у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

[nina50]

есть разница между фразами "на учете в центре трансплантации" или "в листе ожидания"?

Разница большая. На учете - это значит, они вас регулярно смотрят, контролируют анализы и решают, пора ставить в лист или еще рано. Если видят, что ты можешь жить еще 2-3 года, в лист ожидания не записывают.
В листе - комиссия решила, что жизни тебе осталось максимум год, поставили в очередь, дали пейджер и могут вызвать в любую минуту, когда появится печень твоей группы крови. В очереди нет номеров, самыми первыми стоят те, у кого самое плохое состояние. И в последний момент может появится кто-то, кому еще хуже и отодвинуть тебя.
Вик, обратите внимание на Петербург! Отзывы об этой клинике и врачах самые хорошие, опыта у них не меньше, чем у Готье. Они еще и со шведами сотрудничают...Да и жилье подешевле. Работу можно найти и в Питере. Напишите туда, пошлите выписку.
И вообще напишите во все центры, где сможете зацепиться, там и останьтесь, по моему́ скромному мнению

[vik]

Понятно,значит если нас возьмут на учет,то можно там пока не жить,а время от времени проходить обследование. А после определения в лист уже селиться рядышком. А квоту интересно когда выбивать надо? У нас в государстве не разберешься,откроешь закон,так красиво все написано. А когда на деле,то все не так получается. Сегодня в Питер попробую написать еще.

[Water]

Нашел, что "единичный трансплантации печени проводятся в Белгороде, Нижнем Новгороде, Самаре."
Моей родственнице в Белгороде ставили 2 искуственных клапана в сердце, после Москвы. прошлые вроде как плохо очень работали.
С ее слов - дешевле и отоношение не сравнить. Заодно поставили водитель ритма.
Живет уже с ними более 5 лет точно (а с времени Московских - лет

Может имеет смысл и туда удочки закинуть?

http://www.ekburg.ru/health/medicine/olympus/1870/

[vik]

Water
Единичные трансплантации меня как-то пугают. Это ведь очень сложно,нужно не только пересадить, но и после операции выходить. Осложнения бывают очень разные,опыт нужен.

[Ledi54]

Вика,прочитала Вашу грустную историю,,,печалька.Но,но Вы то маладца,такая сила,такая воля.а главное,любовь к мжу,творят чудеса.Направление правильное.Нинуля.у нас на форуме,спец по циррозу.Ей так досталось,слушайте ,и делайте ,как она говорит.Рыся,вон тоже,как бъётся за инвалидность,вот добивайтесь инвы,квоты,лично мне муж собрал быстро.Я ездила в Сечку.Там прошла полное обследование,и назначили ПВТ.уДАЧИ,И ПРОСИТИ Господа,молитесь за мужа,Вы как жена,можете многое.

[vik]

Отправляла вопросы по инету в клиники по трансплантации,а в ответ - тишина. Никто не ответил. Все это для красоты,все эти сайты. Видимо только с мед. учреждениями работают и отвечают им. И выписки отправляла,чтобы не голословно было. Жду сентября,когда с отпуска женщина выйдет,которая все объяснить может как все оформлять. Наша врач участковая,все также бездействует,опять идти мне надо. Боюсь,что не смогу спокойно с ней разговаривать. Опять она забыла про диагноз его,явно. Колет ему уколы и лекарства продает,и все. Ни анализы не назначает,ни про инвалидность,ни посмотрит на предмет жидкости в брюшной полости,а про больничный вообще молчу. Хорошо,его на работе никто не трясет по этому поводу. Я у нее была вроде 9 августа,сказала,что на след.день даст направления на анализы, в cубботу отправила его в платную сдать хотя бы на альбумин,да клинический,и билирубин. Альбумин низкий 34,5 при нижней норме в 38, билирубин 43,тромбы 95,лимфоциты тоже низкие. Сижу реву опять. Ну почему такие равнодушные врачи у нас? что де6лать,не знаю. Все платно не сделаешь,отправить его на узи самой? На лекарства куча денег ушла, еще наверное альбумин надо будет покупать.Пойти поругаться с ней? а будет ли лучше?как бы еще хуже не было.

[Ledi54]

Отправляла вопросы по инету в клиники по трансплантации,а в ответ - тишина. Никто не ответил. Все это для красоты,все эти сайты. Видимо только с мед. учреждениями работают и отвечают им. И выписки отправляла,чтобы не голословно было. Жду сентября,когда с отпуска женщина выйдет,которая все объяснить может как все оформлять. Наша врач участковая,все также бездействует,опять идти мне надо. Боюсь,что не смогу спокойно с ней разговаривать. Опять она забыла про диагноз его,явно. Колет ему уколы и лекарства продает,и все. Ни анализы не назначает,ни про инвалидность,ни посмотрит на предмет жидкости в брюшной полости,а про больничный вообще молчу. Хорошо,его на работе никто не трясет по этому поводу. Я у нее была вроде 9 августа,сказала,что на след.день даст направления на анализы, в cубботу отправила его в платную сдать хотя бы на альбумин,да клинический,и билирубин. Альбумин низкий 34,5 при нижней норме в 38, билирубин 43,тромбы 95,лимфоциты тоже низкие. Сижу реву опять. Ну почему такие равнодушные врачи у нас? что де6лать,не знаю. Все платно не сделаешь,отправить его на узи самой? На лекарства куча денег ушла, еще наверное альбумин надо будет покупать.Пойти поругаться с ней? а будет ли лучше?как бы еще хуже не было.

Вика,мне тоже не отвечали.надо звонить,и не в регестратуру,а именно трансплантологом.Я звонила в Питер,сказали выслать на факс,доки,выписки,и что надо будет прехать на консультацию.Для инвалидов ,работают бессплатно по КВОТам.Не отчаивайтесь,и не опускайте руки,дорогу осилит идущий.Девочке,за которую, я звонила,вообще потеряли КВОТЫ.Кто то видно воспользовался......

[vik]

Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

[nina50]

Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

Вик, пробуйте в других центрах! Репликация вируса не является безусловным противопоказанием для пересадки при гепсе, это они перестраховываются.
И гепс успешно лечится после трансплантации, сами же знаете.

[Viktoriya]

Дай Бог Вам терпения, ищите выходы, способы, Вас обязательно судьба отблагодарит, ведь видно, что боритесь, стараетесь, все будет хорошо! Еще раз сил и терпения!

[vik]

Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

Вик, пробуйте в других центрах! Репликация вируса не является безусловным противопоказанием для пересадки при гепсе, это они перестраховываются.
И гепс успешно лечится после трансплантации, сами же знаете.

Нина,приятно Вас видеть,ну или читать.Редко появляетесь,мы волнуемся. Как чувствуете себя? Я написала почти во все центры. Но ответил пока один,в который я в принципе случайно написала,перепутала его с другим. Либо все в отпусках и не отвечают,или только с медицинскими учреждениями работают. Здесь тоже ждем сентября,пока выйдет врач,которая все объяснит и с которой будем решать вопрос документального оформления.

[vik]

Viktoriya
спасибо,стараюсь держаться.

[nina50]

Вик, они обязаны отвечать только в том случае, если получают направление +грамотную выписку. Личные обращения могут и проигнорировать. Надо стараться выбить направление, показания есть. Пусть даже на консультацию "для решения вопроса о..."
Послать лучше факсом или почтой (копии, само собой) с уведомлением. А уж потом можно звонить, напоминать о себе, задавать вопросы...

[рысь]

vik
я согласна полностью с ниной.но наши просто так бумажку не дадут.для этого нужно не один раз в больничке полежать

[Gudvin]

Перенес тему в форум по трансплантации. Ждем хороших новостей