НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38596
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3878 раз
Поблагодарили: 5822 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Енина писал(а): у него разница во времени большая...
Всего +2 часа
Он забегал сегодня с утреца на несколько минут... Видимо не до этого было.
А так в личку бросил я ему мессагу, чтоб призрел за нами немощными... :t:
Енина писал(а):Игорь, а что, нам эти лек-ва предположительно по низкой цене (если получится ) смогут предоставить? ведь Соф то наверняка не дадут...
Если пробьем то что наметила АГ, то тебе реально светит схема Даклатосвир + Асунопревир (на ней первой Анастасия из Москвы шла совсем без побочек)
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Galia
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 12 янв 2014 09:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 134 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Galia »

KAWAII писал(а):Если пробьем то что наметила АГ, то тебе реально светит схема Даклатосвир + Асунопревир
А светит как, совсем бесплатно?
Изображение
Старт 25.07.2014 Вес на начало ПВТ 62кг, ТТ/GТ, ВН 1,75*10*6
Совриад 150, пегасис 180, рибавирин 1000, с 15 недели пегинтрон
со 2-й нед - не обнаружен.
Финиш 09.01.2015 Вес на конец ПВТ 57кг
УВО и F0

Совриад + стандарт
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38596
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3878 раз
Поблагодарили: 5822 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Galia писал(а):А светит как, совсем бесплатно?
Да. В рамках квот инвалидам.
Щас по идее она бы могла пойти на Симепревире + стандарт (твоя схема, но в рамках квот), однако такая схема может ее убить...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Solo13 »

Может, на питерскую встречу 18-го кто-нибудь ноутбук сможет принести с черновиком текста? Там бы и посмотрели-поправили...
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38596
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3878 раз
Поблагодарили: 5822 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Solo13
На этой встрече уже подписывать надо, а перед подписыванием желательно согласовать документ с инициатором-лидером (А.Г.).
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Solo13 »

KAWAII писал(а):Solo13
На этой встрече уже подписывать надо, а перед подписыванием желательно согласовать документ с инициатором-лидером (А.Г.).
А как тогда его заранее почитать?
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Lacrimosa
Книжный червь?
Сообщения: 1041
Зарегистрирован: 15 мар 2014 13:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 116 раз
Поблагодарили: 138 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Lacrimosa »

KAWAII писал(а):
Lacrimoza писал(а):Но про 2 -ой генотип ни слова,
Как?
Софосбувир в паре Даклатасвиром работает на любой генотип и на любой фиброз без исключения, но если будет светить тебе, то после завала классической дуо-терапии...( не приведи Господь) Да. Я нечетко это написал, но писал ее речь не слово в слово в тексте.
Ребятки! Такое впечатление, что аудио-файл никто не слушал...
Спасибо! :flw: Я значит невнимательно изучила... :blush:
Альгерон 100, ребетол 1000, минус со 2 недели.
ГОД после ПВТ - минус.
Моя история
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38596
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3878 раз
Поблагодарили: 5822 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Слава basaltes прислал мне в личку основу нашего обращения.
Принимаем участие в редактировании и дополнении текста.
Гепатит С является бла бла бла….
Смертность от цирроза или первичного рака печени вызванного вирусом гепатита С составляет … %.
На данный момент в России для лечения гепатита С применяется стандартная терапия (Пегилированный интерферон+Рибаверин), эффективность данного вида лечения составляет 50-80%, а для больных с развитым фиброзом печени и вовсе малоэффективна (указать %вылечившихся с 4 фиброзом). Пару слов про побочные явления Сделать акцент на людей с 4 фиброзом и предцирозом.
Ниже перечислены существующие альтернативные безинтерферованные схемы лечения, успешно применяемые в других странах:
(перечислить существующие лекарства и схемы).
Однако из-за своей высокой стоимости (указать стоимость курса самого известного зарегистрированного курса) просто недоступны.
Таким образом, у большинства больных, не ответивших на стандартную интерфероновую терапию, в дальнейшем нет возможности продолжить лечение другими более эффективными препаратами по причине их высокой стоимости и отсутствия утвержденных схем лечения. Так же, есть группа больных инфицированных вирусом гепатита С, которым вид терапии с применением интерферона и вовсе противопоказан.

Необходимо:
1)Для успешного лечение таких больных необходимо ускорить процесс утверждении схемы лечения Даклатосвиром и Асунопревиром.
2) Доступность безинтерфероновой терапии
3)
Славе особая благодарность за сдвиг темы с мертвой точки!
Последний раз редактировалось L Lawliet 07 окт 2014 22:16, всего редактировалось 2 раза.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Енина »

KAWAII писал(а):2) Доступность безинтерфероновой тера
особенно для больных с 3-4 стадией фиброза и не ответивших на стандартную терапию , а также по возрастным показателям...
как то так , подкорректируйте.
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
basaltes

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение basaltes »

Енина
2) Создать федеральную программу для прохождения лечение больных с ф3-ф4 терапией с применением безинтерфероновых препаратов.
3) Начать разработку и производство Российских препаратов аналогов способных конкурировать с иностранными лекарствами.
4) Сделать этот вид лечения доступным для всех больных гепатитом С, и со временем он должен постепенно вытеснить терапию с применением интерферона.
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Solo13 »

Немного добавила - во вступлении и "побочках". Поправила стилистику и пунктуацию.

Гепатит C считается в российском обществе не просто опасной, но и страшной болезнью, избавиться от которой практически невозможно. Как нельзя победить до конца, например, ВИЧ. На самом деле, вылечить даже хронический гепатит C хотя и довольно сложно, слишком дорогое и долгое это «удовольствие», но все же можно. Главное — вовремя сдать анализы и провести грамотную противовирусную терапию.
Смертность от цирроза или первичного рака печени, вызванного вирусом гепатита С составляет, по данным ВОЗ, Всемирной организации здравоохранения, 57 %.


Сегодня в России для лечения гепатита C применяется стандартная ПВТ, противовирусная терапия («пегилированный интерферон + рибаверин»). Эффективность данного вида лечения примерно 50—80%, а для больных с развитым фиброзом печени она еще ниже (указать %вылечившихся с 4 фиброзом). Пару слов про побочные явления Сделать акцент на людей с 4 фиброзом и предцирозом.
Почти все применяемые для ПВТ лекарства могут вызывать такие побочные эффекты, как выпадение волос, тошноту, головные боли, обмороки, потерю веса, изменение крови, сухость и зуд кожи, депрессию и другие.
Ниже перечислены существующие альтернативные безинтерферованные схемы лечения, успешно применяемые в других странах:
(перечислить существующие лекарства и схемы).
Однако из-за своей высокой стоимости (указать стоимость курса самого известного зарегистрированного курса) они в большинстве случаев просто недоступны.
У больных, не ответивших на стандартную интерфероновую терапию, в дальнейшем нет возможности продолжить лечение другими, более эффективными препаратами, из-за их высокой стоимости и отсутствия утвержденных схем лечения. Также есть группа больных, инфицированных вирусом гепатита C, которым стандартный вид терапии с применением интерферона и вовсе противопоказан.
Необходимо:
1) для успешного лечение таких больных ускорить процесс утверждения схемы лечения даклатосвиром и асунопревиром;
2) сделать безинтерфероновую терапию более доступной;
3) дать возможность получения группы инвалидности
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Lacrimosa
Книжный червь?
Сообщения: 1041
Зарегистрирован: 15 мар 2014 13:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 2
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 116 раз
Поблагодарили: 138 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Lacrimosa »

Немножко подкорректирую про побочные эффекты. В первую очередь надо поставить изменение крови, как самое опасное - падение лейкоцитов, гемоглобина и тромбоцитов (особенно у людей с высоким фиброзом/ циррозом).... Критический уровень тромбоцитов чреват внутренним кровотечением. Ну и еще можно из инструкции препаратов переписать самые распространенные и страшные.
Альгерон 100, ребетол 1000, минус со 2 недели.
ГОД после ПВТ - минус.
Моя история
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38596
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3878 раз
Поблагодарили: 5822 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Lacrimoza
Мы пишем академику РАМН, гепатологу, чем чревато он в курсах) Нам не стоит перегружать послание информацией. Нужно лаконичное послание с четкой формулировкой требования. Чем оно длиннее, тем меньше шансов у него быть внимательно прочтенным...
Solo13 писал(а):А как тогда его заранее почитать?
После утверждения выложу здесь.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Solo13 »

KAWAII писал(а):Lacrimoza
Мы пишем академику РАМН, гепатологу, чем чревато он в курсах) Нам не стоит перегружать послание информацией. Нужно лаконичное послание с четкой формулировкой требования. Чем оно длиннее, тем меньше шансов у него быть внимательно прочтенным...
Solo13 писал(а):А как тогда его заранее почитать?
После утверждения выложу здесь.
Игорь, если не очень сложно то, может, покажете уже готовый текст перед подписанием? Проверим на наличие возможных грамматических, пунктуационных и стилистических ошибок-опечяток..
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Galia
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 12 янв 2014 09:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 134 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Galia »

А о лечении детей ничего говорить не будем?
Изображение
Старт 25.07.2014 Вес на начало ПВТ 62кг, ТТ/GТ, ВН 1,75*10*6
Совриад 150, пегасис 180, рибавирин 1000, с 15 недели пегинтрон
со 2-й нед - не обнаружен.
Финиш 09.01.2015 Вес на конец ПВТ 57кг
УВО и F0

Совриад + стандарт
Ответить