ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Димитар
Бывалый
Сообщения: 2225
Зарегистрирован: 21 авг 2015 21:26
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Байкал
Благодарил (а): 1873 раза
Поблагодарили: 952 раза

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение Димитар »

Как продвижение петиции? Где посмотреть официальный текст и подписать?
Индософ + Лехадак №3
пвт 12 недель
финиш 06.12.15

УВО - 8 лет!!!
akimov
Новичок
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 03 июл 2015 11:09
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Москва

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение akimov »

Димитар писал(а):Как продвижение петиции? Где посмотреть официальный текст и подписать?
Нигде, потому что нет еще петиции - надо написать грамотно (во всех смыслах) текст. В этой теме общими усилиями и пытаемся это сделать :)

Набрасываю потихоньку текст, но так как я только недавно занялся своим гепатитом, то не на 100% в теме с происходящей ситуацией. Давайте для начала четко сформулируем требования к государству, которые мы хотим отобразить в петиции:

1. Бесплатное лечение (предоставление препаратов) всех хронических гепатитов (б, ц и т.д.) для всех категорий граждан. (Сейчас лечат только инвалидов и тех, у кого геп + вич, а остальных, по сути, не лечат вовсе - это так?)
2. Регистрация (сертификация?) и использование всех самых последних препаратов, применяющихся в других странах на данный момент времени.
3. Полностью бесплатная и, главное, включающая в себя все необходимые анализы и процедуры, диагностика пациентов с хроническими гепатитами. (Сейчас многие анализы крови и эластометрию бесплатно не делают - это так?)

Ничего не упустил? Правильно обрисовал ситуацию?
Комментируйте, добавляйте, не стесняйтесь. Чтобы написать текст надо только немного пошевелить мозгами, даже со стула вставать не надо, не то что куда-то идти и что-то кому-то доказывать...
Аватара пользователя
Helen72
Бывалый
Сообщения: 1699
Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Харьков
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение Helen72 »

akimov
Сперва нужно искать людей, больших людей, которые смогут лоббировать идею. и получать откат уже в процессе ее реализации.
Как в ВИЧ сообществах.
Пока нет материальной заинтересованности тех, от кого зависят решения - ничего не выйдет. К сожалению.
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
akimov
Новичок
Сообщения: 3
Зарегистрирован: 03 июл 2015 11:09
Пол:
Гепатит: В
Генотип: не определял(а)
Город: Москва

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение akimov »

Helen72, и другие товарищи, которым легче написать стандартные отмазы типа "никому не надо", "ничего не получится" и т.п. вместо того, чтобы пораскинуть мозгами и написать уже этот чертов текст - пожалуйста, не пишите сюда! Ваше авторитетное мнение о том, как всё устроено в нашем государстве и о том, что с петицией ничего не получится очень, конечно, интересно, но уже порядком надоело и никакой смысловой нагрузки не несет. Еще жидомасонский заговор сюда приплетите, блин...

6-я страница, а по теме дай Бог (Аллах, Будда и т.д.) если на одну страницу наберется - наш народ не победить :bayan:
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Ruslan »

Получил на днях ответ из нашего доблестного "минздрава" РФ ответ, может кому то будет интересно ! Ответ прилагаю
Вложения
Page1(2).jpg
Page2.jpg
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
Дева
Редактор Весна 2016
Сообщения: 1783
Зарегистрирован: 11 июн 2015 16:57
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: тлт
Благодарил (а): 221 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Дева »

Всегда восхищало умение наших бумагомарателей и креслопротирателей на чистейшем литературным посылать...за грибами (((( :r: :mad24:
Начало 23.11.15-08.05.16
Соф+КДак+Риб
Ф4(23.4)Цирроз.
После УВО12 Ф3(11)
В.н. до тер-и 1,87х10*4 коп/мл (6,2х10*3 МЕ/мл)
2(-)110(Наука),4(-)60Инвитро,12(-)15Сити,24(-)Инвитро
Моя история...
УВО24
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Ruslan »

Дева тут не совсем за грибами послали , есть польза от этого письма во второй части !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38191
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5731 раз

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение L Lawliet »

Ruslan
А где исходящее письмо, на которое был получен этот ответ?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9626
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Галина46 »

Ребят, по жизненным показаниям-по-моему это цирроз и инвалидность. И выбить это из наших врачей граничит с фантастикой. Надо много усилий приложить, врачи самостоятельно не предложат. Но шанс есть.
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Chib »

Да только почему они пишут что сим и викейра не зарегинны в РФ? :o:
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ

Сообщение Ruslan »

Галина46 всё верно ,если фиброз, а также 4 фиброз ,то необходимо требовать льготное лечение , я созванивался сегодня с тем кто этот ответ готовил , он мне пояснил ,что необходимо требовать льготного лечения , на мой вопрос льготное с какой скидкой, как то неуверенно сказал о 50 % скидке на препараты , я думаю он сам не знает какая скидка (льгота) должна быть , считаю также необходимо требовать бесплатное лечение , отказывают смело пишите в прокуратуру в том числе в Генеральную прокуратуру , советую после первого отказа не унывать и долбить, трубить во все инстанции в особенности в прокуратуру !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение Ruslan »

Chib - это хитро составлено предложение, чтобы люди требующие препараты по 323 ФЗ и Конституции РФ пришли в недоумение , я звонил по тел 4956272400 кто мне это письмо готовил ! Соф не зарегистрирован , Дак под санкциями , но аптеки могут его закупать , с Викейрой Пак и Симом всё в порядке они зарегистрированы !!!
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение фрекен »

Галина46 писал(а):Ребят, по жизненным показаниям-по-моему это цирроз и инвалидность.
согласна. причем, если даже цирроз класса А, то инв. могут и не дать и все льготы - мимо. наличие диагноза гепатит С и В не является основанием для установления инвалидности))
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Помогите достучаться до государства. Подпишите петицию.

Сообщение LEXA »

Валентин061 писал(а):. Дело в том что у нас в стране каждый 4 болен гепатитом С.
Вы в какой стране живете?
Валентин061 писал(а):Но проблема заключается что лечение от него это очень дорогостоящее, когда я обратился к врачу мне сказали сумму 1 млн. 100 тыс. рублей, и это не считая анализов которые все тоже платные и стоят не дешево.
Читайте форум а не бегайте с петициями
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Помогите достучаться до государства. Подпишите петицию.

Сообщение фрекен »

Валентин061 писал(а):мне сказали сумму 1 млн. 100 тыс. рублей
сейчас при малом фиброзе и 60тр хватит))
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Ответить