Дождались !Идет набор Дельтников на КИ по Мирклюдексу !

[Вовчик]

А что на КИ не попробуешь ,в Челябинске места были,покрайней мере неделю назад, Сагалова Ольга Игоревна Южно Уральский медицинский университет

[DenisNV86]

Вовчик, на работе вырваться не получается. Уволиться попросят если часто придется отпрашиваться.

[Sovok-59]

Челябинске места были,покрайней мере неделю назад, Сагалова Ольга Игоревна

Ни пол слова не сказала , пока только Макс из Учалов у нее идет

[Вовчик]

Вовчик, на работе вырваться не получается. Уволиться попросят если часто придется отпрашиваться.

Сначала раз в месяц, потом раз в два месяца, я бы такой шанс не упускал

[Вовчик]

В смысле не слова не сказала про КИ.

[rodon]

Перевел интересную статью о монотерапии мирклюдексом в максимальной дозировке (10 мг) в течении 48 недель у 3-х пациентов с компенсированным циррозом. Данное наблюдение проводилось вне рамок клинических испытаний.

viewtopic.php?f=84&t=4207&p=1699155#p1699155

[Sovok-59]

смысле не слова не сказала про КИ.

Это мой лечащий, врач на ки в 2011 году, она знает чем я занимаюсь

[Гуля872691]

Добрый день. Который год сижу здесь в качестве наблюдателя и никак не пойму, вы откуда всю инфу достаете о наборах на мирклюдекс? Живу в Уфе, врач лечащий и слышать не слышала о таком лекарстве (((, просит меня рассказывать ей об этом препарате. Приходится самой рыться в инете, как-то года 3 назад наткнулась на контактные данные Деловери Яны из Maxwell Biotech Group. Взяли они всю инфу обо мне, сказали, что пригласят. Каждые 3 месяца я ей писала, она говорила, что пока нет никакой инфы. А полгода назад вообще перестала на связь выходить: на письма не отвечает, номер телефона, похоже, сменился. Вот я и думаю, а где вы, товарищи, черпаете всю инфу? Здесь на форуме выдаются только крохи информации и то после того, как все наборы прекращены. Я и в Москве пролежала, лечилась, но и в этой клинике нет инфы никакой. Помогите, пожалуйста, куда податься, где читать? Надежда только на Мирклюдекс. Пегасис (2 курса) улучшения не принес, только стало хуже. В Москве вообще сказали, что мне нельзя было его колоть (((. Итог- компенсированный цирроз превратился в декомпенсированный.

[Гуля872691]

В каждую из этих 2 групп осталось 2 места, пишите Мамоновой

Подскажите, пожалуйста, а кто такая Мамонова? куда только не писала, обращалась, то не отвечают, то не владеют информацией.

[Gudvin]

Sovok-59, а почему бы не выложить информацию о КИ в открытый доступ, а не приглашать пользователей в закрытые группы? Или эта инфа секретная? Вроде же делаем общее дело . Почему-то всё, что касается КИ у нас заведено уводить в приват. Это не очень правильно, тем более, что здесь речь идёт не только о здоровье, а и о риске неблагоприятных событий (как это принято говорить при проведении КИ) в некоторых случаях. Я бы отфильтровал 99% ненужной информации, которую в выкладывают вышеупомянутой группе Whatsapp и выложил бы самое важное в этой ветке. Кто - в каких КИ участвует, какие результаты, куда ещё есть места. Ну а кто хочет пообщаться на различные темы - того приглашайте в тот чат.

[kargyraa]

Sovok-59, а почему бы не выложить информацию о КИ в открытый доступ, а не приглашать пользователей в закрытые группы? Или эта инфа секретная?

Это вообще характерно для русского менталитета - скрытность, нежелание идти на контакт, а порой и хамство. ("Русская душа" - это пропагандистский мем. Мы, русские, хорошо это знаем.) Почему-то когда пишешь на электронную почту буржуйской фармкомпании, то почти всегда получаешь ответ хотя бы в форме вежливой отписки. Если же пишешь в российский филиал той же компании, то ответа чаще всего не получаешь вовсе. (Хотя есть примеры исключений.)
Ощущение, что организаторы российских КИ испытывают физические мучения от того, что инфа о КИ находится в свободном доступе в ГРЛС и clinicaltrials.gov: к моменту публикации инфы они уже понаберут своих да наших, а тут ещё и со стороны по объявлению лезут. Возможно, такая ситуация с российскими КИ складывается ещё из-за того, что у нас - общий дефицит медпомощи, и участие в КИ порой становится единственным способом получить хоть какое-то лечение. На Западе же пациенты обеспечены SoC'ом и меньше мотивированы становиться "подопытными кроликами" КИ - вот и нет того ажиотажа вокруг КИ. И это не говоря о том, что число мест в КИ на душу населения в РФ в разы меньше, чем на Западе.

[Gudvin]

организаторы российских КИ испытывают физические мучения

скорее это связано с коррупцией и манипуляцией кандидатами в участники. Вероятно есть "неудобные" для КИ кандидаты, которые в дальнейшем не впишутся в ожидаемый результат. Поэтому процесс набора покрыт мраком. Здесь не раз оставляли контакты на бесплатных сервисах электронной почты, номера телефонов, которые не принадлежат организации, занимающейся проведением КИ и т.д.

[Sovok-59]

Gudvin,
То что известно по схемам оно открыто, а вот о наличии мест информация только от больных (есть те кто снимаются, места освобождаются и др)
Если Никита или Мамонова мне пишут о наличии мест, я это довожу на форуме
Контакты врачей открыто публиковать не буду..тут лучший способ связаться с врачом через его больных, которых у нас уже почти 20 человек на булевертиде.

[Sovok-59]

фармкомпании, то почти всегда получаешь ответ хотя бы в форме вежливой отписки

Такие же, Мерк мне не ответил, просто продлил на 2 укола ки

[kargyraa]

скорее это связано с коррупцией и манипуляцией кандидатами в участники

А коррупция связана с тем, что имеется общий дефицит медпомощи, и участие в КИ порой становится единственным способом получить хоть какое-то лечение.

Вероятно есть "неудобные" для КИ кандидаты, которые в дальнейшем не впишутся в ожидаемый результат.

И это тоже. Неоднократно российские когорты КИ показывали результаты гораздо лучше, чем европейские и американские. Но это "фишка" не только российских КИ - такая же нездоровая ситуация наблюдается в Израиле и даже Японии, не говоря о странах Третьего мира.

о наличии мест информация только от больных (есть те кто снимаются, места освобождаются и др)

Вот как места могут освобождаться??? Если человек снялся с КИ, то факт снятия с КИ должен быть задокументирован с указанием причины снятия, и на место снявшегося никого уже не набирают. А по итогу должны сообщать, что столько-то человек не дошло до конца ПВТ. Таким способом оценивается переносимость лечения.
Ну а если волюнтаристски замещаем выбывших на новоприбывших, то тогда немудрено, что по результатам у исследователей за годовой курс интерферонов якобы нет ни одного сошедшего с терапии. Вот только такие КИ - профанация.