Дети с ДЦП и отечественная система реабилитации

С диагнозом «детский церебральный паралич» каждый детский невролог встречается чаще всего. И такой диагноз обычно не вызывает затруднений ни при диагностике, ни в лечении и реабилитации. Но это - на первый взгляд, когда оценивают ситуацию с позиции традиционной медицинской модели. Вопросы возникают, если смотреть системно, с позиции биопсихосоциальной модели.

Коляски для деией с lwgТогда наша система помощи при таком понятном диагнозе выглядит несколько инвалидов, с нехваткой здравого смысла ... К счастью, сегодня не существует проблем с обеспечением больных детей специальными средствами. Например, интернет магазин инвалидных колясок ДокторДиаг предлагает широкий выбор колясок для детей с ограниченными возможностями. Однако в целом система реабилитации оставляет желать лучшего.

Попробуем разобраться в этом на «обычном» примере ситуации семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой формой ДЦП, которой предоставляется «типовая» помощь. В реабилитационный центр обратились родители 8-летней девочки, у которой диагностировали ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени в стадии передвижения переворотом и фазе неустойчивого содержания головы, умственную отсталость умеренной степени и гипотрофиию умеренной степени.

Ребенок - вторая в семье (есть еще старше на 2 года девочка), родился недоношенным (на 29-й неделе), после выписки из отделения патологии недоношенных новорожденных детей наблюдалась у участкового невролога. При проведении магнитно-резонансной томографии (МРТ) обнаружены умеренное расширение боковых желудочков, признаки 2-боковой перивентрикулярной лейкомаляции.

Родители активно лечат ребенка с возраста 6-7 месяцев, многократно проходили курсы лечения в неврологических отделениях детских стационаров, реабилитационных центрах и санаториях. Методы лечения - медикаментозные, физиотерапевтические (электро- / теплопроцедуры, массаж, лечебная физкультура [ЛФК]), мануальная терапия, рефлексо-, гидро-, дельфино-, гирудотерапия, лонгетування, инъекции ботулотоксина, иппотерапия, логопедические занятия. Дома для различной деятельности обычно практикуются положение ребенка лежа на спине в постели и на руках у родителей (чаще всего).

Кормление ребенка проходит на руках у мамы, этот процесс является длительным (до 4-5 часов в день) и утомительным как для девочки, так и для матери. Кормление затруднено приемом большого количества прописанных медикаментов, в результате чего ребенок часто отказывается от еды. Адаптированного оборудования для содержания ребенком правильных положений сидя и стоя дома нет. Общается с родителями девочка с помощью интонационно окрашенных складов, мимики, языка тела.