Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
41
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
23%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 88

Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Движение, рабочая ветка

Сообщение Ставр Годинович »

Тут обсудим все текущие вопросы, не стесняйтесь, любые идеи и мысли в общюю копилку! Первый вопрос организационный, каким мы видим Движение?!
Аватара пользователя
Макс
Бывалый
Сообщения: 1809
Зарегистрирован: 18 мар 2016 17:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Сыктывкар
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 339 раз

Re: Движение, рабочая ветка

Сообщение Макс »

,,,
Последний раз редактировалось Макс 09 авг 2016 13:17, всего редактировалось 1 раз.
Весна 2016
натальяЯВ
Местный
Сообщения: 738
Зарегистрирован: 30 авг 2015 11:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 2
Город: Абакан
Поблагодарили: 75 раз

Re: Присоединяюсь

Сообщение натальяЯВ »

интересно в каком?
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

натальяЯВ писал(а):интересно в каком?
В любом броуновском с максимальной турбулентностью.... :wink:
:s5:
Тавр Годинович писал(а):любые идеи и мысли в общюю копилку!
А потом разобьем енту копилку и нажремся всем форумом или обкуримся!
А ув. Тавр Годинович любезно поделится со всеми каннабисом!
Крутопенный праздник будет!
Мировая паутина Интернет содрогнется, низвергнув навеки российскую коррупцию! ::huh.gif::

Тавр Годинович
Зажигай!
Последний раз редактировалось L Lawliet 09 авг 2016 14:43, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Естествено всё решает администрация, прежде чем куда то двигатся мы должны иметь готовый продукт и консолидированную точку зрения по всем вопросам. Если мы понесём свои проблемы нас не поймут. Поэтому возвращаюсь к тому с чего начал, жду слово Админа.

В интернете пишут что до первых официальных выборов, без вариантов авторитарное правление иначе никак. Развалится всё.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Присоединяюсь

Сообщение Ставр Годинович »

натальяЯВ писал(а):интересно в каком?
Это один из самых главных вопросов. Я уже говорил что важно не стать протестным и не получить в наследство страх. Борцуны лежат на десятилетия, можно даже не затеватся. Это одна сторона вопроса. С другой стороны единство сообщества и дипломатия с которой сейчас рулит Админ, без этого тоже никак, причём последнее доказанно практически а насчёт протестов это я так думаю.

Протеста декларотивного, если к стенке прижмут, очевидно включается режим черезвычайной ситуатции. Возможно и с оттенком гапонщины. Тонкий вопрос, политический. Может этот вопрос вообще ненадо поднимать раньше времени. Для меня важно высказать мою личную точку зрения, не более.
Последний раз редактировалось Ставр Годинович 09 авг 2016 15:10, всего редактировалось 2 раза.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Yugo69 писал(а):Тавр Годинович
не плодите сообщения подряд...редактируйте свое предыдущее, если в течении короткого времени решили еще что то сказать
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Макс
Бывалый
Сообщения: 1809
Зарегистрирован: 18 мар 2016 17:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Сыктывкар
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 339 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Макс »

Тавр Годинович
Вы я так понимаю готовы быть лидером от нашей создаваемой партии? А не проще ли обратиться в ближайшую ячейку какой нибудь уже существующей, коммунисты, либералы, кто вам ближе? У этих ребят побольше опыта в подобного рода начинаниях (да и лишние очки в предстоящих выборах не лишние), изложите им текущее положение дел, своё видение на это положение. Если тема будет действительна интересна и реально реализуема, они вас обязательно поддержат, ну а там и мы подтянемся.
Весна 2016
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Макс
Сейчас вопрос не стоит готов или нет я быть лидером. Теперь все вопросы к Админу. Как он решит так и будет лучше.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38139
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3838 раз
Поблагодарили: 5721 раз

Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

Тавр Годинович писал(а):Теперь все вопросы к Админу
открыть спойлерДобрый Одмин
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Макс
Бывалый
Сообщения: 1809
Зарегистрирован: 18 мар 2016 17:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Сыктывкар
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 339 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Макс »

Тавр Годинович
А зачем ждать отмашки админа? Вы, как человек с активной гражданской позицией, можете уже сейчас начинать, что то делать. Этот форум ведь не единственный, где собираются больные гепатитом. Начните уже, хватит лозунгов, будут результаты - будет тема для разговора.
Весна 2016
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Макс
Всё это в той или иной мере уже было обговоренно и не раз, я очень много сказал. Теперь надо всем договорится или просто ничего не будет, всё останется как было и это тоже хорошо. Мне прямо не чего добавить, правда. Зачем нам гадать раньше времени сейчас?! Придёт Гудвин и всё скажет.
Аватара пользователя
Макс
Бывалый
Сообщения: 1809
Зарегистрирован: 18 мар 2016 17:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Сыктывкар
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 339 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Макс »

Тавр Годинович
Ну хорошо, допустим дал Гудвин добро, что дальше? Вы каких указаний то ждете, рассаживаться по броневикам? Берите всё в свои руки.
Весна 2016
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Макс
Мне дали месяц полностью высказатся, за что спасибо админам. Я сказал очень много, к чему сейчас ходить кругами?! План действий как его вижу обсказал полностью. Почитайте что писал, там всё есть.
Аватара пользователя
danich
Местный
Сообщения: 856
Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 227 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение danich »

Тавр Годинович писал(а):Придёт Гудвин и всё скажет.
"Вот приедет барин - барин нас рассудит!"
Изображение
открыть спойлерПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5кПа)
1год (-); 2года (-); 3года (-) F2(7,9кПа).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка
Ответить