Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
iris_k писал(а): ↑26 апр 2023 16:54
а в чем эти риски? Врачи тоже сказали, что очень высокий - надо снижать как то, но как?
iris_k
Риск в том , что билирубин из-за рибов может еще выше начать подниматься и вашего мужа снимут с терапии. Вообще, насколько я знаю, врачи с билирубином 100 и выше не назначают пациентам терапию. Чем сбивать решайте с врачами. Если не получится сбить, то лучше без рибов заходить на терапию (на 24 нед).
Но это тоже вам с врачами решать. Они же вести будут вас.
Мы были сегодня на консультации по поводу трансплантации - мужа поставили в лист!
Сказали, что позвонить могут в любой день...
Профессор объяснил,что в его случае - других шансов жить - нет...
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:10
Мы были сегодня на консультации по поводу трансплантации - мужа поставили в лист!
Теперь вы должны быть под особым контролем и это ваш шанс.
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Мистер Ж писал(а): ↑27 апр 2023 15:18
Теперь вы должны быть под особым контролем и это ваш шанс.
Да, мы не ожидали, что все так стремительно решилось...Положат на несколько дней для полного обследования...если раньше не вызовут!
Мне очень страшно(мужу вероятно еще больше), но терапия уже не спасет(((.Еще год назад бегал, как бык здоровый! как так?
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:10
Мы были сегодня на консультации по поводу трансплантации - мужа поставили в лист!
Сказали, что позвонить могут в любой день...
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:27
Положат на несколько дней для полного обследования...если раньше не вызовут!
Я думаю, что раньше не вызовут, для ТП нужно полное обследование и ожидание подходящего органа. Я почти два года ждал- но мне позволяло здоровье. Не переживайте и не волнуйтесь- все должно быть хорошо.
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:10
были сегодня на консультации по поводу трансплантации
А что там сказали по поводу терапии гепС? По-хорошему надо бы ее пройти до трансплантации. Ожидание пересадки может быть и месяц, и год, и больше - всё зависит от того, на сколько близко вы к началу очереди и как быстро будет получен подходящий орган. Скорее всего вы успеете пролечиться. Узнайте об этом у вашего куратора.
Мистер Ж писал(а): ↑27 апр 2023 15:50
раньше не вызовут, для ТП нужно полное обследование и ожидание подходящего органа. Я почти два года ждал- но мне позволяло здоровье. Не переживайте и не волнуйтесь- все должно быть хорошо.
Да, обследование полное. Без него никак.
Потом по несколько раз могут вызывать и отправлять обратно. Такое тоже бывает.
Критерии выбора пациента на пересадку это большая совместимость органа и в каком состоянии человек (насколько у него критическое состояние оценка по MELD) а также возраст. Естественно, что молодому отдадут предпочтение. А сама очередь не особа важна. Так мне во всяком случае говорили в центре. Сейчас возможно изменилось.
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:27
но терапия уже не спасет
но возможно будут улучшения и даст время ждать спокойно пересадку, а может и вообще на более длительное время все наладится.
МНО в норме, тромбоциты 64 альбумин 37
так то не сильно критично по этим показателям
Evgeniy писал(а): ↑27 апр 2023 16:00
А сама очередь не особа важна
Понятие "очередь" в листе ожидания это не кто раньше в нее встал. Программа формирует и изменяет ее автоматически по мере внесения в нее результатов обследования новых пациентов и обновленных результатов обследования уже занесенных ранее в лист.
smilla писал(а): ↑27 апр 2023 16:10
Понятие "очередь" в листе ожидания это не кто раньше в нее встал.
Я это прекрасно знаю. Об этом и писал. Что нет такого понятия - очередь.
Хоть 3 года назад человека поставили в лист, а сделать могут другому, которого поставили в лист неделю назад.
iris_k писал(а): ↑27 апр 2023 15:10
Мы были сегодня на консультации по поводу трансплантации - мужа поставили в лист!
Сказали, что позвонить могут в любой день...
Профессор объяснил,что в его случае - других шансов жить - нет...
Добрый день! Хорошо,что в лист ожидания поставили.Вы в Гранова ездили,без записи и обследование там же проходить будете? Подскажите возраст мужа.
Evgeniy писал(а): ↑27 апр 2023 16:16
Хоть 3 года назад человека поставили в лист, а сделать могут другому, которого поставили в лист неделю назад.
Так и я об этом. Нет понятия "очередь на трансплантацию", но есть понятие "очередность в листе ожидания". Эта очередность зависит от присвоенного статуса неотложности, пересматривается раз в месяц или чаще.
Мы ездили в ВМА. Туда нас направили из центра спида (оказывается ВМА делает пересадки уже 10 лет!). мужу 52.
оценка по MELD 21 (но это мартовские анализы)
Положат после майских на обследование на несколько дней - кт, фгдс, анализы и пр...
про терапию сказали, что решит их инфекционист...до или после ...но лучше кончено до...
я так поняла, что в ВМА сейчас квот на эти операции больше дают, чем в ГРанова
2118
Хорошо,что в лист ожидания поставили.Вы в Гранова ездили,без записи и обследование там же проходить будете? Подскажите возраст мужа.
муж