Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  878
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 04 дек 2016 15:19

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 185 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.
Автор Сообщение
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 16:47 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Сообщения: 963
Благодарил (а): 239 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Здравствуйте. Я на форуме недавно. Читаю внимательно многое. История с ребенком - это что-то. Конечно каждый взрослый здесь знает ужасы терапии старого образца, поэтому все так и реагируют на лечение ребенка такими препаратами. Ну вы - мать и только мать, прислушиваясь к своему внутреннему голосу, может принять решение. Решение вами принято, осталось внимательно следить за состоянием ребенка и вовремя принимать решения. Все будет хорошо.

_________________
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО 12. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 16:58 
Не в сети
Местный

Зарегистрирован: 14 апр 2014 23:52
Сообщения: 771
Благодарил (а): 55 раз.
Поблагодарили: 209 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Герой
Катюшка, сейчас идут клинические исследования по лечению детей от 3 лет современными ингибиторами (СОФосбувир, ледипасвир, даклатасвир) и большая вероятность того, что их очень скоро одобрят! Поэтому стоит подождать. Препараты новые совсем и сначала естественно на взрослых поверяли, а потом на детях. Подождите немного. У нас здесь за год революция произошла в лечении! У людей стали выздоравливать и забыватьпро Фероны. И то же самое и для дете будет в ближайшее время. Мы все по много лет жили с гепсом, кто-то по 20-30 лет и ничего и фиброза нет и лечатся сейчас спокойно.....ладно, сделал че мог....вы мать, вам решать. Но вот не тот случай, когда надо сломя голову начать лечить своё чадо!

_________________
 Лабы - тест-наборы и чувствительность
 УВО-36
3 ген. Ф-0
viewtopic.php?f=4&t=17516&start=255
1-ая ПВТ 2014 - 24 нед Пег/Риб - возврат
2-ая ПВТ 2015 - 24 нед Соф/Даклинза/Риб/Пег-первые 12 нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 17:17 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 апр 2014 11:00
Сообщения: 93
Благодарил (а): 17 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Феля писал(а):
Здравствуйте. Я на форуме недавно. Читаю внимательно многое. История с ребенком - это что-то. Конечно каждый взрослый здесь знает ужасы терапии старого образца, поэтому все так и реагируют на лечение ребенка такими препаратами. Ну вы - мать и только мать, прислушиваясь к своему внутреннему голосу, может принять решение. Решение вами принято, осталось внимательно следить за состоянием ребенка и вовремя принимать решения. Все будет хорошо.

Спасибо но вот Цитата одного мужчины который написал мне в личку. Извиняюсь. Последняя попытка. Я отец и моей дочке будет 4 года в мае. Я 20 лет жил с гепатитом. Прошёл безуспешную пвт на пегасис в 2014 г и прекрасно знаю, что такое интерфероны. Я колол пегаси, не короткие, как вы своему ребёнку. Не важно - это был ад кромешных 24 нед. Здоровье убил с женой чуть не развёлся! Жил спокойно до этого 20 лет и с печенью все ок, фиброз ноль!!! Выпивал каждую неделю по 2-3 раза! Полноценная жизнь была! И прошло всего год с момента моей неуспешной терапии и я уже здоров! Я, зная это все, никогда в жизни бы не пожелал бы и не позволил бы пройти такое испытание своему ребёнку, когда вероятность успеха так мала! Что может посоветовать вам опытный врач в Екатеринбурге? Опыт откуда? У нас ведь в России не зарегистрированы другие лекарства кроме как интерфероны для лечения гепатита! Она весь свой опыт извините в деревне у вас получала! И не по английски читать не умеет и не общается с коллегами своим зарубежными! А действует тупо инструкции советской - лечит интрферонами! Извините за эмоциональность....удачи


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 17:18 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 апр 2014 11:00
Сообщения: 93
Благодарил (а): 17 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Ну что тут скажешь незнаю я что делать вовсе теперь


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 17:21 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 апр 2014 11:00
Сообщения: 93
Благодарил (а): 17 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Virtuose писал(а):
Катюшка, сейчас идут клинические исследования по лечению детей от 3 лет современными ингибиторами (СОФосбувир, ледипасвир, даклатасвир) и большая вероятность того, что их очень скоро одобрят! Поэтому стоит подождать. Препараты новые совсем и сначала естественно на взрослых поверяли, а потом на детях. Подождите немного. У нас здесь за год революция произошла в лечении! У людей стали выздоравливать и забыватьпро Фероны. И то же самое и для дете будет в ближайшее время. Мы все по много лет жили с гепсом, кто-то по 20-30 лет и ничего и фиброза нет и лечатся сейчас спокойно.....ладно, сделал че мог....вы мать, вам решать. Но вот не тот случай, когда надо сломя голову начать лечить своё чадо!


Спасибо за отклик. Я просто теперь незнаю как быть. Я прошла много докторов и решение не наскоряк принимала. Все-таки мы всегда опираемся на информацию врачей и на свою интуицию. Мы поставили всего 2 укола пока что в понедельник контрольный анализ будит крови. Незнаю я пока в смятении и раздумьях как будет дальше


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 17:21 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Катюшка писал(а):
Как сказала врач организму молодому проще перенести.
Возможно. А чем оправданы риски?
Катюшка писал(а):
Получается в Екб нет адекватных врачей!
И в Маццкве и в Питере их мало! :yes: Наш опыт - наша боль от совершенных по вине врачей ошибок.
Да и они в этом не виноваты. Если они будут отступать от протокола, то лишатся врачебной практики!
Для Вас не будет открытием, что Россия в полной жоп@#$ заднице.

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 17:49 
Не в сети
Местный

Зарегистрирован: 14 апр 2014 23:52
Сообщения: 771
Благодарил (а): 55 раз.
Поблагодарили: 209 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Герой
Катюшка писал(а):
поставили всего 2 укола пока что
фу, аж отлягло на душе. Пусть отдыхает малыш, а вы пока подумайте ещё раз - взвесьте все. к этой дряне вернуться успеете. Я сам почитаю все сейчас о результаты детских КИ и дам вам знать что в мире происходит! Только подождите!

_________________
 Лабы - тест-наборы и чувствительность
 УВО-36
3 ген. Ф-0
viewtopic.php?f=4&t=17516&start=255
1-ая ПВТ 2014 - 24 нед Пег/Риб - возврат
2-ая ПВТ 2015 - 24 нед Соф/Даклинза/Риб/Пег-первые 12 нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 18:14 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 мар 2016 12:53
Сообщения: 911
Благодарил (а): 24 раз.
Поблагодарили: 85 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Кременчуг
Катюшка писал(а):
Virtuose писал(а):
Катюшка, сейчас идут клинические исследования по лечению детей от 3 лет современными ингибиторами (СОФосбувир, ледипасвир, даклатасвир) и большая вероятность того, что их очень скоро одобрят! Поэтому стоит подождать. Препараты новые совсем и сначала естественно на взрослых поверяли, а потом на детях. Подождите немного. У нас здесь за год революция произошла в лечении! У людей стали выздоравливать и забыватьпро Фероны. И то же самое и для дете будет в ближайшее время. Мы все по много лет жили с гепсом, кто-то по 20-30 лет и ничего и фиброза нет и лечатся сейчас спокойно.....ладно, сделал че мог....вы мать, вам решать. Но вот не тот случай, когда надо сломя голову начать лечить своё чадо!


Спасибо за отклик. Я просто теперь незнаю как быть. Я прошла много докторов и решение не наскоряк принимала. Все-таки мы всегда опираемся на информацию врачей и на свою интуицию. Мы поставили всего 2 укола пока что в понедельник контрольный анализ будит крови. Незнаю я пока в смятении и раздумьях как будет дальше


Екатерина, люди правду говорят - не мучайте ребенка этой гадостью. У взрослых волосы выпадают через время, щитовидка уходит на нет, а тут ребенок. Действительно прошла революция в плане лечения, еще год, два и будет полная картина чем и когда лечить детей, возможно, что выйдут еще более современные лекарства.

_________________
ПВТ с 01.05.16 по 23.07.16 Sofovir + Daclahep
F1 - 2 - 7,9 кПа
3 нед. - 60 МЕ (инвитро)
4 нед. - 10 МЕ (Днепропетровская мед. академия)
12 нед. - 60 МЕ (инвитро)
УВО12!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 18:19 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Сообщения: 963
Благодарил (а): 239 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Я не могу назвать всех врачей в Е-бурге полными идиотами. На ЭКО в Е-бурге я встречала людей из Питера, много откуда, ехали к нам по цене дешевле. В Преображенской клинике в 2000 г мне очень тоже все понравилось (правда за это я год отрабатывала, дорого однако). Доверьтесь только себе, тут конечно сложно.

_________________
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО 12. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 19:00 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 17 апр 2014 11:00
Сообщения: 93
Благодарил (а): 17 раз.
Поблагодарили: 0 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Феля писал(а):
Я не могу назвать всех врачей в Е-бурге полными идиотами. На ЭКО в Е-бурге я встречала людей из Питера, много откуда, ехали к нам по цене дешевле. В Преображенской клинике в 2000 г мне очень тоже все понравилось (правда за это я год отрабатывала, дорого однако). Доверьтесь только себе, тут конечно сложно.



Ну мы ходим в Угмка неужели это плохая клиника и врачи как вы считаете?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 19:37 
Не в сети
Местный
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Сообщения: 963
Благодарил (а): 239 раз.
Поблагодарили: 127 раз.
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Катюшка писал(а):
Феля писал(а):
Я не могу назвать всех врачей в Е-бурге полными идиотами. На ЭКО в Е-бурге я встречала людей из Питера, много откуда, ехали к нам по цене дешевле. В Преображенской клинике в 2000 г мне очень тоже все понравилось (правда за это я год отрабатывала, дорого однако). Доверьтесь только себе, тут конечно сложно.



Ну мы ходим в Угмка неужели это плохая клиника и врачи как вы считаете?

Нет информации никакой пока.

_________________
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО 12. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 21:33 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 16 янв 2012 13:49
Сообщения: 1786
Благодарил (а): 188 раз.
Поблагодарили: 206 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Каменск-Уральский
Катюшка писал(а):
Я колол пегаси, не короткие, как вы своему ребёнку. Не важно - это был ад кромешных 24 нед. Здоровье убил

Вроде мужчина пишет, но как то не совсем по мужски "это был ад", с вашими ощущениями я б наверно не выжила на коротких 48 недель) Правду говорят, что мужчины слабее
:girl: Немного юмора:
С лицом измученным и серым,
На белой, смятой простыне,
Как жертва бешеной холеры,
Лежит коленками к стене,
Протяжно стонет как при родах,
Трясется градусник в руках,
Вся скорбь еврейского народа
Застыла в суженных зрачках,
По волевому подбородку
Струится пенная слюна,
Он шепчет жалобно и робко:
"Как ты с детьми теперь одна???"
В квартире стихли разговоры,
Ночник горит едва-едва,
Темно... опущены все шторы…
У мужа тридцать семь и два.

_________________
ПВТ апрель 2013-март 2014, IL-самый стрёмный, УВО!!!
Экзорцизм короткими 1в


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 21:44 
Не в сети
Местный

Зарегистрирован: 14 апр 2014 23:52
Сообщения: 771
Благодарил (а): 55 раз.
Поблагодарили: 209 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Герой
Слушайте, но вот далеко ходить не надо Гилеад проводит набор на клинические исследования детей в Англии от 3х лет на теру Софосбувир/ледипасвир. Набор ещё идёт, поэтому результат придётся подождать год. В октябре 2017 озвучат результаты! Год всего! идёт процесс и все будет скоро. Только надо подождать! Меня сейчас заставили бы выбор сделать для моего ребёнка (ттт), то я бы 8 недель его софоледом бы кормил лучше, нежели короткими Феронами морить!

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... ren&rank=1

http://www.nhs.uk/Conditions/Hepatitis- ... Rec=0&CT=0

А вот по 2 и 3 гену уже идут КИ по детям от 3 лет на соф+риб и результат будет объявлен в апреле 2018 г. Раз все это делают уже и раз взрослые лечатся, то и с большой вероятностью эти схемы и препараты будут одобрены и для детей! Год-два подождать и не делать из ребёнка инвалида!

https://clinicaltrials.gov/show/NCT02175758


Детям от 12 лет уже подтвердили, что те же самые режимы ок, что и для взрослых.
http://www.empr.com/aasld-2015/are-adul ... le/453765/

_________________
 Лабы - тест-наборы и чувствительность
 УВО-36
3 ген. Ф-0
viewtopic.php?f=4&t=17516&start=255
1-ая ПВТ 2014 - 24 нед Пег/Риб - возврат
2-ая ПВТ 2015 - 24 нед Соф/Даклинза/Риб/Пег-первые 12 нед


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 21:55 
Не в сети
Турбовыбулькиватель
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Сообщения: 11644
Благодарил (а): 1366 раз.
Поблагодарили: 1630 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Virtuose
Бесполезно переубеждать... Оно нам надо? Автор просто ищет поддержки своих шагов не более:
Катюшка писал(а):
На форуме на меня напали ,что лечу ребёнка маленького да ещё и по такой схеме старинной,что за врач садист. Типо подрастёт и одной таблеткой уберётся . А кто знает что будет и сколько эта таблетка стоить будет. А нагрузка у него большая. Неужели нет людей кто со мной согласен в принятии шага на терапию? Неужели я не правильно поступаю? Врач у нас хорошая адекватная в ситуации разберается я не думаю,что она толкнёт нас на такой не правильный шаг. Мы же давно к ней ходим. Кто то поддерживает меня или все таки нет?
И так далее и ниже по страничке, а также и с начала топика:
viewtopic.php?f=25&t=10854&start=135#p1074049

_________________
Няшная песочница
 Моя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
 НЯШНАЯ ПВТ 26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
 FIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016
Открыт для имеющих мой телефон. Передавать мой телефон форумчанам и друзьям можно. Для публичного форума сдох.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ребят подскажите пожалуйста!
СообщениеДобавлено: 09 апр 2016 22:23 
Не в сети
Местный

Зарегистрирован: 14 апр 2014 23:52
Сообщения: 771
Благодарил (а): 55 раз.
Поблагодарили: 209 раз.
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Герой
KAWAII

уж пару раз сказал себе, что все, сделал че могу, не приставай....но ребёнок беззащитный перед глазами стоит и ничего поделать с собой не могу(
в 4 год ж и сказать не сможет толком что ощущает и как хреново ему....ой п....ц....

Где все женщины маетери, кто через пеги прошли? Как бы их сюда или в личку к Катерине подтянуть...?

_________________
 Лабы - тест-наборы и чувствительность
 УВО-36
3 ген. Ф-0
viewtopic.php?f=4&t=17516&start=255
1-ая ПВТ 2014 - 24 нед Пег/Риб - возврат
2-ая ПВТ 2015 - 24 нед Соф/Даклинза/Риб/Пег-первые 12 нед


Последний раз редактировалось Virtuose 09 апр 2016 22:27, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 185 ]  На страницу Пред.  1 ... 8, 9, 10, 11, 12, 13  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Bulia, smilla, иринка-картинка и гости: 11


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB