ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12120
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

Юлька Обыкновенная писал(а):П.с. : уже якобы кремль опровергнул данную новость...видимо утихомирить решили народ, но закон - то никуда не делся....
Да что вы переживаете, это всегда было, просто сейчас как-то обнародовали. и клиники свои и бабки и санатории и лечение всегда.ещё со времён ссср.
Сейчас первый вопрос в больнице относитесь ли вы к льготникам или спецконтингенту, тогда пожалуйста тера. хотя уже не спрашивают, там и так знают что куда показать и вперёд. эт проговориться так могут.
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
Юлька Обыкновенная
Новичок
Сообщения: 332
Зарегистрирован: 22 апр 2014 17:45
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Е-бург
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 7 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Юлька Обыкновенная »

Оно понятно, но не приятно, когда лишний раз обнародуют этот бред не к месту...
начало 01.08.2016 : Соф+Дак
_____________________________________

Люблю жить .....
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Chib »

В прокуратуру заяву писать нужно было, прокуратура обязана принять заявление о чем угодно и потом направить по подведомственности, больничку нагнули бы 100% если лень идти можно прямо в инете он Лайн настрочить с приложением фото в прокуратуру и Минздрав.
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Аватара пользователя
aiwa
Бывалый
Сообщения: 12120
Зарегистрирован: 19 мар 2012 22:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: М.О.
Благодарил (а): 324 раза
Поблагодарили: 1349 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение aiwa »

Подтверждаю если в интернете обращение написать на их сайт, там форма имеется и всё такое, то они отвечают в отведённые сроки , напрягают подотчётное учреждение уже своим письмом, короче начинаются шевеления, проигнорировать не могут.
открыть спойлерТерапия
Терапия начало в конце декабря 2013. 4 недели не обнаруж. Альтевир через день, рибаверин 1200. Витамины В-6,В-12. вирусная нагрузка на начало лечения 1.79Е+07 коп/мл. Вес 85 кг. Закончена 12 июня))). Месяц спустя не обнар.
P.S. Врагу не пожелаю.
Р.Р.S. 2017.09. ... не обнаружен. 90 кг
.

pourquoi pas
Аватара пользователя
freedv
Местный
Сообщения: 712
Зарегистрирован: 13 янв 2013 21:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Влад
Благодарил (а): 177 раз
Поблагодарили: 112 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение freedv »

KAWAII писал(а):Кстати зафлуживание этого серьезного топика открытого Ruslan - яркий пример тому...
принимается, каюсь. :blush:
1 предлагаю создать петицию, Игорь, даже представила, что ты сейчас говоришь :d333: , но на этой волне может все получиться,
1.1 тему выделить красным цветом на главной странице форума и убедительно всех попросить подписать и разместить в соцсети. Кто смотрит форумные новости? только те, кто долго здесь тусуется, я вот, 100 лет не знала, что вы визитки раздаете.

2 Дальше, петицию написать правильно, лучше юристу, надеюсь здесь есть такие.

3 Разослать небольшой текст(типа- мы не наркоманы и просигосподи, как нас рисуют депутаты и т.д) во все газеты, журналы, а также извест. блогерам УК, РФ, БР, с предложением подписать пет. и рассказать о проблеме.

4 В самой петиции потребовать отдать эти выделенные деньги на леква геп-кам и перестать замалчивать проблему.

5.Делать это нужно сейчас, пока запал не прошел, у нас народ терпеливый, но злопамятный.

6.Для соцсетей можно использовать известный прием-
"в то время, когда мы собираем деньги на лечение по ЦТ, бедные депутаты получают новые привилегии. Шумиха в обществе еще не отменила закона №...... Помоги ребятам, как сделал(а) это я, подпиши петицию
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65

Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600

страх- это потеря времени
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение bilimbaevskaya »

freedv
Поддерживаю по всем пунктам! И тема обязательно должна быть видна всем в первую очередь! Уверена, даже постоянно находящиеся на форуме вряд ли ежедневно сюда заглядывают!!!
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

Ну , что будем делать Товарищи !? Я уже понял , что при этом преступном режиме мы с Вами никому не нужны, в стране хаус , одно радует , что зарубежом есть препараты и людей успешно лечат ! Предлагаю составить и отредактировать петицую , и выложить ее в change.org , необходимо стучаться в двери и нам должны открыть !!! Предлагаю будущую петицую направить в ООН , на имя европейских лидеров , ну и конечно на "президента" РФ !!!
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38183
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Ruslan
Идея трезвая и разумная.
Однако, в российском болоте нереализуемая...
"Своя рубашка ближе к телу, я боюсь себе не навредить..." И т.д и т.п........
У нас нет сообщества людей, к величайшему сожалению...
Наша страна не готова к элементам демократии...
Убедился в этом личным опытом 100500 раз...
Посмотри даже по наполняемости этой ветки.
Постят единицы! И в большинстве своем флуд...
Далее тот кто лидер - возьмет все шишки на себя, а остальные разбегутся по кустам.
Печально, но факт... :mad24:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

ДАВАЙТЕ НАЧНЕМ СЕГОДНЯ !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38183
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Ruslan
Я с тобой. И что дальше?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ruslan
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: RUSSIA
Благодарил (а): 19 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Ruslan »

KAWAII начинаем писать выкладываем на change.org , там можно собрать 1 млн голосов ! просто надо начать !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38183
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Ruslan писал(а):KAWAII начинаем писать выкладываем на change.org , там можно собрать 1 млн голосов ! просто надо начать !
KAWAII писал(а): НЯШНАЯ ПВТ с 26.05.2015
PAR/r/OMB + DAS + RBV - 12 weeks
У меня нет мотивации...

ПыСы
Это как один из примеров мышления индивидов нашего гепатитного сообщества.
Подавляющее большинство пришло сюда взять, а не отдать...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение Приморец »

KAWAII писал(а):У меня нет мотивации
это один из вариантов надуманных отмазок, люди просто ищут возможность "съехать" в сторонку, чтоб их не дай бог не заметили. Поэтому электронные голосовалки всегда буксуют.
Нужно искать возможность собирать подписи на бумаге, при личном обращении, большинство просто не сможет отказаться поставить подпись.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38183
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение L Lawliet »

Приморец писал(а):Нужно искать возможность собирать подписи на бумаге, при личном обращении, большинство просто не сможет отказаться поставить подпись.
:yes:
Приморец
Флаг в руки!
Или не??? :trollface:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Думаю написать обращение нам нужны новейшие препараты !

Сообщение фрекен »

я поддержу. подпишу. но я не лидер.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Ответить