цирроз декомпенсация

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Ответить
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla, Елена, полностью с Вами согласна.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85779
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2037 раз
Поблагодарили: 9214 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Sovok-59 »

Е_л_е_н_а,
Уже 3 день у Вас есть телефон Оли и Вы можете узнать телефон ее трансплантолога в Шумакова.
Также я Вам дал ребят кто пересаживал в Склифе, Бурназяна и сейчас есть Таня после Боткина в Москве.
У нас в Челябе были 2 пересадки всего и обе неудачные, у Вас я вообще не слышал об этом.
Вам надо в Москву или пробуйте договориться в Ебурге раз Вы у ней были.
Гепатоцентр в Перми всегда отличался не в лучшую сторону, это просто потеря времени :head:
Если у Вас есть родственник донор то все будет намного проще..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
dimitron
Бывалый
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 04 апр 2012 23:05
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 251 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение dimitron »

Изображениеhttps://www.ozon.ru/product/ornitin-ami ... UuaDYIcGpw
Орнитин
1г стоит 23,33 руб.
Тенафовир (Индия) :266: начало терапии 16.12.2016
Гепатит B Начало терапии 16.12.2016 Питер
21.09.18 АЛТ 18, АСТ 17
ПЦР гепВ - 21МЕ (04.18). (необнаружен 09.18)
HBsAG - 283 МЕ (09.18)
ГепС УВО 189
HBsAG -0 (06.07.21)
ПЦР гепВ и гепС (отриц. 06.2021)
dimitron
Бывалый
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 04 апр 2012 23:05
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 251 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение dimitron »

Тоже заметил что Диосмин+Гесперидин (разные марки Венарус, Флебода или дешевле Диосмин Вертекс) это биофлавоноиды снижают билирубин, действуют на печень и сосуды

https://www.freepatent.ru/patents/2491062 в этой статье исследовались циррозники установлено что добавка к орнитину дополнительно Ацетил-L-Карнитин улучшает лечение результаты у больных
продается в аптека ру
https://apteka.ru/product/l-karnitin-vi ... 001932c2a/

Изображение
Тенафовир (Индия) :266: начало терапии 16.12.2016
Гепатит B Начало терапии 16.12.2016 Питер
21.09.18 АЛТ 18, АСТ 17
ПЦР гепВ - 21МЕ (04.18). (необнаружен 09.18)
HBsAG - 283 МЕ (09.18)
ГепС УВО 189
HBsAG -0 (06.07.21)
ПЦР гепВ и гепС (отриц. 06.2021)
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Всем доброго дня!
Записалась в Шумакова на 02.11.2022 г. на первичную консультацию, анализы у нас сентябрьские, надо видимо все пересдать.
Кстати, с Олей из Глазова я связалась, телефон трансплантолога она мне не дала и сказала, что доктор не будет общаться по телефону. Но дала много другой полезной информации, спасибо ей за это.

По поводу госпитализации у нас - это трэш вообще. Гепатоцентр в Перми закрыт под ковид, как я уже писала, в гастроэнтерологическое отделение, куда я хотела, зав. отделением сказала, что они не берут с гепатитом. Это как вообще? А у нас ни один врач не напишет направление в Пермь на госпитализацию без подтверждения из Перми, что они возьмут. Такого подтверждения я не смогла найти. Все говорят, что во всех стационарах цирроз лечат одинаково, так что ложитесь в свой лысьвенский.

А он 2 месяца там лежал, очень не хочет, так что пока дома.

Я вот думаю, к нашей зав. отделения обратиться, может хоть покапает хоть то, что есть у нас, ну и анализы возьмут все сразу. Так то неплохая женщина, навстречу идет всегда. И, я думаю, ему бы пункцию сделать...убрать часть жидкости из живота, ему бы легче поездку перенести.

А так - дома лежит, таблетки принимает. Плохо ест.
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27673
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4834 раза
Поблагодарили: 10512 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение smilla »

Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 08:33 Записалась в Шумакова на 02.11.2022 г. на первичную консультацию, анализы у нас сентябрьские, надо видимо все пересдать.
Это здорово! На счет свежести анализов узнайте в Шумакова, чтоб зря не бегать - может, и сентябрьские сгодятся.
Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 08:33 зав. отделением сказала, что они не берут с гепатитом.
Видимо, имелось в виду, что с инфекционным гепатитом (гепС) - тут, видимо, зависит от их доброй воли, а может, и правда не положено... Очень жалко, что Гепатоцентр краевой закрыт.
Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 08:33 во всех стационарах цирроз лечат одинаково, так что ложитесь в свой лысьвенский.
Ну так цирроз циррозу рознь... Ваш местный стационар не сильно помог мужу. Хотя, анализы при выписке у него улучшились, но вот схему по асциту подобрать не смогли. Все равно лучше будет лечь туда, если никуда больше не получается - нужно как-то подготовиться к дальней поездке. Можно, конечно, и на дому, но сильно сомневаюсь, что в вашем случае от этого будет толк.
Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 08:33 я думаю, ему бы пункцию сделать...убрать часть жидкости из живота, ему бы легче поездку перенести.
Это не такая уж и простая манипуляция, да и после нее нужен определенный уход и наблюдение. Если ничего не менять в схеме лечения, то асцит быстро возвращается к прежним размерам.
Очень не простая у вас ситуация. Решение за вами, а хочет, не хочет - то дело десятое.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 17 окт 2022 12:42 Это не такая уж и простая манипуляция, да и после нее нужен определенный уход и наблюдение. Если ничего не менять в схеме лечения, то асцит быстро возвращается к прежним размерам.
Да, непростая, поэтому и сомневаемся. По сути 2 недели до поездки... Ему после стационара все же полегче было. Буду разговаривать вечером усиленно. Посмотрим, что получится.
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 17 окт 2022 12:42 тут, видимо, зависит от их доброй воли, а может, и правда не положено
Не знаю - на сайте написано - лечим цирроз любой этиологии. Раз любой - значит и с гепС должны? Или я путаю что-то?
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27673
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4834 раза
Поблагодарили: 10512 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение smilla »

Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 13:04 лечим цирроз любой этиологии.
То есть цирроз, возникший по любой причине. Но у него еще и текущий инфекционный гепС. Видимо, не хотят подвергать риску заражения своих пациентов. А, скорее всего, не положено по протоколам пациентов с инфекцией и без класть в одно отделение.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 17 окт 2022 13:52 Но у него еще и текущий инфекционный гепС
Как бы это не повлияло на решение по трансплантации (((
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38509
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3868 раз
Поблагодарили: 5802 раза

цирроз декомпенсация

Сообщение L Lawliet »

Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 16:52 Как бы это не повлияло на решение по трансплантации (((
Опасения не беспочвенны.
Согласно протоколам больным с невылеченным гепатитом С может быть отказано в трансплантации.
Поэтому Вам нужно проявлять волю и упорство в борьбе за жизнь мужа.
Искренне успехов в этом.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27673
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4834 раза
Поблагодарили: 10512 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение smilla »

Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 16:52 Как бы это не повлияло на решение по трансплантации (((
Нет, это совершенно не влияет на решение о постановке в лист ожидания. И это не является противопоказанием к трансплантации. Но вы должны понимать, что с момента постановки в лист могут пройти месяцы и месяцы до самой трансплантации. Бывает, что подходящий орган получается быстро, но это редкость. Кроме того, излечение от гепС значительно повышает шансы на успешность операции, на выживаемость после нее. Поэтому в Шумакова вам нужно детально проговорить этот момент (терапию гепС). Ну и в Слифе очередь идет быстрее, так что если будет возможность, делайте всё необходимое, чтобы перейти туда.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 35785
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4655 раз
Поблагодарили: 4561 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Костян40 »

Е_л_е_н_а писал(а): 17 окт 2022 13:04 Не знаю - на сайте написано - лечим цирроз любой этиологии
Если быть точным- то это блеф, цирроз не излечим. Это необратимые преобразования в печени.
Лечить можно последствие цирроза. Какой-то пиар у них на сайте.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 354
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Костян40 писал(а): 17 окт 2022 18:23 Если быть точным- то это блеф, цирроз не излечим
Это я некорректно написала. Не лечим цирроз, а пациентами больницы могут быть пациенты с циррозом любой этиологии. Принтскрин или ссылку выложу
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 17 окт 2022 17:53 Поэтому в Шумакова вам нужно детально проговорить этот момент (терапию гепС)
Понимаю, но по телефону в регистратуре сказали, что сопровождающих не пускают с пациентом((( а сам он толком не спросит ничего(((
Ответить