НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение L Lawliet »

Sovok-59 писал(а):Ну тогда попробуем вернуться назад от писем еще Медведеву...
Уверен, что это обращение резонно взять за основу речи, все остальные пожелания при возможности прикрутить к нему.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
dinozavrik
Местный
Сообщения: 678
Зарегистрирован: 09 сен 2014 18:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: кчр
Благодарил (а): 71 раз
Поблагодарили: 27 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение dinozavrik »

А мне кажется правительству плевать на собственное население.кто чем болеет и кто как лечится.у него нет лишних средств на лечение своих людей.они лучше отдатут деньги на лечение эболы дурацкой. Деньги не малые.почему бы эти же средства не выделить здесь, дома, в России?!
лечу маму.07.05.2015 начало терапии.пег 120+ рибы 1000.17.05 финиш.тромбоциты 19.вир. нагр-8×10'4. Il28 b-G/T.T/С.терапия начата 06.04.2016.софовир+китайдак+рибавирин.
20.10.2016 конец терапии.


2нед ПЦР<10^2 МЕ/мл
6нед ПЦР кач 60 ме-не обнаружено
9нед РНК вир геп С(15МЕ)-не обнаружено
14нед ПЦР не обнаружено. 2года ПЦР НЕ ОБНАРУЖЕНО.
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение Из Вне »

dinozavrik писал(а):А мне кажется правительству плевать на собственное население.кто чем болеет и кто как лечится.у него нет лишних средств на лечение своих людей.они лучше отдатут деньги на лечение эболы дурацкой. Деньги не малые.почему бы эти же средства не выделить здесь, дома, в России?!

Фармацевты давно и прочно правят миром. Причем здесь правительства? Гепатит это мировая проблема. Сначала создали вирус, потом заразили немалую часть человечества, потом наладили производство лекарств, которое за бешеные деньги продают тем, кого заразили. Гепатит это не болезнь 21 века, это хорошо налаженный выгодный бизнес для фармацевтического лобби... Неужели кто-то, видя цены на лекарства от гепатита в несколько десятков (а в некоторых случаях и сотен) тысяч долларов, ещё верит, что так и не создана по сей день вакцина против гепса???? Мне с трудом в это верится... как и в то, что эту вакцину допустят к применению... Кто ж зажарит на обед курицу, несущую золотые яйца...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение L Lawliet »

Из Вне
А тебя не удивляет то что в день ежегодной общегородской пьянки о имени Алые паруса, на которую потрачены десятки миллионов рублей, по местным каналам TV идут обращения к гражданам пожертвовать на лечение детей?
Фарминдустрия - мировое явление, проблемы с лечением российские.
У нас вирусные гепатиты не являются особозначимой проблемой в государственном масштабе и средств на это не выделяется.
Об этом подробно описано а посте Sovok-59
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение Из Вне »

KAWAII писал(а): А тебя не удивляет
Нет, не удивляет. Давно к этому ведется.. потому и не удивляет. Скорее злит.
Попробую сегодня эту темку поднять в ЖЖ. Люди, которых не коснулась эта проблема, ведь даже не понимают масштабы. Я сама на инвалидности уже 20 лет по больницам почти безвылазно все 40, но то, что увидела в плоскости гепатита, даже меня очень напрягло.
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
dinozavrik
Местный
Сообщения: 678
Зарегистрирован: 09 сен 2014 18:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: кчр
Благодарил (а): 71 раз
Поблагодарили: 27 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение dinozavrik »

Так и я про то.фармы это одно.на то они и корпорация чтобы зарабатывать деньги.государство должно взять на контроль вопрос гепсов. Цены.лечение и т.д.гепсы на данный момент являются самыми социально незащищенными.людям у которых нет таких средств - умирать? ! Мне кажется должна быть какая-то соц . программа, помогающая таким больным.должны контролировать цены.у нас в регионе, например, со средней з/п в 7-8 тыщ особо неналечишься.чтобы досталась инва нужно чтобы печень отвалилась напрочь.и вообще надо оооочень заболеть.ну или плати немереные деньги.
лечу маму.07.05.2015 начало терапии.пег 120+ рибы 1000.17.05 финиш.тромбоциты 19.вир. нагр-8×10'4. Il28 b-G/T.T/С.терапия начата 06.04.2016.софовир+китайдак+рибавирин.
20.10.2016 конец терапии.


2нед ПЦР<10^2 МЕ/мл
6нед ПЦР кач 60 ме-не обнаружено
9нед РНК вир геп С(15МЕ)-не обнаружено
14нед ПЦР не обнаружено. 2года ПЦР НЕ ОБНАРУЖЕНО.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85543
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2031 раз
Поблагодарили: 9209 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение Sovok-59 »

Из Вне
вакцины сделать пока невозможно из за изменчивости варионов, они даже ингибиторы обходят. Наиболее близки были в Британии, года 3 назад даэже говорили об этом.
при исследовании в старых захоронениях вроде обнаруживали antiHbc, т.е. вирус давно существует.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение L Lawliet »

Я в приятном шоке.
Аза Гасановна - лидер пациентского движения!
Дала нам с вами пути к пробиванию доступности терапий Даклатасвир + Асунапревир для 1 гена (кому недоступна интерфероновая терапия), а также неответчиков и рецидивистов с 3 геном препаратами Даклатасвир + Софосбувир. Подробности чуть позже.
Обрабатываю аудиофайл продолжительностью 45 мин.

Прошу модераторов почистить топик от флуда или наделить меня правами полной модерации этого топика.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Yugo69
Модератор
Сообщения: 45740
Зарегистрирован: 08 авг 2011 14:05
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Тирасполь
Благодарил (а): 927 раз
Поблагодарили: 5849 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение Yugo69 »

KAWAII писал(а):наделить меня правами полной модерации этого топика.
дерзайте :t:
Yugoшкина каморка
Перед тем, как что-то сказать, убедитесь, что ваш язык подсоединен к мозгу
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение L Lawliet »

 Скрытый текст. Для просмотра нужно быть зарегистрированным и иметь сообщений: 3
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Форум СПб 06.10.2014

Сообщение L Lawliet »

Последний раз редактировалось L Lawliet 08 окт 2014 05:57, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Походу никому не нужны противовирусные препараты прямого действия.... :mad24:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
RomaMat
нарлапревирщик
Сообщения: 6701
Зарегистрирован: 05 сен 2013 20:50
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: М.О.
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 312 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение RomaMat »

KAWAII писал(а):Походу никому не нужны противовирусные препараты прямого действия.... :mad24:
Нужны нужны.
Игорек просто кто-то с телефона. Кто не увидел.
Понедельник же.
краткий экскурс первое сообщение в топике
нарлапревир ;
Жизнь дана человеку: не для того чтоб себя - найти, а для того чтоб себя - СОЗДАТЬ !!!
389 зеленый )))
закончил теру ноябрь 2014
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9626
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Галина46 »

KAWAII писал(а):Походу никому не нужны противовирусные препараты прямого действия.... :mad24:
У меня с планшета глючит, завтра с компа посмотрю. Через 4 месяца только узнаю актуальность для себя любимой, ну конечно, если раньше не плюсанет :head:
Вопрос - получить их может любой или только Питерский?
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38307
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3847 раз
Поблагодарили: 5766 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Галина46 писал(а):Вопрос - получить их может любой или только Питерский?
Аза Гасановна дала нам точку приложения наших усилий (конкретное лицо которое должно нам помочь).
Все зависит от нас с вами ПППД станут доступными хотя бы на тяжелых ступенях фиброза только для питерцев или для всех регионов.
Я предлагаю написать форумную петицию, подобную рекомендованной Азой Гасановной.
Среди врачей-руководителей есть человек, который искренне печется за наше здоровье.
Для достижения ею цели нужна наша пациентская поддержка!
Вместе мы сила! Просыпайтесь! В бой за наше с вами счастье!

Наше с вами обращение буду подымать в первый пост темы постепенно.
Можете говорить, что думаете. Лишнее подредактирую (тока без обид!)
Хотелось бы попросить также Гуда прикрепить первый пост в виде шапки переходящей на каждую новую страничку этой темы.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить