Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
41
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
23%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 88

Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Вы хотите отстаивать свои права на доступность лечения?

Высказываем свои мнения!
Не стесняемся!
:t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Solo13
Бывалый
Сообщения: 1197
Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 122 раза
Поблагодарили: 34 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Solo13 »

Разумеется, я за такое движение. Даже если оно поможет хотя бы одному человеку (пусть и не мне), то это уже огромный плюс! Не знаю, сколько еще протяну, не лечась, но всегда поддержу!
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...

Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Енина »

без сомнения!!!проголосовала ЗААА!!!
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

Я точно в строю. Никогда не думала, что мне будет так важно рассказать людям о гепатите...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Мартина
Местный
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 06 окт 2014 23:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 134 раза
Поблагодарили: 63 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Мартина »

Никогда не думала, что эта тема меня коснется. Коснулась... Ооочень надеюсь, наши министры окажут содействие в лечении. И как в нормальных странах принято, если у тебя есть медицинский полис, то у тебя есть право на бесплатное полноценное лечение. Но в нашей богатейшей стране дело утопающих - дело рук самих утопающих. Если в столице дело как-то лучше обстоит, то в провинции совсем глухо. А как можно обратить на это внимание? Всем больным на митинг выйти?
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Мартина
Министры без нашего на них давления не заитересованы решать наши пролемы!
ВИЧ-инфицированным удалось за счет сплочения пробить свои права на государственном законодательном уровне.
А мы гепатитчики походу слабаки...
Очень часто наблюдаю перетягивание одеяла на себя, поиск защиты именно своих прав и никакого желания консолидации...
Мартина писал(а):Если в столице дело как-то лучше обстоит, то в провинции совсем глухо.
Организуй движение в своем регионе.
Мартина писал(а):Всем больным на митинг выйти?
Возможно и так при крайней степени отчаяния... Но лучше давление в законных рамках.

Брошен клич и в ответ тишина...
И на форум приходят люди в подавляющем большинстве только из-за своих меркантильных соображений...
Пичалька..... :mad24:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Мартина
Местный
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 06 окт 2014 23:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 134 раза
Поблагодарили: 63 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Мартина »

К сожалению, организаторскими способностями не наделена... :o:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Мартина писал(а):К сожалению, организаторскими способностями не наделена... :o:
Найди наделенного ими и дай ему флаг в руки!
А со своей стороны инициируй движение.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

KAWAII писал(а): И на форум приходят люди в подавляющем большинстве только из-за своих меркантильных соображений...
Пичалька..... :mad24:
какие именно меркантильные соображения могут привести сюда?
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Мартина
Местный
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 06 окт 2014 23:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 134 раза
Поблагодарили: 63 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Мартина »

Да, мне тоже интересно! Лично я пришла сюда за психологической поддержкой, мне не с кем больше об этом поговорить. Только на этом форуме мне не так одиноко...
Последний раз редактировалось Мартина 09 окт 2014 23:44, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Из Вне писал(а):какие именно меркантильные соображения могут привести сюда?
Найти пути выхода только для себя любимого (любимой)....
Даже поддержку новичков новая генерация форумчан практически не осуществляет.
О какой борьбе речь вообще... :wac:
Мартина писал(а):Лично я пришла сюда за психологической поддержкой, мне не с кем больше об этом поговорить.
И я , цирротик, должен утирать сопельки тем, кому в сто раз лучше меня? Так?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

KAWAII писал(а):
Из Вне писал(а):какие именно меркантильные соображения могут привести сюда?
Найти пути выхода только для себя любимого (любимой)....
Даже поддержку новичков новая генерация форумчан практически не осуществляет.
О какой борьбе речь вообще... :wac:
о, точно.. ходит тут один анимэшный... всех новичков к писихиатрам сразу отправляет... ну никакой поддержки
но я так поняла, вы борьбу, сударь, любите... а это значит - не переговорщик... что есть минус в достижении цели данного движения...
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Из Вне
Сударыня вы не правы. Но я проглочу. Не привыкать.
О том кто прав я или Вы пусть выскажутся форумчане.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Мартина
Местный
Сообщения: 553
Зарегистрирован: 06 окт 2014 23:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 134 раза
Поблагодарили: 63 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Мартина »

А я думала, этот форум создан, чтобы друг друга поддерживать, обмениваться опытом... А с вашей стороны пока встретила лишь агрессию... Радует, что не все здесь так враждебно настроены...
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Из Вне »

KAWAII писал(а):Из Вне
Сударыня вы не правы. Но я проглочу. Не привыкать.
О том кто прав я или Вы пусть выскажутся форумчане.
вы сейчас ставите форумчан в неловкое положение.. почти раком... они даже не знают, в плоскости какой правды высказаться...
в чем я не права? в том что вы борьбу любите? в том, что вы не переговорщик? или в том, что борьба есть минус данного движения?
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Ответить