Анастасия - безинтерфероновая терапия

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Аватара пользователя
Roman
Рецидивист
Сообщения: 15413
Зарегистрирован: 28 май 2011 12:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Рига
Благодарил (а): 783 раза
Поблагодарили: 456 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Roman »

Саня писал(а):Урфин Джус
Рома, та твой братик видно еще тот братик... :t:
у нас такой способ подбадривать друг дружку..нехрен киснуть... :t:
соф+дак. Начало 30.09.15
15 дней ПВТ - не обнаружено (15 ме/мл)
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Как я уже говорила,родители ездили в ФГУН ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора(на его территории главный офис CMD в Москве)
Там есть Школа для пациентов с вирусными гепатитами.
Вот что я узнала.
Может,для кого-то эта информация не будет новой,а кого-то может заинтересует.
В общем,лекция была интересная,доступная для понимания и познавательная.И бесплатная))
Что для меня показалось самым интересным-оказывается,в Штатах уже проводят лечение новыми препаратами.Там практикуют комбинированное лечение из трех препаратов,как раз для генотипа 1b.Тогда как у нас комбинированная терапия из двух,у них-из трех,и лечение продоллжается ВСЕГО ТРИ МЕСЯЦА!
И в России такой способ лечения еще не разрешен.Тут он появится через год или полтора.Сказали,что могут разрешить выписать оттуда лекарства только в том случае,если есть фиброз 3-4 стадии,то есть угроза жизни.А так-только ждать.
Там же те же лекарства,которые мы покупаем с вами,стоят намного,несравнимо дешевле!
Лечение бесплатное у нас не практикуется,если только испытания новых разработок на добровольцах.Это,я думаю,вы знаете.

Меня удивило то,что вирус гепатита С открыли-то совсем недавно-в год моего рождения- 89-ом! Он обозначался как "ни А,ни В".
То есть практики у нас мало.Следовательно,мало еще разработок.Следовательно-долговременное и труднопереносимое лечение.
В мире насчитывается 500 млн больных хрон.гепом С. Из них например в России он встречается примерно у 2% населения.Это очень много...
Дело в том,что многие просто не знают о наличии вируса у них,а если знают,то не знают,что можно вылечить.а те,кто даже знают-не у всех есть деньги...Вот такой замкнутый круг.Вот и умирают потихоньку от нелеченного гепатита.
У них позиция такая-гепатит излечим,и его надо лечить-рано или поздно.
И про меня,кстати,сказали(по анализам),что если б я раньше начала-шансов вылечиться было б больше всё-таки..

Сказали,что всего лишь год в России существует организация "Вместе против гепатита".Кто хотел,оставил там заявки.
И еще.Как я говорила,финансирования у нас нет,НО! Если бы кто-то вроде Здравоохранения,вроде бы,точно не помню,кто конкретно-обратились бы к американским фирмам-к той же Шеринг-Плау,- за поддержкой,что вот,у нас 5 млн больных,они б с радостью финансово поддержали.Им выгода была бы в возросшем объеме людей,лечащихся их лекарствами.Только никто этого не делает...
Ну,про схемы лечения,питание,термины там тоже говорили,но это мы все уже досконально знаем))
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89770
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2111 раз
Поблагодарили: 9406 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Sovok-59 »

блин все смешалось в кучу. Такой наезд по ушам :t: 170 превратилось в 500, 3 компонент еще на западе не везде применяют не все врачи готовы к этому. Про 3 месяца имелось в виду прием ингибитора, а терапия снижается до 24 недель. Общественная организация создаваемая сверху пока не получилась.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Sovok-59 писал(а):блин все смешалось в кучу. Такой наезд по ушам :t: 170 превратилось в 500, 3 компонент еще на западе не везде применяют не все врачи готовы к этому. Про 3 месяца имелось в виду прием ингибитора, а терапия снижается до 24 недель. Общественная организация создаваемая сверху пока не получилась.
То есть вы сомневаетесь,что больше человек в мире больны,чем вы думали?Даже в брошюре за 2011 год сказано-500 млн.
Почему в кучу?Вроде я обстоятельно написала)) :t:
Значит,это та терапия,которая у вас?Может быть,другой какой-то препарат?
Я думаю,что если придется прекращать лечение мне,буду ждать того лекарства...
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89770
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2111 раз
Поблагодарили: 9406 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Sovok-59 »

я опираюсь на данные ВОЗ у меня в подписи ссылка на мой живой журнал, там данные официальной статистики. Просто не ожидал от цмд такого непрофессионализма.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Sovok-59
Не понимаю.То есть ни одному слову нельзя верить?И что же вы скажете?ждать третьего компонента нет смысла?
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
ксю
Новичок
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 17 фев 2012 23:03
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 10 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение ксю »

Sovok-59 писал(а):170 превратилось в 500.
смотрю многие издания трактуют как """По данным ВОЗ в настоящее время в мире насчитывается более 170 млн. больных хроническим вирусным гепатитом, а количество инфицированных HCV достигает 500 млн. человек"""
а цмд далее там же пишет """Данные .. неоднородны и колеблются....0,5-3% США,Европа до 4-20% Африка,Азия,Вост.Европа......в России в среднем 2%"""
1в, F2; +Криоглобулинемия +РФ; IL28B - CT TG (ПЦР РНК HCV: 2006+; 2007,2008,2009,2010,2011 - ; 2012+)
ПВТ с 29.05.12 (инвитро 8,5*10*4 МЕ/мл, ки 79100 МЕ/мл) ПегИнтрон 120(0,5)+ Ребетол 1000+ боцепревир/плацебо
ПВТ 4,..., 48 нед (-)
шесть лет после ПВТ - РНК вируса гепатита С чувств.10 МЕ/мл CMD - НЕ ОБНАРУЖЕНО
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89770
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2111 раз
Поблагодарили: 9406 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Sovok-59 »

Вы же понимаете что лечение в мире всего 10 лет. 20% сами излечиваются. Получается уже 230 млн вылечили? Не верится что то.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
ксю
Новичок
Сообщения: 384
Зарегистрирован: 17 фев 2012 23:03
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Поблагодарили: 10 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение ксю »

да уж как-то мутно в разных изданиях с этой статистикой! и чаво они имеют ввиду.... но цмд хоть не написали, что по данным ВОЗ
1в, F2; +Криоглобулинемия +РФ; IL28B - CT TG (ПЦР РНК HCV: 2006+; 2007,2008,2009,2010,2011 - ; 2012+)
ПВТ с 29.05.12 (инвитро 8,5*10*4 МЕ/мл, ки 79100 МЕ/мл) ПегИнтрон 120(0,5)+ Ребетол 1000+ боцепревир/плацебо
ПВТ 4,..., 48 нед (-)
шесть лет после ПВТ - РНК вируса гепатита С чувств.10 МЕ/мл CMD - НЕ ОБНАРУЖЕНО
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

ксю
Да,кстати...
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Sovok-59 писал(а): Общественная организация создаваемая сверху пока не получилась.
Об организации "сверху" речи не шло.Это организация,созданная двумя людьми,больными гепатитом.Никак не сверху.
Sovok-59 писал(а):я опираюсь на данные ВОЗ
Sovok-59 писал(а):170 превратилось в 500
А где гарантия,что со времени собранной ВОЗ информацией не инфицировались еще несколько миллионов? Каждый год где-то полтора миллиона заболевают. Вот и получается 500 млн. Тем более,обычно "неприятные" данные любят преуменьшать.А тут на преуменьшение не похоже.
Sovok-59 писал(а):20% сами излечиваются
Это вы явно преувеличиваете.Откуда вы эту цифру взяли?Неужели так много счастливцев? Я думаю,что лектора в ФГУН ЦНИИ уж точно досконально знают свой предмет.По их данным,тех,кто сам излечивается на стадии острого гепатита,-всего 2-5 процентов. Они ж не с неба цифры брали?
Sovok-59 писал(а):имелось в виду прием ингибитора
Да,там о них и говорили. Боцепревир и Телапревир. Они ж не зарегистрированы в России.Вам разрешили боцепревиром лечиться?Почему? Вы под наблюдением врача лечитесь?Извините,я не уследила за вашей историей второй терапии.. :blush:
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89770
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2111 раз
Поблагодарили: 9406 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Sovok-59 »

Анастасия писал(а):Вы под наблюдением врача лечитесь
Клинические исследования фирмы Мерк, после которых и будут запущены в продажу эти ингибиторы.
Из последних данных http://www.vokrugsveta.ru/vs/article/1383/
По данным ВОЗ, вирусными гепатитами инфицированы около 250 млн. человек. В странах Африки, большей части Азии (кроме Японии), Ближнего Востока, Латинской Америки, а теперь к ним можно причислить и жителей Восточной Европы, количество больных уже существенно превысило уровень ВИЧ-инфицированных. Ежегодно огромное количество европейцев заболевают во время путешествий. Предостерегая туристов, руководитель Центра ВОЗ по здоровью путешественников, профессор Цюрихского университета Стефан Роберт говорит, что вакцинация против вирусного гепатита должна стать такой же обязательной для отправляющихся в неблагополучные по гепатиту страны, как наличие визы и паспорта. Это единственный способ уберечь себя от тяжелейшего недуга.
Хроническая форма гепатита С, которая развивается примерно у 60— 70% больных, наиболее опасна. Для нее характерны слабо выраженные симптомы и даже их длительное отсутствие. Наиболее типичны слабость и утомляемость, боли в правом подреберье, астенический синдром.
Регистрация гепатита С в России, осуществляемая в последние четыре года, фиксирует ежегодный рост заболеваемости. В частности, по отдельным регионам показатель заболеваемости фиксируется на уровне от 0,9 до 55,2 на 100 тыс. человек.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Sovok-59
То есть вы в программу исследования попали? А у вас фиброз есть?
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
Анастасия
Бывалый
Сообщения: 3071
Зарегистрирован: 24 дек 2011 19:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 119 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение Анастасия »

Интересно,а на форуме есть кто-то из Москвы?
1 ПВТ 18.11.11 - 01.03.12 (Пегинтрон + Ребетол) - неответ.
2 ПВТ 12.12.12 - 28.05.13 (Асунапревир + Даклатасвир) "-" с 5 недели.
"-" через 4 недели после ПВТ
"-" через 12 недель после ПВТ
"-" через 24 недели после ПВТ - УВО!
"-" через год после ПВТ!
"-" спустя 6 лет после ПВТ
IL28B-CT TG
METAVIR F1
Дамоклова рука устала!
Аватара пользователя
OlgaUA
Бывалый
Сообщения: 3738
Зарегистрирован: 04 окт 2011 16:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 66 раз

Re: Здравствуйте!Хочу с вами поделиться..

Сообщение OlgaUA »

Настенька, привет!
Мадлен и Сибур из Москвы.
Как себя чувствуешь? Что полезного сегодня сделала? :wink:
Невозможно – это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди. Им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы что-то изменить. Невозможное – это не факт, это только мнение. Невозможное – не приговор, а вызов. Невозможное – это шанс проявить себя. Невозможно – это не навсегда. Невозможное возможно!

Рискуйте! Если вы победите — будете счастливы, а если проиграете — опытны.
Ответить