Вопросы к Sovok-59

Здесь можно задать вопрос форумчанам без регистрации, однако сообщения гостей будут ожидать одобрения модераторов
Правила форума
Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

Pacha33 писал(а): 13 ноя 2018 21:43 которыми ты феронами торговал во времена программы здоровье
Не люблю тех кто врет, если найдете хоть одного человека кому я продал маякните.., а так в Бан :head:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а): 13 ноя 2018 21:47 Казахстане "компания Джонсон & Джонсон оказывает спонсорскую помощь и содействие в создании нового регистра пациентов с вирусным гепатитами
Кз от меня 110км, и я в курсе как там лечат и про бесплатные программы гепС и гепВ тоже в курсе, включая обследования.
Что плохого в такой спонсорской помощи? Гилеад например всю Грузию почти вылечил, это тоже спонсорская помощь :t: ? Я пролечился Шеринг Плау по КИ, хотя боцепревир в то время уже официально был принят easl и такие ки не нужны были..
Распил это иное, например когда 44% из прибыли плюс 20% Ндс с покупок кто то у нас отнимает и расходует вообще не спрашивая нас (по Касатонову :t11: )
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
AlexLM
Бывалый
Сообщения: 2063
Зарегистрирован: 09 авг 2018 17:16
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 383 раза
Поблагодарили: 405 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение AlexLM »

jadan писал(а): 13 ноя 2018 17:34 Сейчас пришла на проверку и результат ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ (12МЕ), Алат 10,Асат 13
Боюсь спросить,а точно анализ был ПЦР,а не на антитела?
HCV, 1b, F-3 (10,4 кПа) S-0 (31.08.18)
Старт 23.09.18 Ledifos 12 недель (соф+лед)
Финиш 16.12.18
УВО12,УВО24
открыть спойлерПЦР
Вирусную нагрузку не делал (количество)
30.08.18 АлАТ-168,АсАТ-75,ГГТП-26,БилОб-18,3,БилПр-8,7
4 неделя <-> 60ме инвитро,АлАТ-25,АсАТ-27,БилОб-20,3
8 неделя <-> 15ме кдл,АлАТ-26,АсАТ-25
Моя История
-------------------------------------------------------------------------
Всем добра и жирного вечного минуса.... :yes:
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28456
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1563 раза
Поблагодарили: 5474 раза

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Gudvin »

Pacha33 писал(а): 13 ноя 2018 08:16 Сюда на сайт заходил представитель бесплатного лечения по ОМС.Гуд закрыл тему.
Враньё. Когда предложил этой даме представиться, она сказала, что отношения к теме не имеет, а является сотрудником PR- агентства и официальных полномочий представлять данную программу у неё нет, посему и попросила закрыть тему.
Sovok-59 писал(а): 14 ноя 2018 02:21в Бан
А пашу-леонида-жорика поделом забанил. Тролль чистой воды.

Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1654
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 278 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 писал(а): 14 ноя 2018 02:39 Что плохого в такой спонсорской помощи? Гилеад например всю Грузию почти вылечил, это тоже спонсорская помощь ? Я пролечился Шеринг Плау по КИ, хотя боцепревир в то время уже официально был принят easl и такие ки не нужны были..
Ну просто вот есть организация - марионетка фармбизнеса, фармбизнес их во многих странах организует - под видом "помощи пациентам". Осваивают денежные потоки - от фармбизнеса и госгранты и т.п. Продвигают разные интересы фармбизнеса - от КИ до регистра, пишут чтоб не было дешевых лекарств. Конечно, есть области, где интересы фармбизнеса и пациентов совпадают - проведение КИ, например - пациенты получают доступ к препаратам, и фармбизнесу КИ тоже нужны. А есть области, где интересы противоположны - например, фармбизнесу нужно максимизировать прибыль от продаж, импорт дешевых дженериков им тут большая помеха - потому выходят статьи чтоб "у пациентов не было дешевых лекарств". Потом наверху закручивают гайки с импортом. Ну и регистры эти пациентам ничего не дают, фармбизнес данные собирает (и наверняка денежку на ведение выделяет). Т.е. просто интересы пациентов для подобных организаций далеко не на первом месте, интересы фармбизнеса важнее. Гилеад в Грузии - это не следствие действия подобных организаций - это политическая воля сверху, чтобы прогнуть Гилеад на дешевые цены.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_, судя по отсутствию оригиналов в аптеках, а также закупок у Гилеад - там много подковерной грязи в рамках того же недоингибитора протеазы нашей разработки. В этом году также в план закупок 2019 года ингибиторы не вошли..
Про регистр .. улыбнуло.. оплачивать работу по его ведению западным фармбизнесом это самоубийство, в виду объявления эпидемии и принудительного выпуска у нас дженериков (то что я спрашивал у Биокада, синтез соф, дак, лед, вел это максимум 1-2 недели для них).
Госгранты это уже наши фирмы крутят (Мирклюдекс как пример), при чем классическая схема с мозговой фирмой Александрова (в Кельне по моему), и финансированием через Сколково..
Ну и всякие фокусы например с пегальтевиром (7~8 т.р. шприц :cj: ), ки по которому как то обошли наш форум, в отличие от альгерона.
Ну и вспомни замечательную административную вахканалию Дворковича на предложение индуса в Иркутске выпускать дженерики..
Так шо...регистру надо быть, дженерики тогда по закону должны выплыть, ну а дальше рынок приведет цены в чувство, так же как Биокад заставил в 2 раза снизить цены Рош на пегасис..
Как то так.
Поэтому ребята с этих организаций правильно поступают. Как раз в рамках этого разумного смысла.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1654
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 278 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 писал(а): 14 ноя 2018 13:52 Как раз в рамках этого разумного смысла.
Разумный смысл тут для участников организации - денег получить с фармбизнеса/грантов. Некоторые гранты навскидку можно глянуть тут - https://xn--80afcdbalict6afooklqi5o.xn- ... cted=false Про регистр этот загадочный кое-что расписано здесь (https://kaznmu.kz/press/wp-content/uplo ... %D0%92.pdf) - там есть про интересы фармбизнеса, почему они это спонсируют. Регистру быть или не быть - пациентам просто дополнительный риск некий, явной пользы нет. Деньги на него попилят, фармбизнес данные получит. Интересы пациентов будут далеко не на первом месте во всяких этих инициативах. Решение вопроса с доступным лечением - думаю, это вопрос полит.воли, не вопрос деятельности марионеточных организаций фармбизнеса.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_,
Ну, за 633 404,70р в год
Сервис призван давать ответы, в том числе, на следующие вопросы: • возможности официального лечения вирусных гепатитов В и/или С, имеющиеся на сегодняшний день в РФ; • маршрутизация пациентов в лечебные учреждения, занимающиеся лечением и сопровождением пациентов с хроническими вирусными гепатитами; • сопровождение и психологическая поддержка пациентов, проходящих терапию хронических вирусных гепатитов; • повышение информированности россиян о хронических вирусных гепатитах; • профилактика инфицирования вирусными гепатитами В и/или С. Команда горячей линии включает в себя консультантов, прошедших специальную подготовку по вопросам профилактики вирусных гепатитов В и/или С и маршрутизации пациентов с этими заболеваниями. Ряд консультантов или члены их семей имеют личный опыт лечения вирусных гепатитов. Горячая линия работает с 10.00 до 19.00 в будние дни. Звонок на горячую телефонную линию «Победим гепатит вместе» бесплатный для абонентов всех операторов фиксированной и сотовой связи России. В рамках проекта также доступна форма для вопросов через сайт МОО «Вместе против гепатита». МОО «Вместе против гепатита» активно сотрудничает с ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Референс-центром по хроническим вирусным гепатитам Роспотребнадзора, Центром по лечению хронических вирусных гепатитов ИКБ №1 (г. Москва), другими профильными учреждениями здравоохранения.
Учитывая привлечение врачей и оплату их услуг, это совершенно небольшие деньги, чуть более 50 т.р. в месяц от государства.
На следующий год выделяется 4 млн на 32 региона, при этом расширяется программа
Реализация проекта предусматривает следующие этапы: 1. сбор и анализ информации о типичных барьерах во взаимоотношениях между врачом и пациентом с вирусными гепатитами; 2. сбор информации о нормативном регулировании профилактики вирусных гепатитов и оказании медицинской помощи пациентам с этими заболеваниями; 3. анализ действующей нормативной базы, формирование блока информации, способствующей повышению уровня профилактики вирусных гепатитов и улучшению маршрутизации пациентов, разработка конкретных предложений, как с участием некоммерческого сообщества эффективно донести эту информацию до различных групп населения; 4. организация и проведение 5 круглых столов с участием регионального активиста «Вместе против гепатита», пациентов, НКО, органов здравоохранения, представителей региональных администраций, ТФОМС и СМИ в наиболее пораженных вирусными гепатитами субъектах РФ. На круглых столах будут обсуждаться вопросы оказания помощи пациентам, маршрутизации пациентов, доступных возможностей системы ОМС региона; 5. проведение в День борьбы с гепатитом в Москве круглого стола, при поддержке Департамента здравоохранения Москвы, для сотрудников НКО, представителей системы здравоохранения и СМИ с целью обмена практикой взаимодействия НКО с работниками системы здравоохранения и выработки планов на будущее; 6. проведение не менее чем 5 вебинаров по оказанию помощи людям с гепатитами; 7. создание на сайте МОО «Вместе против гепатита» раздела, в котором в виде методических рекомендаций, записей вебинаров и файлов для скачивания и распечатки будут размещены все материалы, разработанные в ходе реализации проекта.
Организация круглого стола с арендой помещения и техники, приглашением специалистов и оплатой проезда это порядка 300-400 т.р. минимум.
5 таких семинаров это 2 млн сразу.
Молодцы что это сделали, очень нужное дело! !"
Тут отмыва вообще нет :t:
Надо посмотреть отчетность, она должна быть выложена на сайте.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а): 14 ноя 2018 14:09 Регистру быть или не быть - пациентам просто дополнительный риск некий, явной пользы нет. Деньги на него попилят, фармбизнес данные получит
Ну, это был последний шанс в 2016 году реализовать сим, рынок которого просто исчез..тем более асун как конкурент практически вытеснил его в России.
Закуп проходил в кз в этом голу в индии соф+дак(лед), так что Янсену это практически ничего не дало.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1654
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 278 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 писал(а): 14 ноя 2018 18:29 Ну, за 633 404,70р в год
На желтом разбирали, там три ляма на самом деле, и отчетность есть - 260 звонков за 2 месяца. Примерно 6 звонков в день. Так что в общем, блаженны верующие, как говорится. :t:
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а): 14 ноя 2018 14:09 Решение вопроса с доступным лечением - думаю, это вопрос полит.воли, не вопрос деятельности марионеточных организаций фармбизнеса.
Извини.. чушь.., смотри Украину, там эту политической волей Гилеад пол года ломали :t:
И шо значит красивое сочетание марионеточных организаций фармбизнеса, это ты про 19 российских фирм, против которых фас возбудило производство за сговор на госзакупках?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а): 14 ноя 2018 18:44 желтом разбирали,
Там есть специалисты по сметным расчетам :t:
Напомню, что еще в 2015 году на день гепатита и организацию анализов было в госмедучреждения выделено 1.5 млн.рубл.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89510
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2106 раз
Поблагодарили: 9396 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Sovok-59 »

На счет политической воли после пенсионной реформы, можно вообще забыть :t11:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Nessi
Бывалый
Сообщения: 1116
Зарегистрирован: 15 апр 2014 21:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Non
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 296 раз

Вопросы к Sovok-59

Сообщение Nessi »

Sovok-59,
Вопрос к ним от меня лично был один и он так и остался: почему такая замечательная организация полностью отсутствует ГОДАМИ на гепатитных форумах? Ни рекламы, ни информации, ни телефонов. Все-таки в первую очередь люди ищут информацию именно в интернете, и, не зная названия их организации, выйти именно на их сайт за помощью непросто.
Sovok-59 писал(а): 14 ноя 2018 18:29 Сервис призван давать ответы, в том числе, на следующие вопросы: • возможности официального лечения вирусных гепатитов В и/или С, имеющиеся на сегодняшний день в РФ; • маршрутизация пациентов в лечебные учреждения, занимающиеся лечением и сопровождением пациентов с хроническими вирусными гепатитами; • сопровождение и психологическая поддержка пациентов, проходящих терапию хронических вирусных гепатитов; • повышение информированности россиян о хронических вирусных гепатитах; • профилактика инфицирования вирусными гепатитами В и/или С. Команда горячей линии включает в себя консультантов, прошедших специальную подготовку по вопросам профилактики вирусных гепатитов В и/или С и маршрутизации пациентов с этими заболеваниями. Ряд консультантов или члены их семей имеют личный опыт лечения вирусных гепатитов. Горячая линия работает с 10.00 до 19.00 в будние дни. Звонок на горячую телефонную линию «Победим гепатит вместе» бесплатный для абонентов всех операторов фиксированной и сотовой связи России. В рамках проекта также доступна форма для вопросов через сайт МОО «Вместе против гепатита». МОО «Вместе против гепатита» активно сотрудничает с ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Референс-центром по хроническим вирусным гепатитам Роспотребнадзора, Центром по лечению хронических вирусных гепатитов ИКБ №1 (г. Москва), другими профильными учреждениями здравоохранения.
Также я посещаю поликлинику и своего врача много лет. В поликлинике мне также никто об этой организации не сообщал.
И ни разу в своем регионе ни от одного человека я о них также не слышала.
И если обратить внимание, то за несколько лет ни на одном форуме ни от одного форумчанина также не было информации, как им помогла конкретно эта организация.

Мне кажется, что с этим трудно поспорить.
MapaT

Вопросы к Sovok-59

Сообщение MapaT »

Нет желания участвовать в холиваре, просто вспомнил:

В этом году, на одном из плановых приемов в ГАУЗ «РКИБ» им. Агафонова, г. Казань лечащий врач вручила мне брошюрку со словами: "Есть пациентское сообщество, возможно тебе или кому-либо еще пригодится". Вникать я особо не стал, т.к не особо интересно. Ранее ничего об этой организации и ее деятельности не слышал.

Даже удалось ее откопать среди горы бумаг, вот так она выглядит:
открыть спойлерБрошюра
Изображение
Изображение
Изображение
Ответить