Мой старт Faerlady

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 90233
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2122 раза
Поблагодарили: 9435 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение Sovok-59 »

faerlady писал(а):Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...
анамнез, анализы - везде, а потом ножками где пригласят.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Огненная Дама

Сообщение Огненная Дама »

Не везде понятно обратную связь
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

Приехала с результатами из Калужского областного центра, удивляюсь врачам)) все такие милые улыбчивые но никто помочь не может(( очередная очередь номер 338 (я в шоке), сразу вспомнила слова из песни "мой номер 245... на телогреечке печать..." за 2 года всего 30 человек из этих 338 было приглашено на лечение, в общем не совсем положительный результат... тоже результат. Назначили интерлейкин, и повторные анализы чрез полгода, продолжение следует.... Общалась с начальником этого центра долго объяснял как выделяются средства, рассказал что когда на терапию выделяю препарат сроком годности в 3 года пока он доедет до нас остается 2-2.5 года, далее за 1,5-2 года если никто не пришел им (фирме поставщику) проще его списать чем отдать-продать по сходной цене нуждающимся (вот эта фраза вообще выбила из равновесия), посоветовал обратиться в администрацию г Калуги, на личный прием выдавить слезу у тетенки которая всем этим заведует может тогда что нибудь и стрельнет. В этом году финансирование прекратилось, теперь ждут следующего года но с каждым годом все меньше и меньше обращают внимание на эту проблему. До 11 года финансировали с завидным успехом сейчас все спихнули на СПИД центры дабы умыть руки. А СПИД центры как сказал этот начальник принимают с распростертыми объятиями только СПИД+Гепатит, а вот просто больных гепатитом к сожалению приходиться обламывать и ставить в такую очередь. По КИ сказал ищите сами они такой инфой не обладают. К ним приезжают из институтов и рассказывают как проходят испытания но почему то не приглашают "подопытных кроликов". Я так думаю что любой бы согласился узнав о таких испытаниях. В общем то пока все на сегодня дальше буду сообщать о результатах.
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

Gudvin спасибо за перенос темы)
Аватара пользователя
Nadinka
Бывалый
Сообщения: 3727
Зарегистрирован: 11 мар 2012 19:57
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Ульяновск
Благодарил (а): 1189 раз
Поблагодарили: 595 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение Nadinka »

faerlady писал(а):Приехала с результатами из Калужского областного центра, удивляюсь врачам)) все такие милые улыбчивые но никто помочь не может(( очередная очередь номер 338 (я в шоке), сразу вспомнила слова из песни "мой номер 245... на телогреечке печать..." за 2 года всего 30 человек из этих 338 было приглашено на лечение, в общем не совсем положительный результат... тоже результат. Назначили интерлейкин, и повторные анализы чрез полгода, продолжение следует.... Общалась с начальником этого центра долго объяснял как выделяются средства, рассказал что когда на терапию выделяю препарат сроком годности в 3 года пока он доедет до нас остается 2-2.5 года, далее за 1,5-2 года если никто не пришел им (фирме поставщику) проще его списать чем отдать-продать по сходной цене нуждающимся (вот эта фраза вообще выбила из равновесия), посоветовал обратиться в администрацию г Калуги, на личный прием выдавить слезу у тетенки которая всем этим заведует может тогда что нибудь и стрельнет. В этом году финансирование прекратилось, теперь ждут следующего года но с каждым годом все меньше и меньше обращают внимание на эту проблему. До 11 года финансировали с завидным успехом сейчас все спихнули на СПИД центры дабы умыть руки. А СПИД центры как сказал этот начальник принимают с распростертыми объятиями только СПИД+Гепатит, а вот просто больных гепатитом к сожалению приходиться обламывать и ставить в такую очередь. По КИ сказал ищите сами они такой инфой не обладают. К ним приезжают из институтов и рассказывают как проходят испытания но почему то не приглашают "подопытных кроликов". Я так думаю что любой бы согласился узнав о таких испытаниях. В общем то пока все на сегодня дальше буду сообщать о результатах.


Вот и у нас в городе также. :mad24:
ПВТ18.10.13-05.04.14
Альтевир+риб.к/д, со 2 по 24(-)

Спустя
2 мес(-)
6 мес(-)
12 мес(-)
УВО!!!

Смотри вперёд -с надеждой,
Назад-с благодарностью,
Вверх-с верой,
По сторонам-с любовью!
Слава Богу за все!
Аватара пользователя
Nadinka
Бывалый
Сообщения: 3727
Зарегистрирован: 11 мар 2012 19:57
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Ульяновск
Благодарил (а): 1189 раз
Поблагодарили: 595 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение Nadinka »

faerlady писал(а):Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...


А где вы нашли такой список? Там только с первым генотипом берут?
ПВТ18.10.13-05.04.14
Альтевир+риб.к/д, со 2 по 24(-)

Спустя
2 мес(-)
6 мес(-)
12 мес(-)
УВО!!!

Смотри вперёд -с надеждой,
Назад-с благодарностью,
Вверх-с верой,
По сторонам-с любовью!
Слава Богу за все!
Огненная Дама

Сообщение Огненная Дама »

Там были списки кому разрешены КИ я смотрела многое писала многим только из РУДН ответили что КИ проводят только в данный момент пока их нет все новости вывешивают на сайте когда и что проводят. Я пока тут по местным врачам и администрации бегаю в четверг иду на беседу с замом нашей КБ буду напоминать о себе а так де в СМИ писать буду пусть почитают может стыдно станет хотя где у них там совесть... Написала в калужскую администрацию жду письменного уведомления и позвонила на горячую линию здравохранения там сказали будет уведомление в письменном виде пока жду, так что не отчаивайтесь стучите во все двери ну а если безрезультатно в своем городе я лично останавливаться не собираюсь надо видимо задолбать чтоб хоть кто то откликнулся
Огненная Дама

Сообщение Огненная Дама »

http://forum.klinika64.ru от сюда ответили что КИ проводят
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

О чудо оно свершилось!! Нужно только верить!! спасибо форуму ОГРОМНОЕ!!! Когда начинала тему была просто в панике, да в такой что была готова на все, немного пообщавшись поразмыслив пришла к выводу остыть.. В общем результат похода к администрации успешный, во всяком случае на данный момент имею направление на стационарное лечение на руках, но еще будет комиссия консилиум так сказать, до среды еще жду приглашения. Держите за меня кулачки..!!! Немного подтряхивает в ожидании, но надеюсь на лучшее...
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 586 раз
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение Золотко »

Вот и чудесно :yes: поздравляем с первой победой :vi: удачи в борьбе за жизнь...пишите как пройдет консилиум,надеятся на лучшее нужно всегда!!А кулачки держим за своих всегда..
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

Да! обязательно отпишусь думаю что все решиться положительно радость просто переполняет но... вот если б это было уже точно ДА тогда можно было б расслабиться а сейчас мандраж такой как будто перед экзаменами..) Лишь бы все решилось.. лишь бы все решилось... bis
Аватара пользователя
Золотко
Музыка ветра
Сообщения: 12350
Зарегистрирован: 12 июн 2013 20:50
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: ...
Благодарил (а): 586 раз
Поблагодарили: 1219 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение Золотко »

Не нервничай ,лучше покори их своим спокойствием и осведомленностью,почитай литературу тут у нас,даже вопросы себе запиши-а то растеряешься там..Главное-это олимпийское спокойствие и уверенность-на людей(врачей в том числе)действует безотказно!Удачи!!
У меня ещё есть время,а прямо сейчас у кого-то только секунда на последний вздох....
Огненная Дама

Re: Прошу помощи

Сообщение Огненная Дама »

Joanna
Спасибо за поддержку!!! :flow: почитаю обязательно мне сейчас много читать всего придется а то я что то нервничаю перед такими делами много консилиум, ПВТ в общем все в куче а еще пару дней назад собирались деньги занимать, продавать что можно (вариантов много было) на альгерон все таки подешевле получается нежели пегинтрон и пегасис, все таки есть на свете что такое во что я верила и не отчаивалась, да правильная пословица под лежачий камень... Надо было просто идти немного по другому пути а я что наверное свернула не туда. А все форум СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! :flow: :flow: :flow: Надо было 4 года назад найти его!!!! Может я б уже была в ряде "зеленых человечков" Всем желаю удачки здоровья самое главное!!!
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 43297
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 4063 раза
Поблагодарили: 6305 раз

Re: Прошу помощи

Сообщение L Lawliet »

faerlady!
Не хочу Вас огорчать!
Прочитав Ваш топик понял, что Вам скорее всего поможет только тройная или безинтерфероновая терапия препаратами прямого действия.
Ингибиторы мало того что заоблачно дороги, но они вроде бы в России до сих пор не продаются официально. У меня очень похожая на Вашу проблема, за исключением того что у Вас есть время на ожидание, а у меня его нет.
Мне в моей ситуации сможет помочь тока КИ!
Администрации и комитеты тут бессильны....
Если Вы попали в КИ на тройную или безинтерфероновую терапию, то искренние поздравления от меня тоже!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить