Лечение мамы. F4, 1b

[tipx]

Еще пол года назад жаловался на то что вместо оригинального Эверолимуса начали выдавать российский аналог. Так вот наступило время, когда и аналоги закончились, теперь выдают деньги и ищи где хочешь. В аптеках уже почти нет. Вот такие новости...

[Анка]

tipx, Дорого времени суток! В марте обратились в льготную аптеку, сказали, что с нового года не было поставок циклоспорина, якобы срывается аукцион. У нас срок годности заканчивается 31.03.2025. Проконсультировались конечно, что их еще можно пить. НО очень напрягает все это. Тем более, что производитель то Тюмень.

[Sovok-59]

огда и аналоги закончились

[tipx]

Sovok-59,
На отсутствие Такролимуса народ пока не жалуется, вроде ещё выдают. А вот с Сертиканом тяжелее, его нету и требуется только пациентам после ГЦР.

с нового года не было поставок циклоспорина, якобы срывается аукцион.

Ситуация напрягает. Врачи допускают истечение срока годности до 6 мес.

[Sovok-59]

отсутствие Такролимуса

Аня с Харькова после трансплантации и бегства с детьми по всей Европе она переходила на разные имунносупрессоры.

[Sovok-59]

Ещё

[tipx]

Всем привет. С момента пересадки прошел год и 2мес. Кость на ноге наконец-то срослась, но появились другие проблемы, начали отекать ноги, особенно та которая после перелома, возможно он и спровоцировал лимфостаз. Флеболог говорит что это могло случиться из-за удаленных во время пересадки лимфоузлов.
Делали КТ грудной клетки, там обнаружили фиброз лёгких, возможно следствие бронхита, очаговых образований нет.
Что касается печени, то по МРТ все красиво. Снизили частоту исследований по МРТ. Теперь будем делать раз в 6мес.
Одной из проблем был высокий холестерин - 9, при норме до 5.5. В Склифе принимать статины не разрешали, рекомендовали дорогой препарат - Инклисиран, который в поликлинике получить не удалось. Вместо него выдали Эволокумаб, тоже хороший, современный препарат, который снизил холестерин до нормальных значений, сейчас 4. В эту поездку Эволокумаб не выдали, нет в наличии, сказали приходить в июне. Попросили знакомых чтоб сходили в июне, попытались получить за нас, по нотариальной доверенности. Надеемся получится, препарат дорогой, один укол 15т.р. По этому поводу написал жалобу в Минздрав.
Что касается иммуносупрессии, то одного препарата тоже нет в наличии - Сертикана. Кое-как оформили компенсацию средств для самостоятельной покупки - 40т.р. на три месяца.
В Склифе ещё снизили дозировку иммуносупрессии, что должно благоприятно сказаться на здоровье. АФП в нормальных пределах, что не может не радовать.

И для любителей статистики:
С начала 2025 года в РФ выполнено 409 трансплантаций печени (357 — от посмертного, 52 — от родственного донора).

В НМИЦ ТИО им. ак. Шумакова сделано 74 такие операции (43 — от посмертного, 31 — от родственного донора), в Институте Склифосовского выполнено 60 пересадок от посмертного донора, в Больнице им. С. П. Боткина выполнено 39 трансплантаций от посмертного донора и в Научно-практическом центре им. А. С. Логинова — 41 пересадка от посмертного донора.

[L Lawliet]

Рад тому, что относительно всё хорошо.
Ситуация с препаратами в перспективе не улучшится, а скорее всего ухудшится.
Причина - трещит по швам госбюджет.
Обращение в минздрав скорее всего не принсет ничего. Будет отписка.
В Питере нет никаких льготных леков. По словам тёти, выдающей рецепты, даже аспирина.
Рецепт при отсутствии их програмно заблокирован, на очередь без него не встать. Но всё "лучшее" конечно впереди.

[tipx]

Обращение в минздрав скорее всего не принсет ничего. Будет отписка.

Ну я общаюсь со многими пациентами, как правило выдают либо лекарства, либо деньги. Конечно много сложностей из-за того что находимся в другом городе и за пару дней сложно решить все вопросы. Вот допустим для компенсации иммуносупрессии необходимо посетить больницу два раза, а заранее записаться можно только на одно посещение, возникают проблемы. Пришлось идти к заведующему, объяснять что лекарств у нас нет, денег нет, не дадите - умрем, сработало. Будем пытаться, преодолено много трудностей, не привыкать.

[L Lawliet]

как правило выдают либо лекарства, либо деньги

Дай ты Бог...

[Sovok-59]

В НМИЦ ТИО им. ак. Шумакова сделано 74 такие операции (43 — от посмертного, 31 — от родственного донора), в Институте Склифосовского выполнено 60 пересадок от посмертного донора, в Больнице им. С. П. Боткина выполнено 39 трансплантаций от посмертного донора и в Научно-практическом центре им. А. С. Логинова — 41 пересадка от посмертного донора

Бурназаняна нет, там в основном родственные пересадки..

[tipx]

Бурназаняна нет, там в основном родственные пересадки..

Конечно нет многих других больниц, выполняющих пересадки. В статистике, думаю, лидеры по пересадкам печени в РФ

[tipx]

На днях перечислили деньги на иммуносупрессию и выдали лекарство от холестерина на два месяца.