НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

[Енина]

так что конкретно от нас требуется ?

[L Lawliet]

так что конкретно от нас требуется ?

Просто составить обращение одному из лидеров ГД и подписать его.
Все в прикрепленном аудиофайле. Я записал ее пожелания к пациентам.
Предводитель - Аза Гасановна!

[Енина]

Игорь, ну кто у нас грамотный пусть составит... а как подписать ?

[basaltes]

Игорь привет! Для начала надо определится:
Что мы у этого чиновника должны просить или требовать?
какая у него должность?

[basaltes]

типа:
мы ниже подписавшиеся требуем выделить средства на лечение...
или
мы ниже подписавшиеся просим оказать помощь в выделении средств на лечение, продвижению новых лекарств...

Это обращение просто порыв больных оказавшихся в безвыходном положении.
Или в нем надо какие то сухие цифры привести?
Например – процент не ответивших на лечение, а так же какому кол-во людей противопоказана стандартная терапия.
Надо ли сопоставить стоимость пересадки печени и лечение этими лекарствами?

[Енина]

Игорь, ты ж наверно сам лучше всех составишь...тебе и карты в руки...у тебя вся инфа .

[Енина]

или нужны конкретные люди с конкретными данными и рез-тами обследования...

[basaltes]

Енина

Не... частные примеры думаю, ни к чему. да и водные были – 1 лист формата А4.
Всё должно быть четко, кратко и понятно.
Но, немного статистики не повредит.

[L Lawliet]

Ребята!
Придется напечатать, что говорила Аза Гасановна!
Тем более перепечатать ее слова - это уже почти готовая петиция.
С вашего позволения займусь этим с утреца!
Питерцы подпишут бумагу в реале (кто считает возможным высветить свои фамилии).
Частично на встрече планируемой в ближайшей перспективе, частично можно договориться об индивидуальных встречах (для тех кто не придет на сходку).
Сырец документа, который будем подписывать, хотелось бы иметь дней через шесть.
Я мог бы его согласовать с А.Г.

А конкретно обращение форума и подписи на нем думаю, что можно оформить через "Демократор" или аналогичный ресурс...
Вполне логичны также и региональные телодвижения.
Вот такие у меня мыслишки.
Кто имеет что добавить или изменить, милости прошу высказать свое мнение.

[Solo13]

Питерцы подпишут бумагу в реале (кто считает возможным высветить свои фамилии).
Частично на встрече планируемой в ближайшей перспективе.

Лично я, вне зависимости от огромного скепсиса по отношению не столько к проблеме, сколько к самой себе, обязательно подпишу. Но ничего, что я прописана не в Питере и ФИО у меня пока не де-юре, а де-факто? (временно)

[L Lawliet]

 Скрытый текст. Для просмотра нужно быть зарегистрированным и иметь сообщений: 3

[L Lawliet]

Но ничего, что я прописана не в Питере и ФИО у меня пока не де-юре, а де-факто? (временно)

Думаю, что проканает)

Это обращение просто порыв больных оказавшихся в безвыходном положении.
Или в нем надо какие то сухие цифры привести?
Например – процент не ответивших на лечение, а так же какому кол-во людей противопоказана стандартная терапия.
Надо ли сопоставить стоимость пересадки печени и лечение этими лекарствами?

Обращение должно быть максимально кратким и содержать суть вопроса. Не должно быть более 1 листа A4.
Это обращение питерцев - помощь А.Г. в продвижении доступности препаратов новейшего поколения.
Форумное обращение - продвижение доступности этих препаратов для всех россиян с высокими степенями фиброза.

[Lacrimosa]

Я подпишу, но я с ЛО, думаю это роли не сыграет.
И еще, я конечно понимаю у кого что болит... Но про 2 -ой генотип ни слова, а вы изучите статистику сайта хотя бы... Он тоже не хороший, и есть люди с первыми минусами на 8, на 11 неделе (это "легкий" 2 генотип, типа). Т.е. для нас никаких ингибиторов?????

[L Lawliet]

Но про 2 -ой генотип ни слова,

Как?
Софосбувир в паре Даклатасвиром работает на любой генотип и на любой фиброз без исключения, но если будет светить тебе, то после завала классической дуо-терапии...( не приведи Господь) Да. Я нечетко это написал, но писал ее речь не слово в слово в тексте.
Ребятки! Такое впечатление, что аудио-файл никто не слушал...

Я подпишу, но я с ЛО, думаю это роли не сыграет.

Думаю, что да. Наступит время, когда документ будет готов, позвоню на мобилу А.Г. или встречусь с ней.

[Solo13]

А про первый генотип?