Гепатит С, 1в

[Марина75]

Помогите! Я в отчаянии!!!! Мне 37л. Я из Красноярска. 4 года назад у меня вся жизнь перевернулась.
В 2009 случайно узнала что у меня Гепатит С, 1в генотип. 1*1000000 нагрузка. Фиброз-0.
Муж как узнал-стал отдаляться...в итоге-расстались. Осталась одна с ребенком.
Сразу начала лечиться, но по самой дешевой программе, короткими интерферонами (рибавирин+ реаферон),сразу через месяц был положительный ответ,но через 10 мес. лечения снова +., мой инфекционист посоветовал продолжить лечение,через пол года снова -, я обрадовалась, но через 3 месяца снова +, закончила терапию. Но через месяц опять начала (по совету моего же инфекциониста) Сейчас сама понимаю-зря! Начала уже рибавирином и вифероном. Снова был -,но через 3 мес +. Через пару месяцев перешла уже на дорогое лечение. Продала все,что можно. Все за свои деньги. Колола пег-интрон и +ребетол. Через пол года снова +. Сейчас все отменила.
Теперь я конечно понимаю,что схема лечения была выбрана не правильно. Но я то не специалист , слушала своего лечащего врача. Сейчас к ней вообще не хожу. Если б сразу сказала,что дешевая терапия малоэффективна...
А теперь я в отчаянии. Говорят,что мне теперь уже не поможет ни одна терапия, я все уже испробовала. Только надежда на новые препараты. Но у меня вообще не осталось ни каких денег, одни кредиты и долги только! А по гос.программе-вряд ли. Новые препараты не используют, и на вряд ли будут использовать. Да и очередь на них-ого-го!
Неужели-все кончено? Нет надежды на излечение?

[Влада]

Марина75
ПРивет! Я тоже из Красноярска. Не отчаивайся, ты попала на отличный форум, тут тебя не оставят в беде

[Рената]

Мариночка, не отчаивайся! Тут с Красноярска есть ребята Сейчас, скоро к тебе заглянут местные гуру, подскажут. А стучаться на гос.программу надо, делай попытки, не верь слухам и что говорят, ходи-пиши всюду сама. Твоя инфекционист, оказалась такой же дурындой, как моя! моя вообще учила меня жить с этим и "лечила" расторопшей, карсилом и эссенциале.
Будь умничкой

[Марика]

Мариша прошу милая не отчаивайся и не теряй надежду на выздоровление,грустно и очень обидно что врач неграмотный и не развивающий свою квалификацию тебе попался,но чёрт с ней.да и муж повел предательски но ему бумерангом вернется.Выложи сюда свои анализы и надо попробовать в КИ или программу попасть,но стучи во все двери и пиши во все инстанции о твоем неправильном лечении.Самое главное наберись терпения и правильно вылечишься и выгонишь вирус вот увидишь.

здесь программы:
viewtopic.php?f=4&t=4913
viewtopic.php?f=4&t=4911
viewtopic.php?f=4&t=4910
viewtopic.php?f=4&t=4916
viewtopic.php?f=4&t=4727
viewtopic.php?f=4&t=4726
viewtopic.php?f=4&t=6384
viewtopic.php?f=4&t=5841

[Марина75]

Поняла,как можно здесь отвечать...
Вчера сдала все анализы,вот жду результат.
Вчера же была и у нашего главного инфекциониста города.
Прогноз она мне назначила печальный....
Сказала,что мне теперь не поможет стандартная терапия(леченная уже,3-ий рецедив), шанс только на новые препараты,...но они еще не разрешены, и вряд ли будут,слишком дороги.А сама я на них никогда не скоплю...
И если и будут брать на терапию,когда-нибудь,то только с глубоким фиброзом,либо с циррозом, а их - слишком много.
Что ж мне теперь-ждать этого момента? Как раз, может и препараты разрешат?
Что же мне теперь делать?

[ОН САМЫЙ]

Муж как узнал-стал отдаляться...в итоге-расстались

и хорошо что ушел... жить с предателем...

[Влада]

Марина, привет, а ты ходила к ганкиной или бизюковой в спид центр, они не плохие гепатологи, и на бесплатную терапию там в очередь можно встать

[Влада]

У тебя нулевой фиброз, столько времени еще в запасе, главное не паникуй, выход есть всегда

[Марина75]

Нулевой фиброз был 4 года назад,сейчас пока не знаю, записи на фиброскан на апрель пока нет, только на май,буду ждать.
А у Ганкиной вчера была, она то и убивает во мне последние надежды, говорит обычная терапия мне сейчас не поможет, лечитесь новыми препаратами. Типа доставайте сами где-нибудь, на Украине они уже есть....Я узнавала, они ОЧЕНЬ ДОРОГИЕ!!!
Мне не под силу. А по программе, на новые препараты-я на вряд ли пройду,по крайней мере, их еще не разрешили в России, и на них отдельная очередь,ОСОБО НУЖДАЮЩИМСЯ.
Ганкина мне говорит, что в моем случае " я могу еще лет 20 жить, и может меня не коснется цирроз" Вот!
Но как же жить спокойно с Гепатитом?

[riverain]

Марина75

Ганкина мне говорит, что в моем случае " я могу еще лет 20 жить, и может меня не коснется цирроз"

а почему она не сказала, что после стольких рецидивов, ты можешь попробовать попасть в Клинические исследования с ингибитором? или хотя бы попытаться... Мара тебе написала ссылки на КИ, делай фиброскан, сдавай интерлейкин 28B и начинай зондировать почву насчет исследований.

[Марина75]

Вот именно,она мне ничего этого и не сказала! Я сама у нее просилась в испытательную группу, еще пол года назад, вчера тоже об этом спрашивала. Она мне сказала,что никаких испытаний сейчас не проводится. Говорит, ждите, может когда и будут проводиться, если будут "мы вам позвоним" Но как то это прозвучало неубедительно. Вообще,она мне не понравилась, не дает ни какой надежды. Говорит,что в моем случае еще время терпит, есть люди более нуждающиеся.... короче, надежд мало. А каково мне?
И еще хотела спросить, что это за анализ на интерлейкин 28B?
Где его можно сдать? Вот за все время моей болезни первый раз о таком анализе слышу. Ни один врач мне его говорил сдать.

[Влада]

Вот так мне о ней рассказывали, о ганкиной. Жесткий человек

[Марина75]

Да,очень жесткий. Я ее буквально умоляла дать мне шанс попасть в какую-нибудь программу. Или подсказать-что мне сейчас делать то?
А она- " выйдите, мне некогда"

[riverain]

Где его можно сдать?

[url]http://www.helix.ru/[/url]

[Влада]

Девочки говорили что у нас в двух местах берут, в институте проблем севера и еще где то, посмотри тему скинни