Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение фрекен »

ИнДи писал(а):как правильно написать в минздрав о некомпетентности врача? Она меня в 13 году отправила домой со словами "Вы ничем не болеете, живите спокойно", хотя у меня на руках был качественный плюс! а количественный минус (видимо заражение произошло только-только и количество еще не определялось).
на сайте Минздрава есть форма, кот. надо заполнить. но спустя столько лет и бездоказательности документальной именно на 13й год, что вас отказались именно тогда лечить - ничего у вас не выйдет. а по поводу дженериков Билимбаевская вам правильно все написала.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

В Минздрав никто не пишет о некомпетентности врача.
Если вам нечем заняться, то наймите адвоката, он знает порядок претензий.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 85414
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2026 раз
Поблагодарили: 9196 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Порядок и правила оказания медицинской помощи, там раpве написано что пользоваться только инструкцией ВЦСПС? :gram:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
ИнДи
Бывалый
Сообщения: 1425
Зарегистрирован: 08 апр 2015 11:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Оренбург
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 77 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение ИнДи »

rodi, если бы мне было нечем заняться, я бы пошла волосы красить или мебель передвигать!
Не хочу чтобы кто-то так же лоханулся, как я, из-за некомпетентных врачей. Инфект мне вообще сказала что гепатит не лечится! :g:
Гепатит с, генотип 3а, Ф0, 23 года, вес 53 кг.
Старт 5.09.2015.
Стартовая нагрузка 1.7×10^3 ме/мл (4.74×10^3 копий/мл)
Соф+дак+рибы(4 недели)

14 дней инвитро (60ме/мл) не обнаружено
21 день гемотест (15 ме/мл) не обнаружено

В нашей стране нужно постараться выздороветь до того, как тебя начнут лечить.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Ну тогда вперёд к юристу. Потому как вы понятия не имеете куда имеете право жаловаться и как это делается.
Это я тебе и посоветовал сделать в самом первом своём посту, а про "заняться нечем", это риторика - не суть.
Аватара пользователя
vlad69
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 31 авг 2015 23:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: тверь
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 51 раз

Re: Соф из Индии

Сообщение vlad69 »

предлагаю администрации сайта открыть раздел по защите наших прав .
Последний раз редактировалось vlad69 14 сен 2015 00:33, всего редактировалось 1 раз.
моя тема viewtopic.php?f=26&t=17638 СТАРТ ПВТ 26.03.2016 Hepcinat-LP-ФИНИШ ПВТ 17.06.2016. УВО 59
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 27893
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1509 раз
Поблагодарили: 5302 раза

Re: Соф из Индии

Сообщение Gudvin »

vlad69 писал(а):редлагаю администрации сайта открыть раздел по защите наших прав
Совсем недавно писали коллективное письмо в Администрацию Президента. Толку - ноль.
Аватара пользователя
vlad69
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 31 авг 2015 23:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: тверь
Благодарил (а): 214 раз
Поблагодарили: 51 раз

Re: Соф из Индии

Сообщение vlad69 »

Всем здоровья
Последний раз редактировалось vlad69 14 сен 2015 00:32, всего редактировалось 2 раза.
моя тема viewtopic.php?f=26&t=17638 СТАРТ ПВТ 26.03.2016 Hepcinat-LP-ФИНИШ ПВТ 17.06.2016. УВО 59
BOTAN
Новичок
Сообщения: 76
Зарегистрирован: 03 авг 2015 19:03
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Иркутск
Поблагодарили: 4 раза

Re: Соф из Индии

Сообщение BOTAN »

Gudvin писал(а):
vlad69 писал(а):редлагаю администрации сайта открыть раздел по защите наших прав
Совсем недавно писали коллективное письмо в Администрацию Президента. Толку - ноль.
Ну у них кризис ,нефть дешевая,украина больше их нелюбит,америкосы денюшки по всему миру наворованные конфискует.А он говорит ,что Россия островок стабильности.У нас стабильно хреново.Дочька школу закончила,денег на учебу нет,а тут еще и гепс :mad24: По ящику 24 часа в сутки,Утин рассказывает как мы с колен уверенно подымаемся.
Сегодня выбирали губернатора от ер .На участке для голосований за весь день 127 чел.,а должно при 60% явке проголосовать 750 чел.,куда делись еще 620 челов.
Я думаю что сказки о золотом миллиарде правда,всех остальных в топку
1терапия альтевир3мл +рибы после теры через месяц рецидив
2терапия соф индия +дак бангладеш, после теры (минус)через 3 месяца после теры не обнаруженно
Аватара пользователя
Дева
Редактор Весна 2016
Сообщения: 1783
Зарегистрирован: 11 июн 2015 16:57
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: тлт
Благодарил (а): 221 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Дева »

А у нас в Тольятти прикрыли безплатную программу для гепатитников в вич-центре. Вот это аут, слов нет. :b1:
Начало 23.11.15-08.05.16
Соф+КДак+Риб
Ф4(23.4)Цирроз.
После УВО12 Ф3(11)
В.н. до тер-и 1,87х10*4 коп/мл (6,2х10*3 МЕ/мл)
2(-)110(Наука),4(-)60Инвитро,12(-)15Сити,24(-)Инвитро
Моя история...
УВО24
Аватара пользователя
igrikk
Бывалый
Сообщения: 1906
Зарегистрирован: 01 ноя 2014 02:22
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 105 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение igrikk »

Дева писал(а):А у нас в Тольятти прикрыли безплатную программу для гепатитников в вич-центре. Вот это аут, слов нет. :b1:
А она нужна теперь программа эта? травить себя пегорибами с прогнозом 50 на 50, повезет не повезет, возврат невозврат :r:
Аватара пользователя
Дева
Редактор Весна 2016
Сообщения: 1783
Зарегистрирован: 11 июн 2015 16:57
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Фиброз: F3
Генотип: не типируется
Город: тлт
Благодарил (а): 221 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Дева »

igrikk писал(а):
Дева писал(а):А у нас в Тольятти прикрыли безплатную программу для гепатитников в вич-центре. Вот это аут, слов нет. :b1:
А она нужна теперь программа эта? травить себя пегорибами с прогнозом 50 на 50, повезет не повезет, возврат невозврат :r:
у многих нет материальной возможности, это не Москва и не Питер, это сейчас глухая деревня с низким уровнем достатка. У кого это было единственной возможностью.
Начало 23.11.15-08.05.16
Соф+КДак+Риб
Ф4(23.4)Цирроз.
После УВО12 Ф3(11)
В.н. до тер-и 1,87х10*4 коп/мл (6,2х10*3 МЕ/мл)
2(-)110(Наука),4(-)60Инвитро,12(-)15Сити,24(-)Инвитро
Моя история...
УВО24
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38186
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Дева писал(а):У кого это было единственной возможностью.
Единственной возможности ухудшения динамики заболевания? ИМXO, пего-рибы даже в сочетании с софом например (который в Раше не зарегистрирован) дают немалый шанс ухудшения состояния (особенно в сложных цирротических и прецирротических ситуациях) с ухудшением в дальнейшем ведения схем ПППД...
Печально конечно писАть такое. Но такой исход возможен, к сожалению.

ПыСЫ
А про Питер!
К сожалению, это ща в инфекционной гепатологии не меньшая дыра. Большинство возможностей сосредоточено в основном в Москве...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Я тут что подумала: а может составить петицию и обратиться к депутатам каждый в своем регионе? Пусть делают депутатские запросы, рассматривают законы в Госдуме о включении лечения гепатитов в ОМС. Пусть отрабатывают народные денежки, все мы их потенциальные избиратели. Или это мое терапийное воображение?
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38186
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5730 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Белая Ворона
Пожалуй верное направление, ИМXO.
Причем желательно чтоб дополнительное давление на ход процесса оказывал главный инфекционист города или области.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить