Гемофилия + терапия

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Приветствую форумчан и категорически желаю всем скорейшего выздоровления!

Почерпнул очень много полезного и интересного, почитав темы форума. Вот решил и сам присоединиться к компании не только читающих, но и что-то пишущих :head:

Сейчас нахожусь на 15 неделе ПВТ. Гепатит С, генотип 1b, IL28b CC/TT

Хотел бы поделиться своей историей. Мне 38 лет. Основное заболевание - гемофилия B - наследственное нарушение свертывания крови. С самого детства это сопровождается частыми кровоизлияниями в суставы, мышцы, мягкие ткани и т.п. Раньше в нашей стране единственным способом остановить кровотечение было переливание плазмы крови. В 80-х и 90-х годах я вынужден был получать ее в огромных количествах. :wac: Поэтому не приходится удивляться, откуда у меня ГепС. Антитела были выявлены в 2005 году, хотя само заражение наверняка произошло гораздо раньше.

Однако на состоянии печени это никак не сказывалось (трансы и другие показатели всегда были в норме). Поэтому с ПВТ не спешил, да и очень проблематично для меня было бы проводить подобное лечение в то время. Я лишь регулярно контролировал состяние печени, а позднее и уровень вирусной нагрузки. Алкоголем и так никогда не злоупотреблял (максимум мог позволить себе выпить бокал красного вина на праздник), а с момента, как обнаружил гепС, исключил алкоголь полностью.

К решению все-таки начать ПВТ подтолкнул факт, что за последние 2 года вирусная нагрузка увеличилась в 100 раз. Да и моложе не становлюсь :yes: - чем дальше откладывать, тем меньше надежды на успех.

Поэтому стартовал ПВТ с 7.12 прошлого года. Пегасис 180 и Копегус. Вначале мне назначили стандартную для моего веса (75 кг) дозу рибов - 1200. Через 2 недели хотя ВН и снизилась достаточно существенно - в 240 раз, но это было не то, на что мы рассчитывали с моим врачом, учитывая благоприятный интерлейкин. Поэтому увеличили рибы до 1400. Но на 4 неделе ВН почти не изменилась (см. цифры у меня в подписи) - БВО не получился :(. После этого повысили рибы до 1800. И долгожданный количественный минус был все-таки достигнут (где-то между 5-й и 8-й неделями). А на 12-й неделе был подтвержден ПЦР качественным. Так что продолжаю идти на повышенной в полтора раза дозе копегуса, пока позволяет гемоглобин. Кроме того, по рекомендации врача, намерен продлить терапию до 52 недель.

Скорее всего недостаточно быстрый ответ на лечение связан с состоянием иммунной системы (у больных гемофилией она, как правило, подавлена из-за длительного применения препаратов крови), поэтому стандартные схемы работают не особо эффективно.

Вот табличка с моими анализами.

Было бы очень интересно узнать мнение опытных форумчан. Заранее благодарю!
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Мышка13
Бывалый
Сообщения: 1823
Зарегистрирован: 22 окт 2012 21:56
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 109 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Мышка13 »

Darth Mebius

Привет! Удачи тебе в этом бою и скорейшего и неотвратимого выздоровления! :vi:
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь...
Франц Кафка
____________________________________________________
ВГС обнаружен 22.10.2012. F-0. 1.9х10*5
ПВТ с 30.11.2012. Пегасис-180+Ребетол 1000.
ПВТ с 20.12.2012. Пегасис-180+Ребетол 1200.
ПВТ закончена 16.05.2013
3, 4, 8, 12, 16, 20, 24, спустя 3 мес. после ПВТ - МИНУС
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Мышка13
Большое спасибо! И тебе взаимно того же!
Смотрю - у нас с тобой близкие даты начала терапии - я запаздываю лишь на неделю :t:
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Мышка13
Бывалый
Сообщения: 1823
Зарегистрирован: 22 окт 2012 21:56
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 109 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Мышка13 »

Darth Mebius писал(а):Мышка13
Большое спасибо! И тебе взаимно того же!
спасибо! :vi:
Смотрю - у нас с тобой близкие даты начала терапии - я запаздываю лишь на неделю :t:
точно! зато результат у нас у всех будет ошеломляюще офигенным - вечный УВО!!! :cheerle:
Все дело в мгновении. Оно определяет жизнь...
Франц Кафка
____________________________________________________
ВГС обнаружен 22.10.2012. F-0. 1.9х10*5
ПВТ с 30.11.2012. Пегасис-180+Ребетол 1000.
ПВТ с 20.12.2012. Пегасис-180+Ребетол 1200.
ПВТ закончена 16.05.2013
3, 4, 8, 12, 16, 20, 24, спустя 3 мес. после ПВТ - МИНУС
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

100% class:: Я тоже так думаю! Результат у всех будет отличным! Иначе зачем бы городить весь этот огород с ПВТ :wink:
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85267
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2021 раз
Поблагодарили: 9193 раза

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Sovok-59 »

с дозой 1800 это запредельная. проф. Маннс (разработки стандарта ).всегда говорил что 1400 это предельно возможная доза, далее идет отравление организма.
заболевание не отразилось на тромбах, я думал они будут ниже.
Гем высок и в целом формула тоже, возможно Вам лучше подошел бы пегинтрон 120, он более жестко работает с кровью чем пегасис и как раз организм с ним откликается на повышенные дозы рибов.
Судя по гему Вы снизили рибы 2 анализа назад?
или использован был эритропоэтин?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Здравствуйте, Sovok-59
Sovok-59 писал(а):с дозой 1800 это запредельная.
Да, я вначале тоже офигел, Но мои врачи заверили, что теперь есть такие тенденции в лечении - использовать очень высокие дозы рибов независимо от веса.
Sovok-59 писал(а): заболевание не отразилось на тромбах, я думал они будут ниже.
Гемофилия не влияет на тромбоциты. При ней недостаток другого вещества, в моем случае IX фактора свертывания.
Тромбы несколько снизились уже во время ПВТ, но не критично, насколько я понимаю.
Sovok-59 писал(а): возможно Вам лучше подошел бы пегинтрон 120, он более жестко работает с кровью чем пегасис
Но, как я понимаю, в процессе ПВТ уже нельзя переходить с одного интерферона на другой?
Sovok-59 писал(а): Судя по гему Вы снизили рибы 2 анализа назад? или использован был эритропоэтин?
Нет, дозы рибов пока не снижал, и препаратов для стимуляции выработки эритроцитов не использовал.
Скорее всего у меня выработан естественный защитный механизм. Организм, привыкший к регулярным кровотечениям, сам принимает меры, чтобы гем не падал.
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Зафигачил 16-ю инъекцию Пегасиса.

На следующей неделе пойду сдавать ОАК и биохимию (интересно, есть ли какие-то "терапийные" сдвиги с моей кровью). А вот насчет ПЦР - имеет ли смысл теперь его делать каждые 4 недели? (типа для успокоения, что нет прорыва)
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Что характерно - в отличие от первых недель терапии, когда гриппозный синдром четко проявлялся следующие пару дней после введения интерферона (суббота, воскресенье), теперь он происходит с задержкой и может проявиться аж во вторник-четверг следующей недели. А первые пару часов после укола, наоборот, ощущается прилив энергии.
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Получил сегодня результат ПЦР за 20-ю неделю. МИНУС ВСЕ ЕЩЕ СО МНОЙ, УРА!!! :t:

У меня всякий раз с момента, как получишь СМС-ку от лаборатории, что результпаты готовы, и пока примешь почту, откроешь файл и удостоверишься, что там "не обнаружено" - такое бешеное сердцебиение... как будто с парашютом прыгаешь :t:

Остальные обновленные анализы здесь
Лейкоформула так и остается слишком высокой, как будто терапия ее вообще не касается. Скорее всего, во всем виноват мой покоцанный механизм кроветворения. Зато небольшая анемия все еще держится (гем 103) - по моему разумению это есть гуд.

Ферритин немного снизился по сравнению с 2 месяцами назад, но продолжает оставаться слишком высоким - 950.
Вопрос знатокам - если сывороточное железо у меня в норме (даже у нижней границы нормы), имеет ли смысл вообще обращать внимание на ферритин?
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Yugo69 »

Darth Mebius
а незнатоки просто поздравят тебя с очередным минусом...похоже он уже основательно корни пустил :yes:
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85267
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2021 раз
Поблагодарили: 9193 раза

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Sovok-59 »

если трансфферин в норме и ферритин менее 1000 то нет.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18857
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2975 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Марика »

Darth Mebius прими и от меня поздравления,ибо знаю как дорого -минусяка очередной достался тебе!

Взгляни на звезды: много звезд
В безмолвии ночном
Горит, блестит кругом луны
На небе голубом.

Взгляни на звезды: между них
Милее всех одна!
За что же? Ранее встает,
Ярчей горит она?

Нет! утешает свет ее
Расставшихся друзей:
Их взоры, в синей вышине,
Встречаются на ней.

Она на небе чуть видна,
Но с думою глядит,
Но взору шлет ответный взор
И нежностью горит.

С нее в лазоревую ночь
Не сводим мы очес,
И провожаем мы ее
На небо и с небес.

Себе звезду избрал ли ты?
В безмолвии ночном
Их много блещет и горит
На небе голубом.

Не первой вставшей сердце вверь
И, суетный в любви,
Не лучезарнейшую всех
Своею назови.

Ту назови своей звездой,
Что с думою глядит,
И взору шлет ответный взор,
И нежностью горит.
Баратынский
Вложения
i.jpeg
i.jpeg (6.69 КБ) 2524 просмотра
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Yugo69, Мара
Большое спасибо за добрые пожелания!!! Минус третий раз - это уже тенденция. Надеюсь, что так она и продлится :t:

Sovok-59, благодарю за совет - в следующий раз сдам еще и на трансферрин.
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Аватара пользователя
Darth Mebius
Новичок
Сообщения: 39
Зарегистрирован: 23 фев 2013 16:06
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Черновцы
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 1 раз

Re: Гемофилия + терапия

Сообщение Darth Mebius »

Всем привет и скорейшего выздоровления!
Сорри, давненько ничего не писал, меня уже наверное тут позабыли :t:

Сегодня отмечаю небольшой юбилей - употребил 40-й Пегасис, 3/4 терапии пройдено!
Состояние вполне стабильное. Кроме стандартных проявлений усталости, слабости, ломоты (и изредка проблем с кишечником из-за Урсофалька), можно сказать что побочек теперь и нет вовсе. Продолжает держаться небольшая анемия, а в остальном все более менее в норме (ссылка на мои анализы в подписи).

Сейчас иду на дозе рибов в 1200 - совсем другое дело по сравнению с 1800, как было в начале года (тогда даже волосы немного сыпались)

Через неделю собираюсь делать очередной ПЦР и остальные анализы.
ГепС 1в; il28b CC,TT
ПВТ с 07.12.2012, Пегасис 180, Копегус 1200 (c 25.12 - 1400, с 11.01 - 1800, с 8.04 - 1600, с 6.05 - 1400, с 19.07 - 1200), Урсофальк 1000
Перед началом ПВТ: ПЦР 1,1*10^6 копий/мл; фибротест F0, A0; вес 75 кг
2 нед.: ПЦР 4,57*10^3; 4 нед.: 4,18*10^3
8, 12, 20, 28, 40 нед.: ПЦР - ; вес 71 кг
После ПВТ: 4, 12, 25 нед. ПЦР -
Моя терапия
Ответить