Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  881
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 04 дек 2016 21:32

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 218 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 15  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 июл 2012 19:14 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
vik писал(а):
есть разница между фразами "на учете в центре трансплантации" или "в листе ожидания"?

Разница большая. На учете - это значит, они вас регулярно смотрят, контролируют анализы и решают, пора ставить в лист или еще рано. Если видят, что ты можешь жить еще 2-3 года, в лист ожидания не записывают.
В листе - комиссия решила, что жизни тебе осталось максимум год, поставили в очередь, дали пейджер и могут вызвать в любую минуту, когда появится печень твоей группы крови. В очереди нет номеров, самыми первыми стоят те, у кого самое плохое состояние. И в последний момент может появится кто-то, кому еще хуже и отодвинуть тебя.
Вик, обратите внимание на Петербург! Отзывы об этой клинике и врачах самые хорошие, опыта у них не меньше, чем у Готье. Они еще и со шведами сотрудничают...Да и жилье подешевле. Работу можно найти и в Питере. Напишите туда, пошлите выписку.
И вообще напишите во все центры, где сможете зацепиться, там и останьтесь, по моему́ скромному мнению

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 01 авг 2012 02:16 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Понятно,значит если нас возьмут на учет,то можно там пока не жить,а время от времени проходить обследование. А после определения в лист уже селиться рядышком. А квоту интересно когда выбивать надо? У нас в государстве не разберешься,откроешь закон,так красиво все написано. А когда на деле,то все не так получается. Сегодня в Питер попробую написать еще.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 02 авг 2012 05:43 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Нашел, что "единичный трансплантации печени проводятся в Белгороде, Нижнем Новгороде, Самаре."
Моей родственнице в Белгороде ставили 2 искуственных клапана в сердце, после Москвы. прошлые вроде как плохо очень работали.
С ее слов - дешевле и отоношение не сравнить. Заодно поставили водитель ритма.
Живет уже с ними более 5 лет точно (а с времени Московских - лет 8)

Может имеет смысл и туда удочки закинуть?

http://www.ekburg.ru/health/medicine/olympus/1870/


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 02 авг 2012 17:03 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Water
Единичные трансплантации меня как-то пугают. Это ведь очень сложно,нужно не только пересадить, но и после операции выходить. Осложнения бывают очень разные,опыт нужен.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 02 авг 2012 18:54 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Сообщения: 2502
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Вика,прочитала Вашу грустную историю,,,печалька.Но,но Вы то маладца,такая сила,такая воля.а главное,любовь к мжу,творят чудеса.Направление правильное.Нинуля.у нас на форуме,спец по циррозу.Ей так досталось,слушайте ,и делайте ,как она говорит.Рыся,вон тоже,как бъётся за инвалидность,вот добивайтесь инвы,квоты,лично мне муж собрал быстро.Я ездила в Сечку.Там прошла полное обследование,и назначили ПВТ.уДАЧИ,И ПРОСИТИ Господа,молитесь за мужа,Вы как жена,можете многое. :flow:

_________________
Изображение
[i]
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 22 авг 2012 05:08 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Отправляла вопросы по инету в клиники по трансплантации,а в ответ - тишина. Никто не ответил. Все это для красоты,все эти сайты. Видимо только с мед. учреждениями работают и отвечают им. И выписки отправляла,чтобы не голословно было. Жду сентября,когда с отпуска женщина выйдет,которая все объяснить может как все оформлять. Наша врач участковая,все также бездействует,опять идти мне надо. Боюсь,что не смогу спокойно с ней разговаривать. Опять она забыла про диагноз его,явно. Колет ему уколы и лекарства продает,и все. Ни анализы не назначает,ни про инвалидность,ни посмотрит на предмет жидкости в брюшной полости,а про больничный вообще молчу. Хорошо,его на работе никто не трясет по этому поводу. Я у нее была вроде 9 августа,сказала,что на след.день даст направления на анализы, в cубботу отправила его в платную сдать хотя бы на альбумин,да клинический,и билирубин. Альбумин низкий 34,5 при нижней норме в 38, билирубин 43,тромбы 95,лимфоциты тоже низкие. Сижу реву опять. Ну почему такие равнодушные врачи у нас? что де6лать,не знаю. Все платно не сделаешь,отправить его на узи самой? На лекарства куча денег ушла, еще наверное альбумин надо будет покупать.Пойти поругаться с ней? а будет ли лучше?как бы еще хуже не было.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 22 авг 2012 05:44 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Сообщения: 2502
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
vik писал(а):
Отправляла вопросы по инету в клиники по трансплантации,а в ответ - тишина. Никто не ответил. Все это для красоты,все эти сайты. Видимо только с мед. учреждениями работают и отвечают им. И выписки отправляла,чтобы не голословно было. Жду сентября,когда с отпуска женщина выйдет,которая все объяснить может как все оформлять. Наша врач участковая,все также бездействует,опять идти мне надо. Боюсь,что не смогу спокойно с ней разговаривать. Опять она забыла про диагноз его,явно. Колет ему уколы и лекарства продает,и все. Ни анализы не назначает,ни про инвалидность,ни посмотрит на предмет жидкости в брюшной полости,а про больничный вообще молчу. Хорошо,его на работе никто не трясет по этому поводу. Я у нее была вроде 9 августа,сказала,что на след.день даст направления на анализы, в cубботу отправила его в платную сдать хотя бы на альбумин,да клинический,и билирубин. Альбумин низкий 34,5 при нижней норме в 38, билирубин 43,тромбы 95,лимфоциты тоже низкие. Сижу реву опять. Ну почему такие равнодушные врачи у нас? что де6лать,не знаю. Все платно не сделаешь,отправить его на узи самой? На лекарства куча денег ушла, еще наверное альбумин надо будет покупать.Пойти поругаться с ней? а будет ли лучше?как бы еще хуже не было.

Вика,мне тоже не отвечали.надо звонить,и не в регестратуру,а именно трансплантологом.Я звонила в Питер,сказали выслать на факс,доки,выписки,и что надо будет прехать на консультацию.Для инвалидов ,работают бессплатно по КВОТам.Не отчаивайтесь,и не опускайте руки,дорогу осилит идущий.Девочке,за которую, я звонила,вообще потеряли КВОТЫ.Кто то видно воспользовался......

_________________
Изображение
[i]
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 30 авг 2012 10:43 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 30 авг 2012 15:21 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
vik писал(а):
Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

Вик, пробуйте в других центрах! Репликация вируса не является безусловным противопоказанием для пересадки при гепсе, это они перестраховываются.
И гепс успешно лечится после трансплантации, сами же знаете.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Последний раз редактировалось nina50 30 авг 2012 17:48, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 30 авг 2012 15:26 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 18 апр 2012 16:37
Сообщения: 1870
Благодарил (а): 90 раз.
Поблагодарили: 53 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Дай Бог Вам терпения, ищите выходы, способы, Вас обязательно судьба отблагодарит, ведь видно, что боритесь, стараетесь, все будет хорошо! Еще раз сил и терпения!

_________________
Генотип 3, вирусная нагрузка 340 000, фиброза нет, начало ПВТ 18.05.2012 альтевир 3 млн ч/д, в/м+ребетол 1000
С 22.05.2012 альтевир ежедневно + ребетол 1000
С 19.06.2012 альтевир через 36 часов+ ребетол 1000
через 12 дней - МИНУС, ПЦР - НЕ ОБНАРУЖЕНО!!!!!!!!!!!!!!!!!
4 недели- МИНУС!!!!!!!!!!!!
20 недель-МИНУС!!!!!!!!!!!
25 недель-9 ноября 2012
Полтора года-минус!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 авг 2012 03:47 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
nina50 писал(а):
vik писал(а):
Прислали мне сегодня ответ из Академии Петровского РНЦХ,не делают там пересадку при наличии репликации вируса гепатита С.

Вик, пробуйте в других центрах! Репликация вируса не является безусловным противопоказанием для пересадки при гепсе, это они перестраховываются.
И гепс успешно лечится после трансплантации, сами же знаете.

Нина,приятно Вас видеть,ну или читать.Редко появляетесь,мы волнуемся. Как чувствуете себя? Я написала почти во все центры. Но ответил пока один,в который я в принципе случайно написала,перепутала его с другим. Либо все в отпусках и не отвечают,или только с медицинскими учреждениями работают. Здесь тоже ждем сентября,пока выйдет врач,которая все объяснит и с которой будем решать вопрос документального оформления.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 авг 2012 03:48 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Viktoriya
спасибо,стараюсь держаться.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 авг 2012 13:29 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Вик, они обязаны отвечать только в том случае, если получают направление +грамотную выписку. Личные обращения могут и проигнорировать. Надо стараться выбить направление, показания есть. Пусть даже на консультацию "для решения вопроса о..."
Послать лучше факсом или почтой (копии, само собой) с уведомлением. А уж потом можно звонить, напоминать о себе, задавать вопросы...

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 авг 2012 14:13 
Не в сети
Лягушка-путешественница
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Сообщения: 6160
Благодарил (а): 1178 раз.
Поблагодарили: 411 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
vik
я согласна полностью с ниной.но наши просто так бумажку не дадут.для этого нужно не один раз в больничке полежать

_________________
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
ВСЕ ЧТО СДЕЛАНО,ВСЕ ЗРЯ :cryy:


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: у кого цирроз ,отзовитесь,плиз
СообщениеДобавлено: 31 авг 2012 23:08 
Не в сети
✔Добрый админ
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:15
Сообщения: 22982
Благодарил (а): 888 раз.
Поблагодарили: 2221 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Донецк
Перенес тему в форум по трансплантации. Ждем хороших новостей :head:

_________________

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
Как пользоваться поиском по статистике вылеченных и его результатами


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 218 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 15  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB