-СофоСимоДак. С 15.08.15г СофоДак
РНК колич.67млн.М.Е.-Старт.УВО 47...)))))
 Деньги в лабы...
1нед.-1млн.762тыс.м.е.
2нед.-271 820 м.е.
3нед.-9 765 м.е.
4нед.-3 350 м.е.
5 нед-< 300 м.е.
6 нед- не обнаружено!!!(чувст.30 м.е.)
8 нед- 28 м.е. (чувств.15 м.е.)
11нед-не обнаружено!!!(чувст.10 м.е.)
15нед-не обнаружено (чувст.10 м.е.)

Будем жить!!!!!!!!!!!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Жизнь до и после.....
СообщениеДобавлено: 10 янв 2016 23:46 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 09 янв 2016 23:16
Сообщения: 21
Благодарил (а): 1 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва
Спасибо, Валера!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 37 ]  На страницу 1, 2, 3  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB