Гепатит форум

Обмен знаниями, общение и поддержка людей с гепатитом
Вылечились:  879
Лечение гепатита С в Индии
generic

Текущее время: 03 дек 2016 22:48

Часовой пояс: UTC + 3 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60 ... 126  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 14:50 
Не в сети
Бывалый

Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Сообщения: 1116
Благодарил (а): 147 раз.
Поблагодарили: 132 раз.
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
nina50
Действительно новости не очень радостные. А как врачи определили, что это именно то самое? Может все-таки не все так плохо. Пусть пересадку делают. У вас тоже 1 группа редкая что ли? По состоянию здоровья же очередь должны двигать. Если есть карцинома, значит Вас в первую очередь должны поставить. Ну это ,конечно, мое мнение. Как я понимаю, что ни у нас в стране , ни у вас никто никому ничего не должен. Ну в любом случае, очень прошу, не терять надежды и падать духом.

_________________
болеет муж
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 15:20 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Если эта абляция позволит дождаться пересадки надо точно делать.

http://en.wikipedia.org/wiki/Sorafenib

Это реально получить?


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 16:29 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Water писал(а):
Это реально получить?

Сорафениб здесь используют в качестве паллиативной медицины. Говорят, может продлить жизнь месяца на полтора-два.
Абляция...если печень справится, то-да. Но как узнать заранее? она может и сдать сразу, вся уже поражена циррозом, правая доля сильно сморщена, меньше нормы.
Но что-то делать надо, мне еще год жизни нужен ради сына.
Еще все обследования впереди, еще полной картины нет.
Вик - как узнали - уже разработаны четкие критерии, сосудистый ободок, тип эхогенности и пр. Маркеры туда же.

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 16:41 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
1.5 - 2 месяца это 20% от нужного срока


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 16:57 
Очень расстроилась за Вас!
Нина, держитесь, не падайте духом! Еще не время сдаваться!
Сколько сыну лет?


Вернуться к началу
  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 17:00 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Water писал(а):
1.5 - 2 месяца это 20% от нужного срока

ето ты как считал? сразу математика видно :smoka:
нет, ну его ...пока что...пока надо требовать понадежнее что-то.
Они меня упустили, конечно, все время тянули...итальянский профессор,с которым Фомушка консультировалась насчет меня, давно сказал - пересадку и не тянуть! А эти все выгоду считают...как бы подешевле пациента на тот свет отправить. Пересадка стоит 3 мл крон, РЧА - тыщ 20, не больше.
Электроды засунул, пожег там все нафик за 5 минут...вот и все дела. Только всегда остаются раковые клетки рядом, их же не видно...вот и рецидив потом

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 06 июн 2013 17:20 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Сообщения: 1136
Благодарил (а): 4 раз.
Поблагодарили: 87 раз.
Гепатит: В
Я имел ввиду эту абляцию + таблетки

если год надо до пересадки то 2 месяца это примерно 20% (не писать же 16.(6))


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 09:02 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Сообщения: 46
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
nina50, у вас пересадка не бесплатная для своих?

_________________
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 10:49 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Николь писал(а):
nina50, у вас пересадка не бесплатная для своих?

Да, бесплатная, если дождешься. Сейчас очень не хватает органов, слишком успешно лечат больных с инсультами :266: Раньше они были потенциальными донорами...

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 11:04 
Не в сети
Новичок

Зарегистрирован: 01 мар 2013 19:10
Сообщения: 46
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 1 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
nina50 писал(а):
Да, бесплатная, если дождешься. Сейчас очень не хватает органов, слишком успешно лечат больных с инсультами :266: Раньше они были потенциальными донорами...


Ну а родственники как? Первая группа ведь достаточно распространена. Неужели совсем никого нет, кто мог бы стать донором?

_________________
Цирроз класса В. Бараклюд пожизненно. В листе ожидания - уже не за чем...


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 11:19 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Да вот нет у меня родственного донора с этой группой. В Европе кстати самая распостраненная - 2 группа, нас больше в Азии :unknw:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 15:45 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Нина, какой они предлагают план действий? Я хочу их прибить всех! тебя поставили в очередь на пересадку? меж тем, они предлагают какую-то поддерживающую терапию?

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 16:02 
Не в сети
Эксперт
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Сообщения: 2577
Благодарил (а): 60 раз.
Поблагодарили: 410 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
foma писал(а):
Нина, какой они предлагают план действий? Я хочу их прибить всех! тебя поставили в очередь на пересадку? меж тем, они предлагают какую-то поддерживающую терапию?

Фомушка, как тебя здесь не хватает! Ты бы их прибила, да...
Чего они предлагают - радиочастотная абляция это называется. Первичный успех, если печень выдерживает такое издевательство, обычно хороший. Дает шанс пожить где-то год, но потом у 78% возникает рецидив, вот беда то...А при ранней трансплантации наоборот - 75% живет 5 лет и больше.
Не знаю, что делать, у них ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нет органов сейчас. Уж и пополам донорские печени делят, и "некондицию" в ход пускают...то есть могут предложить орган от уже больного гепатитом, но в ранней стадии (я бы согласилась). И все равно не хватает, слишком много нас развелось. :276:

_________________
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 07 июн 2013 16:24 
Не в сети
Бывалый
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 21 май 2011 18:48
Сообщения: 2626
Благодарил (а): 95 раз.
Поблагодарили: 94 раз.
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
в любом случае нужно эту абляцию делать, а потом ждать новую печенюгу. Правильно? Абляция ведь не исключает последующую трансплантацию? других вариантов нет..

_________________
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
 Заголовок сообщения: Re: Ожидание.
СообщениеДобавлено: 08 июн 2013 06:45 
Не в сети
Новичок
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 08 фев 2013 11:55
Сообщения: 196
Благодарил (а): 15 раз.
Поблагодарили: 25 раз.
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F3
Генотип: не определял(а)
Нина, держитесь! Прочитала вашу новость и два дня не могла в себя прийти...
Вы не думали над вариантом перекрестное родственное донорство ( ваши родные доноры с куском подходящей печени для другого больного, у которого есть донор с подходящей для вас печени "махнетесь")? Это конечно не идеальный вариант, но тоже способ. В Турции такое делают, а у вас?
Еще думаю о таком способе: постараться по программе "Соотечественник" получить/вернуть росс. гражданство - 3 месяца! - и прооперироваться в Питере, Мск.
И потом, почему бы не организовать сбор средств для платной операции? Я думаю желающих много будет помочь вам - ведь вы сами так много помогаете людям вокруг! :head:

P.S. Ну просто безобразие что вас так "дотянули" до такого состояния! Поотрывать бы головы некоторым!!!

_________________
Тема Setora


Вернуться к началу
 Профиль  
Ответить с цитатой  
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 1878 ]  На страницу Пред.  1 ... 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60 ... 126  След.
sofdac

Часовой пояс: UTC + 3 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: gorag и гости: 7


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Мобильный вид

Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB