У моего мужа Цирроз после гепатита С

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Помогите советом, направьте в нужном направлении. История моего мужа. В конце апреля 2024, обнаружен гепатит С, цирроз (фиброскан 63,9 кПа), ВРВ 2 ст, прошли лечение (соф+вел) 24 Нед. После первого месяца чувствительный ПЦР отрицательный. После лечения(в ноябре 2024) сделали УЗИ бп, эластомерию, кровь(общий, биохимия, свертываемость). Врач в платной клинике говорит о ТП, инфекционист говорит что не стоит пороть горячку. Гастроэнтеролог назначил пить гептрал/гепамкрц, верашпирон, дюфалак. Муж не всегда хочет пить таблетки, говорит от них ему хуже, по этому сам решает как ему будет лучше. Врач говорил что такое поведение из-за энцифапалотии и что мой муж не хочет принимать свою болезнь. Были у разных докторов делали эластометрию у трех разных специалистов на трех разных аппаратах. (Фиброскан 63,9 кПа, но на другом аппарате показало 10,13 кПа) муж упорно хочет верить что у него Ф3. Третий аппарат показал 25 кПа. Каждый поход к врачу я уговариваю его, сдать анализы еще сложнее(он боится иголок). Муж верит что его Ф4 может стать Ф3 и хочет ждать этого чуда 6-10 месяцев, а я хочу поставить его в очередь на ТП.
Какое лечение ему сейчас необходимо? Можно ли пить гептрал/гепамерц с перерывами? Становиться в очередь на ТП? Нужно делать лигирование ? Как помочь мужу?ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 92 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение tipx »

Мое мнение - цирроз, класс В по Чайлд Пью. Пил бы верашпирон, чтоб сгонять асцит. Но к врачам надо однозначно обращаться. Во-первых к онкологу, что б разобраться с образованием, для этого начинают с МРТ с Примовистом, далее если необходимо то делают биопсию. Сдать АФП. К трансплантологу тоже надо обратиться, если есть возможность то поехать в Москву в Склиф. Муж видимо переживает и на этом фоне может отрицать необходимость лечения. Постарайтесь помягче объяснить, что требуется просто консультация, что на данном этапе ему можно помочь.
Про легирование я бы говорил после консультаций с онкологом, трансплантологом, когда будет ясно как дальше действовать, возможны варианты.

Важно обращаться к проверенным врачам, это сэкономит время на постановку правильного диагноза. В телеграмме есть группа по раку печени https://t.me/RAC_PECHENI_GCR там пользователь Esvet, он из Крыма, может вы с одного города и подскажет по врачам.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=27788
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Спасибо большое за ответ. АФП в норме был в апреле.


Изображение
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 92 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение tipx »

Это хорошо, но точно не скажет что онкологии нет. Важно ее исключить. Первый раз обнаружили в апреле? Или уже наблюдали динамику?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=27788
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Динамику не наблюдали в апреле муж впервые в жизни попал в поликлинику и обнаружили такой диагноз. Муж говорит что это наследственная гемангиома, якобы у мамы его есть, у нашего сына она есть на УЗИ выявили. На последнем УЗИ мужа доктор обратил внимание на маленький размер печени, видимо по этому гимангеому не увидел.
Анка
Новичок
Сообщения: 94
Зарегистрирован: 17 май 2022 10:12
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Кемерово
Поблагодарили: 23 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Анка »

Всем добра! Уговаривайте встать в Лист ожидания.
Vitek
Бывалый
Сообщения: 13923
Зарегистрирован: 19 мар 2018 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Мiнск, Беларусь
Благодарил (а): 2089 раз
Поблагодарили: 3509 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Vitek »

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 00:10 муж упорно хочет верить что у него Ф3. Третий аппарат показал 25 кПа. Каждый поход к врачу я уговариваю его, сдать анализы еще сложнее(он боится иголок). Муж верит что его Ф4 может стать Ф3 и хочет ждать этого чуда 6-10 месяцев, а я хочу поставить его в очередь на ТП
При наличии явных признаков цирроза (низкие тромбоциты, ВРВП, расширенная воротная вена, асцит, структура паренхимы и др.) вообще нет смысла измерять плотность печени. В этом случае совершенно неважно, сколько кПа насчитают. Главное - остановить прогрессирование цирроза, что возможно после того, как убраны факторы, его вызвавшие (в его случае - гепС) и не проморгать возникновение онкологии печени, риск которой при циррозе повышен (раз в полгода - УЗИ и анализ на АФП).
После излечения гепС состояние печени, как правило, улучшается, в этом случае возможен откат цирроза с класса В на А, но гарантии нет - все индивидуально.

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 00:10 Можно ли пить гептрал/гепамерц с перерывами?
Лекарств от цирроза нет. Единственный способ - здоровый образ жизни, регулярные обследования, при наличии ВРВП - избегание тяжелых физнагрузок и грубой пищи.
Гептрал и т.п. назначают при энцефалопатии и сильной интоксикации. Назначает врач, сугубо по показаниям, капельницами (таблетки - деньги на ветер).

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 00:10 Становиться в очередь на ТП? Нужно делать лигирование ?
Необходимость лигирования, ТП и др. определяют не по советам из интернета, а по результатам обследований. В первую очередь нужно разобраться с образованием в печени.

P.S. На гепВ супруг проверялся?
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 2018, Софослед, 12 недель, УВО12/24
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 92 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение tipx »

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 01:46 Динамику не наблюдали в апреле муж впервые в жизни попал в поликлинику и обнаружили такой диагноз. Муж говорит что это наследственная гемангиома, якобы у мамы его есть, у нашего сына она есть на УЗИ выявили.
У меня мама так целый год была уверена в "гемангиоме", пока не появился метастаз, потом начали "гемангиомы" увеличиваться до тех размеров когда пересадка невозможна. И я знаю много людей с "гемангиомами", которые вовремя не начали лечение, ведь "гемангиому" не надо лечить думали они... Поймите, то что у мамы вашего мужа была гемангиомы не означает то что он застрахован он ГЦР, тем более при циррозе! Врач не зря написал, что требуется верификация, наблюдение динамики, а вот игнорирование рекомендаций это игра в русскую рулетку. Для чего тогда обращаться к врачам и за советами, если их игнорировать и идти по своему пути? Рискнуть жизнью ради того чтоб не сходить один раз на МРТ это не правильно.
Тогда обращайтесь сразу к трансплантологу, он потом все равно отправит к онкологу, просто путь будет чуть-чуть длиннее, только с этим тоже не затягивайте. Берите направление 057У из своей поликлиники в Шумакова, можно без направления на платной основе, так же одновременно обратитесь в Склиф.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=27788
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Геп. В - отрицательно.
Чтобы наблюдать нужно сдавать АФП+УЗИ?
А чтобы исключить онкологию нужна биопсия или достаточно МРТ?
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Vitek писал(а): 09 дек 2024 09:23 Гептрал и т.п. назначают при энцефалопатии и сильной интоксикации. Назначает врач, сугубо по показаниям, капельницами (таблетки - деньги на ветер

Получается гептрал в таблетках это плацебо? Врач назначил пить его всю жизнь по 2 таблетки в день.
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Анка писал(а): 09 дек 2024 04:03 Всем добра! Уговаривайте встать в Лист ожидания.
Это я делаю, он обещает, но не хочет никуда ходить. Я везде хожу где меня одну принимают с его анализами.
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 92 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение tipx »

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 13:59 Чтобы наблюдать нужно сдавать АФП+УЗИ?
А чтобы исключить онкологию нужна биопсия или достаточно МРТ?
1. АФП и МРТ раз в пол года, если образование увеличилось, то это тревожный знак.
2. Сделать МРТ с Примовистом, если этого будет не достаточно, то онколог должен отправить на биопсию.
Т е. сейчас надо идти и делать МРТ с Примовистом, желательно в онкодиспансере, там более опытные врачи, чем в поликлинике. В поликлиниках почти всегда ставят гемангиому, т.к. не могут отличить ее от ГЦР.
Возможно у вас не получится найти где делают МРТ с Примовистом, тогда сделайте с Гадовистом.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=27788
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

Поняла спасибо большое.
Аватара пользователя
Екатерина 83
Новичок
Сообщения: 35
Зарегистрирован: 05 дек 2024 19:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Симферополь
Благодарил (а): 5 раз

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение Екатерина 83 »

tipx писал(а): 09 дек 2024 10:29 Берите направление 057У из своей поликлиники в Шумакова, можно без направления на платной основе
А направление 057У дают в любой поликлинике или только Республиканская больница может выдать? Меня в поликлинике посылают(.
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 366
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 73 раза
Поблагодарили: 92 раза

У моего мужа Цирроз после гепатита С

Сообщение tipx »

Екатерина 83 писал(а): 09 дек 2024 15:43 А направление 057У дают в любой поликлинике или только Республиканская больница может выдать?
В той куда вы прикреплены. Для вас собственно без разницы кто его выдаст, главное чтоб было, для консультации в рамках омс. Объясните, что вы хотите просто получить консультацию трансплантолога, пообщайтесь с заведующим. Если откажут, напишите заявление с требованием выдать направление, пусть поставят на нем печать, входящий номер. Обычного этого достаточно чтоб стали сговорчивее. Либо чтоб не тратить время, проконсультируйтесь платно. Все равно выданное направление будет годно только до конца этого года, а потом надо брать новое. Направление может выдать гастроэнтеролог, онколог, хирург. Может кто-то будет сговорчивее.
Я вам давал человека из Крыма, ему раньше давали направления на лечение онкологии и в Москве и Питере, а в этом году вроде свыше было распоряжение не выдавать направления. Подробностей не знаю, но думаю при желании все решаемо.
Я бы ориентировался в первую очередь на консультацию в Склифе, а там делают пересадку только москвичам, поэтому направление можете туда даже на брать, а записываться либо платно - 6т.р раньше было, либо идти напрямую к Новрузбекову М.С. и просить проконсультировать, только заранее позвонить в отделение трансплантации на вахту и узнать работает ли он в тот день
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=27788
Ответить