Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Вот по пунктам своими словами, собрать 500 сторонников из как минимум половины регионов. Придумать непохожее название.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Короче инет тупит а букв много, месагу сбросило с телефона. Всё реально.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Вобще на съезд 84 делегата надо по двое из 42 регионов, не потянем наверно. Значит объединятся с другими на подготовительном этапе.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 86063
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2043 раза
Поблагодарили: 9221 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

Тавр Годинович писал(а):Подчёркивают что министерство обязали оказывать всемерную поддержку.
Уже есть одна пациентская организация, кто еще нас будет поддерживать?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Sovok-59
Здравствуйте!) имелось в виду помощ Министерства Юстиции либо Палата какая нибудь регистрирующая партии. В работе конечно никто не поможет. Я вот всё думаю как нам соломки в этом деле подложить себе, что бы форум не пострадал от всех этих телодвижений. Тут дело в целях и задачах думаю, если громадьё планировать то лоб расшибить не трудно. А если реально то хорошо будет.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

По сути ничего нового, та же работа форума что сейчас только чуть более углублённая. Мы можем дать импульс для появления и развития всероссийской организации пациентов, стать драйвером процесса. Организации действительно независимой и полезной! У нас есть порядочные люди и энергия - это внушает, осторожный конечно, опримизм! Задача минимум дать толчёк проекту!
Последний раз редактировалось Ставр Годинович 08 авг 2016 13:51, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Yugo69 »

Тавр Годинович
не плодите сообщения подряд...редактируйте свое предыдущее, если в течении короткого времени решили еще что то сказать
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Yugo69
попробую, трудности, я писал уже что с телефна а связь неустойчивая, пишешь пишешь а сообщение пропадает. Потом всё по вдохновению происходит, Светлана, процесс важный, почти сакральный!)
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Yugo69 »

Тавр Годинович
мне к вашему творчеству постоянно возвращаться приходится, уж постарайтесь...
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Я разделяю так навроде обзаца, тут и их не сделаешь. Вобщем вот самая важная мысль, далее можно тайм аут взять. Работу вижу разделённой на две части этапа. Первый работа по улучшению жизни гепс пациентов, тут много, связи с минздравом налаживать, приглашать лаборатории к диалогу ну и всё остальное, знаете лучше меня. И вторая часть партийная работа по созданию всероссийской сначала организации, потом и ближнее зарубежье. Надо направить наших делегатов виртуальных во все сообщества пациентов и собрать их в партию. Попутно готовится, писать программу, устав и всё что нужно, начинать планировать работу партии, будут присоединятся сообщества и помогать. Возможно отдельный ресурс для этой работы нужен, площадка в сети, если тут покажется лишним или ещё по каким причинам. Партия то всепациентская будет, наверно рано или поздно логичен ресурс отдельный. Партийную работу тоже в два этапа вижу, первый программа а второй собирать и приглашать к диалогу сообщества пациентов. Надо выбрать толковых переговорщиков по два на сообщество например и налаживать взаимодействие с людьми. Вообще разделять Россию и ближних не надо, всё как и сейчас и наша сила в единстве. Рамочно мы разделены но по факту на форуме вместе, так и двигатся дальше. Нам можно начинать уже в принципе, всё готово. Определится с рамочно организационными вопросами. А связи с коллегами налаживать уже можно просто под саму идею, они нам и помогут с орг вопросами разобратся. Что это будет? Партия или движение, какова структура и задачи и тд. Я готов включится в работу, нужны единомышленники и полномочия от сообщества. Что то вроде форумного департамента внешних связей надо. Мы охватим все сообщества и движения пациентов в рунете. По каждому заведём отдельную ветку на форуме, вобщем начнём движение!
Аватара пользователя
ИщиЬфкдун
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 12 июл 2016 14:02
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 11 раз
Поблагодарили: 222 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение ИщиЬфкдун »

Первый кандидат на слияние - http://schizonet.ru/forum/
фу фу фу, гепатит, уходи
sof|dac. начало пвт 19.07
открыть спойлерпцр
2 нед. - не обн. (кол-во, 60 ме)
4 нед. - не обн. (кач-во, 60 ме)
.......ОАК - норма, БАК - норма
6 нед. - не обн. (кач-во, 15 ме)
8 нед. - не обн. (кач-во, 60 ме)
12 нед.-не обн. (кач-во, 60 ме)
.......ОАК - норма, БАК - норма
уво 4.
уво 8.
уво 16.
уво 24.
год после - все хорошо.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

ИщиЬфкдун
шутки ваши на грани, и да возможно у этих людей нужда в помощи особо острая. Надо полагать вы будете последовательным и станете там нашим делегатом?!
Аватара пользователя
ИщиЬфкдун
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 12 июл 2016 14:02
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 11 раз
Поблагодарили: 222 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение ИщиЬфкдун »

Тавр Годинович писал(а):ИщиЬфкдун
шутки ваши на грани, и да возможно у этих людей нужда в помощи особо острая. Надо полагать вы будете последовательным и станете там нашим делегатом?!
Да какие тут шутки, все серьезно.
фу фу фу, гепатит, уходи
sof|dac. начало пвт 19.07
открыть спойлерпцр
2 нед. - не обн. (кол-во, 60 ме)
4 нед. - не обн. (кач-во, 60 ме)
.......ОАК - норма, БАК - норма
6 нед. - не обн. (кач-во, 15 ме)
8 нед. - не обн. (кач-во, 60 ме)
12 нед.-не обн. (кач-во, 60 ме)
.......ОАК - норма, БАК - норма
уво 4.
уво 8.
уво 16.
уво 24.
год после - все хорошо.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

ИщиЬфкдун
значит вас вычёркиваем, тут один уже был такой, программу писать собирался, присоединяйтесь к товарищу. Всё тоже самое можно было сказать без апломба, в моей теме. Почистите пжл за товарищем!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Присоединяюсь

Сообщение Ставр Годинович »

Готов активно участвовать в движении.
Ответить