ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Сообщение Ruslan »

Решил написать обращение суммы для многих не подъемные, тем более есть федеральный закон по которому нас обязаны обеспечить лекарственными препаратами ! Кто тоже хочет написать обращение !? Нам нужны они !!!
Вложения
20142312200255.jpg
20142312200255.jpg (52.1 КБ) 12767 просмотров
1023_32.jpg
1023_32.jpg (20.5 КБ) 12767 просмотров
harvoni_gilead_web.jpg
harvoni_gilead_web.jpg (15.35 КБ) 12767 просмотров
images.jpg
images.jpg (3.6 КБ) 12767 просмотров
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12121
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

Чувак, ты соберёшь подписи, они потом на них получат и распилят. как вариант. вон в пациентском движении пришёл отметился зачем спрашивается ?
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38189
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Эх!......
Ребятки!
Если мы не объединимся в мощную команду по защите своих прав, мы всегда будем обираемы гепатитной мафией.....

Ruslan
Ты молодец! Но нашему "стаду" необходим реальный лидер....
Также очень неоходимо наше единение в борьбе.
Пока что я замечаю, что в большинстве своем каждый форумчанин тупо "тянет одеяло "на себя...
Возможно, отчасти это от того, что здесь собрались люди с очень разным материальным достатком.
Далее, многие тупо боятся высветить свою реальную фамильку, дабы не быть гонимыми сформированным сильными мира сего общественным мнением...
Без движения и борьбы за свои права я не вижу у этого форума никакой перспективы...
А это крайне печально.... :mad24:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12121
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

Не, ну а что, мне в карточке жирным шрифтом написали грубит, хамит, предъявляет не обоснованные претензии лечащему врачу,скандалит, УГРОЖАЕТ. вообще бред. при этом мягко скажем вели себя несколько некорректно, безучастно , игнорили и таким поведением посылали нах. притом пять раз назначали встречу сами, я издалека ехал в 5 утра, стоял в очереди, чтобы развернуться как дурак и уйти. это даже имбицила подбесит. и вот куда с такой картой обращаться если что. ещё и с такой претензией мы вам терапию сделали( с фонда омс аж 25 тыс), а вы такой к нам нехорошо.
ВОТ ЧТО ЗА ДЕЛА ?
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

В прокуратуру писать надо с требованиями такое конечно не должны были писать в карточке !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85415
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2026 раз
Поблагодарили: 9197 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII
форум партия комикадзе ? :cle:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85415
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2026 раз
Поблагодарили: 9197 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Sovok-59 »

Ruslan
там появились новые правила оказания втмп, надо сначала вникнуть.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12121
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

Ruslan писал(а):В прокуратуру писать надо с требованиями такое конечно не должны были писать в карточке !
Сказали пишите куда хотите нам пох, мы поддержим друг друга, всё прекрасно помним так и было.
Кроме того это просто бумажка, без печатей, не имеющая юр. силы. да и так говниться стоит ли ? смысл каков будет ?
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

Sovok-59 писал(а):Ruslan
там появились новые правила оказания втмп, надо сначала вникнуть.
Сережа привет ! Я искал в твоем журнале новые правила втмп но ничего не нашел ! :unknw:
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

aiwa писал(а):
Ruslan писал(а):В прокуратуру писать надо с требованиями такое конечно не должны были писать в карточке !
Сказали пишите куда хотите нам пох, мы поддержим друг друга, всё прекрасно помним так и было.
Кроме того это просто бумажка, без печатей, не имеющая юр. силы. да и так говниться стоит ли ? смысл каков будет ?
Надо было все заснять и вызвать полицию ! В итоге в карточке наверное ничего нет !?
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12121
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

В итоге карточка могла вообще потеряться. в то же время за деньги делают всё.. :s:

Ну ещё плюс если добавять что такое отношение происходит с измотанным терапией человеком, что уже врачи должны принимать во внимание. короче восторга не вызывает.
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
сергей8383
Новичок
Сообщения: 8
Зарегистрирован: 24 фев 2015 22:47
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: кемерово

Сообщение сергей8383 »

Вот я всё думаю.... Врачи же тоже не застрахованы,не только от гепатита, но и от более интересного заболевания.... Вот найдёться какой нибудь отморозок,да и поделится с ближним!!! :-)
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85415
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2026 раз
Поблагодарили: 9197 раз

Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Sovok-59 »

Ruslan писал(а):Я искал в твоем журнале новые правила втмп но ничего не нашел
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38189
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Только что звонил в свою страховую компанию "Согаз Мед".
Речь идет о высокотехнологичной помощи в виде обследований, операций и т.п.
Обеспечение инновационными лекарственными средствами сюда не входит...
Оно осталось во владении местных бюджетов.

Очень удручает низкая активность форумчан, флуд и стёб в этой теме.
Ruslan поднял жизненный для большинства из нас вопрос...
:mad24:
Sovok-59 писал(а):KAWAII
форум партия комикадзе ? :cle:
Весьма достойный ответ для гуру форума...
Сергей!
Прости меня великодушно, что позволил съязвить в адрес администрации.
По другому не позволила моя "дебильная" изъеденная циррозом совесть.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12121
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

KAWAII писал(а):Речь идет о высокотехнологичной помощи в виде обследований, операций и т.п.
Трансплантация как раз подходит.
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Ответить