Пациентское движение. Наше отношение к нему.

[Ставр Годинович]

Ещё третье основное направление уже озвучивал, наладить работу и связи с минздравом, что бы реально помогать в конкретных ситуациях. Это очень важно, если люди увидят что движение не формальное и действительно работает тогда к нам потянутся.

Я могу вести переговоры, убеждать и представить интересы форума на сторонних ресурсах.

[Ставр Годинович]

Новости одна другой краше, сейчас упадёте!!

Во первых мы можем сказать новое слово в российской и даже может международной политике, у нас ведь получается поистине народная партия, от земли, воля народа!!! Нам и ничего изобретать не надо и всё уже готово, надо просто сохранить максимально нашу открытость, тут в интернете. Каждое сообщество будет у себя обсуждать повестку и потом в ЦК решение товарищей передаст. Заработают социальные лифты как часики, если ты креативен, умеешь добиватся поставленных целей пожалуйста!! Всё в твоих руках! То есть мы уже уникальны получается. Делать можем, нельзя партии создавать по профессиональной, рассовой, национальной и религиозной принадлежности, а нам можно.

И второе. Свободно вроде название Народная Воля, с 2005 года. Там Бабурин руководил и ещё тонкий момент Рогозин тоже был. Так вот я к чему больно название хорошее а его не берут думаю из за истории а мы сможем эту ошибку поправить. Очистить его от революционных тезисов. Мы задекларируем что принципиально против насильственных методов и хотим что бы в России больше никогда этого не случилось. И само название Партия Пациентов России "Народная Воля" как бы станет очистительным ибо пациенты люди страждущие, болящие и мы априори против насилия. ППРНВ. А потом когда нибудь можно будет убрать про пациентов и останется новое, чистое и красивое название Народная Воля, исправим ошибку историческую)) чё как?) Для старта а потом и дальше пойдём, весь рунет должен быть нашим по логике)) то есть и не только пациенты присоединится смогут. Помоему бомба!)

Можно тему интернет дебатов повернуть к вечевому праву и получется мы связь веков замкнём от новгородского права к народовольцам и новой Народной Воле!!! Каждый человек может повлиять на принятие решений, право не только поставить галочку да нет а высказать свою точку зрения.

[Sovok-59]

у нас ведь получается поистине народная партия, от земли, воля народа!!! Нам и ничего изобретать не надо и всё уже готово, надо просто сохранить максимально нашу открытость, тут в интернете. Каждое сообщество будет у себя обсуждать повестку и потом в ЦК решение товарищей передаст. Заработают социальные лифты как часики, если ты креативен, умеешь добиватся поставленных целей пожалуйста!! Всё в твоих руках! То есть мы уже уникальны получается. Делать можем, нельзя партии создавать по профессиональной, рассовой, национальной и религиозной принадлежности, а нам можно.

см. партия пенсионеров

Партия Пациентов России "Народная Воля"

НКО "За жизнь" не лучше?

[Sovok-59]

наладить работу и связи с минздравом, что бы реально помогать в конкретных ситуациях. Это очень важно, если люди увидят что движение не формальное и действительно работает тогда к нам потянутся.

Денег не хватит на прокорм

[Sovok-59]

Возможно и с оттенком гапонщины.

Еще одного Жирика вырастим ?

[Sovok-59]

А не проще ли обратиться в ближайшую ячейку какой нибудь уже существующей, коммунисты, либералы, кто вам ближе?

http://forums.yabloko.ru/index.php?showtopic=12101
И ЩО ?
Обещанного 3 года ждать, дык срок то прошел

[Sovok-59]

пример работы

http://www.vidal.ru/novosti/90
Онкологическая пациентка с высоко агрессивной формой рака молочной железы из Мордовии Надежда Ванькова, которой было отказано в дорогостоящем инновационном препарате, после обращения в «Движение против рака», была принята руководителем Росздравнадзора Николаем Юргелем.

Движение по договоренности с Росздравнадзором, собирает информацию от онкологических больных, которым отказывают в бесплатных лекарствах, и передает ее в виде анкет в надзорное ведомство.

После вмешательства Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, Надежда Ванькова стала своевременно получать препарат. Ее лекарственное обеспечение взято под контроль. А 13 февраля в приемной Правительства России ее принял руководитель Росздравнадзора Николай Юргель.

«На приеме Николай Викторович Юргель подробно интересовался моей историей, тем, как мне помогло «Движение против рака», и почему я сразу не обратилась в территориальное управление Росздравнадзора, - рассказывает Надежда Ванькова. - К сожалению, о Росздравнадзоре знают лишь немногие больные и их родственники. Я узнала о существовании этой службы от активистов Движения».

Услышав от Надежды Ваньковой, что больным отказывают в выписке лекарства, ссылались на отсутствие средств в госбюджете, Николай Юргель категорически заявил, что деньги на закупку бесплатных лекарств для льготников есть, онкобольных должны обеспечивать всем, что положено по показаниям, и бесплатно.

По информации «Движения против рака», после разбирательств некоторые представители Минздрава Мордовии и республиканского онкодиспансера были сняты с должности.

Движение продолжает сбор информации о фактах отказа онкологическим больным в противоопухолевых препаратах.

Может быть еще хосписы затребовать, но там лекарства ой ей..
или интернет движение https://rg.ru/2010/03/19/donory.html, но это у нас уже самоорганизуется

[Ставр Годинович]

НКО "За жизнь" не лучше?

Название хорошее. Народная воля всё же имеет груз конечно и ещё Рогозин сейчас вон где, не слишком ли получится... Насчёт НКО там с оформлением вроде проблематичнее и есть ли смысл нам вообще в рамках гепса оставатся? НКО много разных, нам другие сообщества скажут у нас своя есть, чем ваша лучше.., партия даст больше веса и инструментарий иной. Вопросы серьёзные, надо всё взвесить хорошенько. От старта многое зависеть будет. НКО, ПО разных много, я на паралельном видел что ПО есть, пусть они лучше к нам в партию вступают.

Думать надо вобщем.

У нас есть пружина заряженная, мы мативированы объединить все движения, вот в чём дело, а на меньшее всегда согласится сможем.

[Ставр Годинович]

Может быть еще хосписы затребовать, но там лекарства ой ей..
или интернет движение https://rg.ru/2010/03/19/donory.html, но это у нас уже самоорганизуется

Сергей, вот этот вопрос самый главный во всей работе потому что хочется сделать что то действительно стоящее, нужное. Весь смысл что тут люди пострадавшие и нам не надо формальной деятельности.., короче много плюс. Работа с Минздравом по сути будет основной и видимо её предстоит много. Всё остальное выборы, политика прилагательное к этому. Конечно дать людям надежду изменить ситуацию в стране тоже очень важно но конкретная работа всё равно главней. Когда то ещё изменятся законы а помощь нужна сейчас. Очень серьёзный и непростой это вопрос будет.

Если покатимся в формализм или официоз то всё думаю, сам дух нашего начинания уйдёт, соль потеряется. У проекта есть заряд простых людей, а нам нужно понимать что смысл в работе есть, а значит и результаты должны быть сейчас а не когда то там... тогда люди поддержат нас.

Сюда же ведь относится работа с лабораториями и возможно производителями когда нибудь, почему нет. Планировать нужно будет. А пока и с тем что есть можно в Минздрав обратится за помощником, на личных связях.

[Sovok-59]

Сюда же ведь относится работа с лабораториями и возможно производителями когда нибудь, почему нет. Планировать нужно будет. А пока и с тем что есть можно в Минздрав обратится за помощником, на личных связях.

Минздрав - болото, если бить то герру Покровскому http://spidolog.ru/wiki/%D0%9F%D0%BE%D0%BA%D1%80%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D0%B8%D0%B9,_%D0%92%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BC_%D0%92%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%87
Чтобы расширили лечение, не только Вичевых. Там есть Нац. проект, система стационаров по всей стране, ничего нового организовывать не надо. Вот с ним нужен прямой контакт, сам по себе он мужик нормальный.

хочется сделать что то действительно стоящее, нужное

У меня в телефоне более 1200 номеров гепатитчиков, плюс звонят через соц.сети и по направлению врачей, т.е. проходит ежемесячно около 20-50 новых людей.
Также у наших старожилов..

[L Lawliet]

[url=http://internist.ru/broadcast/detail/25432/]Пресс-конференция, приуроченная к Всемирному дню борьбы с хроническими вирусными гепатитами 2016[/url]

http://pressmia.ru/pressclub/20160728/951141472.html

Смотреть видео

Пресс-конференция, приуроченная к Всемирному дню борьбы с хроническими вирусными гепатитами, который отмечается 28 июля. Мероприятие организовано Межрегиональной общественной организацией "Вместе против гепатита".

В России ежегодно регистрируется более 55 тысяч случаев заболевания хроническим вирусным гепатитом С. По официальным данным, сейчас в стране насчитывается 1 миллион 790 тысяч таких больных. Несмотря на то, что гепатит С можно вылечить, терапию получают считанные тысячи – так, в 2014 году были вылечены 8400 пациентов.

В ходе пресс-конференции была обсуждена эпидемиологическая обстановка по ХВГ в России, рассмотрены перспективы создания федеральной программы профилактики, диагностики и лечения этого заболевания, освещен опыт врачей Москвы и Московской области. Также была представлена Глобальная стратегия по вирусным гепатитам, принятая ВОЗ 28 мая 2016 года.

Участники:
— эксперт Европейского регионального бюро ВОЗ Сергей ДЕШЕВОЙ;
— профессор кафедры инфекционных болезней и эпидемиологии ГБОУ ВПО МГМСУ им. А.И.Евдокимова Минздрава России, заведующая отделением вирусных гепатитов, вирусных инфекций и паразитологии Консультативно-диагностического центра (КДЦ) ИКБ№1 Наталья БЛОХИНА;
— руководитель Референс-центра Роспотребнадзора по вирусным гепатитам Владимир ЧУЛАНОВ;
— директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса ПОПОВИЧ;
— главный специалист по инфекционным болезням Департамента здравоохранения Москвы Андрей ДЕВЯТКИН;
— президент Европейской ассоциации пациентов с болезнями печени Татьяна РЕЙХ;
— представитель Фонда в поддержку больных первичным билиарным холангитом (Шотландия) Роберт МИТЧЕЛ-ТЭЙН;
— исполнительный директор МОО "Вместе против гепатита" Никита КОВАЛЕНКО.

[Master Shifu]

KAWAII
Видео удалии уже к сожаленю.

[L Lawliet]

mihalych
Мой пост выше откорректировал.
Добавил доступ по ссылкам на два источника.

[Ставр Годинович]

Админ, извенился и сказал что ни о каких " митингах или петиции" он говорить не хочет, предпологаю что слышать он тоже об этом не захочет и видеть тут. Люди хотят развивать движение, делать партию. Значит деятельность можно вести только в другом месте.

[Gudvin]

И само название Партия Пациентов России

Лучше "Новая партия пациентов"