Мой мальчик заболел...

Вопросы диагностики и лечения вирусных гепатитов у детей
Ответить
Аватара пользователя
natalya219
Новичок
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 12 фев 2016 16:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Москва

Мой мальчик заболел...

Сообщение natalya219 »

Здравствуйте, наша история началась два месяца назад.

Сын стал плохо себя чувствовать, тяжело вставал на занятия, мальчику 12 лет… Сходили к врачу, получили направление в инфекционку, диагноз подтвердился - гепатит С 2 генотип. Не знала куда себя деть .. что делать. . слезы наворачиваются…

Стали откладывать на лечение, но очень страшно…. Подскажите, у кого был такой опыт можно ли ребенку будет ходить в школу? Как дети переносят лечение? Он плаванием занимался, расстроен очень.. Можно ли продолжать тренировки? Буду рада любому отклику!
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение LEXA »

Куча тем про детей

Вопрос зачем лечить прямо сейчас не ясно
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
Гоша
Бывалый
Сообщения: 4177
Зарегистрирован: 11 авг 2015 22:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Россия
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 394 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Гоша »

natalya219
Здравствуйте. Вы самое главно успокойтесть , сейчас все лечится и терапия бес побочная и не дорогая. Вопрос только в одном , лечить сейчас или подождать до 16 лет и подождать пока организм окрепнет , за это время вирус не успеет нанести большого вреда организму. Много людей на форуме у кого вирус 15-20 лет . Идет много КИ с детьми новыми лекарствами . Надо оценить организм, пройти фиброскан .
Начало 15.09.15 соф+китдак , 26.09 соф+китдак+сим
02.11 соф+банглодак+сим (8 недель)21.11 соф+банглодак+асун( 4недели) 19.12 соф+дак, 29.12 соф+Инд дак
Фиброскан 08.2015 (11.0 КПа ) 01.2016 (10.4 КПа, 07.2016 -7,9кПа
на начало 1,4*10^6
Со 2 нед по 20 нед минус
29.01.2016 финиш
УВО 2 года
Дай Бог всем здоровья
zolotce
Новичок
Сообщения: 206
Зарегистрирован: 16 авг 2015 09:41
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: ...
Благодарил (а): 17 раз
Поблагодарили: 8 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение zolotce »

natalya219
:hi: Не переживайте,к 2018,может и раньше, станет ясно как лечить детей новыми препаратами.Да и цена у них сейчас вполне доступная.
В школу естественно ходить))да и зачем вы ему ,то об этом сказали?Я своего проверила...поплакала конечно,мужу рассказала,вот и все ждем КИ. И к врачу ни на какие учеты ставить его не собираюсь.Но это у нас такая ситуация,у вас в Москве может и надо есть толковые врачи.
Напишите tatyana.sorokina@nkkdc.ru она ведет КИ для детей,может попадете.(только я точно не знаю она из Питера или Москвы)
Сын 8лет ВГС+ меня вылечили и его вылечим!
Я пролечилась...[
8.10.15-Начало ПВТ Соф(MYHEP)+Дак(Китай)+рибавирин(2т.+2т.)-12 нед.
1 день(8.10)ПЦРкол.-1.4*10^6
2 неделя(19.10)ПЦРкол.-<300МЕ(чувст.300ме)
4 неделя(3.11)ПЦРкач.-НЕ ОБНАР.(инвитро 60ме)
30.12.15-финиш
УВО 8!!! УВО 24!!!
Аватара пользователя
natalya219
Новичок
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 12 фев 2016 16:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Москва

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение natalya219 »

Здравствуйте, снова здесь.
И наплакалась, и начиталась, решила, как бы там ни было, взять себя в руки, и взяла...другого варианта у нас с мужем нет.
Итак, с начала...Лечить решили сейчас, не хотим запускать фиброз, к тому же врач (а точнее три врача) говорит, что в детском возрасте лечение проходит легче, чем у взрослых, меньше нежелательных явлений. Дальше...по анализам у нас так: АСТ - 18; АЛТ - 20; ПЦР - 254231 (МЕ/мл), гемоглобин - 165г/л, тромбоциты 173 на 10^9/L, нейтрофилы - 4,12, генотип 2-ой.
Пойдём на пегинтроне, весим 47 кг, доза - 80 мкг.
Старт в июне, на каникулах. Пока готовимся, я собираю всё необходимое, но голова кругом, если честно, пытаюсь всё предусмотреть, а всё равно многое забываю... Завела блокнот, в нём веду записи, вспомнила про форум, тут на записи ещё и реакция добрых людей есть, постараюсь писать.
Сын ведёт себя, как настоящий мужчина, не пожалела, что рассказали, настроен серьёзно, горжусь им. На праздниках собираемся в Сергиев Посад, вот...с Божьей помощью, всё вроде рассказала, поддержите люди!
Аватара пользователя
sibirячка
Новичок
Сообщения: 179
Зарегистрирован: 06 апр 2016 18:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: sibir
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 9 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение sibirячка »

natalya219
Все будет хорошо у вас! Даже не сомневайтесь!!!
Старт 29.07.16. Финиш 20.10.16
рост 168см вес 50кг
Мой дневник viewtopic.php?f=25&t=18374
Аватара пользователя
natalya219
Новичок
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 12 фев 2016 16:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Москва

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение natalya219 »

sibirячка писал(а):natalya219
Все будет хорошо у вас! Даже не сомневайтесь!!!
спасибо за слова поддержки!
Аватара пользователя
Сережа
Бывалый сектант
Сообщения: 1214
Зарегистрирован: 14 май 2013 08:59
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 268 раз
Поблагодарили: 151 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Сережа »

natalya219
Если бы это была моя история, то я бы провел собственные КИ (не в первый раз) с софосбувиром и даклатасвиром. Уменьшив дневную дозу пропорционально весу ребенка. Побочек нет, парень почти взрослый. Грамотно развесить таблетку - не проблема.
ИМХO легче чем пегинтроном дитя мучать :blush:
Скорейшего всем минуса !
открыть спойлерАльгерон+Рибы
На старте: 1а+1в, 2.9*10^6, CT/TT, 86кг, 31 год.
Начало терапии 22.08.2014 Альгерон140+Риб1200-1600
Старт 2.9*10^6
2н+ 1.41*10^5
5н+ 3.5*10^5
6н+ 1.7*10^5
7н+ 9,2*10^5/4,2*10^5 (Инв/CMD)
12н+ 1,0*10^5
Неответ.
открыть спойлерЕгиСоф+ЧинаДак+РашаРибы
0 день - 2.8*10^6 выпит только дак
1д - 1.8*10^3
12д - минус
21д - ультра минус 15МЕ - КДЛ
4н6д - ультра минус 15МЕ - КДЛ
28.10.15 Финиш. 24 недели и один день позади
Мои приключения с ГепСом, Соф+Дак+Риб стр25
УВО24!
Аватара пользователя
Эля
Мисс Улыбка
Сообщения: 13884
Зарегистрирован: 17 июн 2011 18:05
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Донецк
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1116 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Эля »

я так поняла фиброза нет (или есть? не нашла в тексте)
если фиброза нет, то я вообще бы не дергалась лечить сейчас ребенка, а подождала бы несколько лет до 16-18 лет, когда его можно будет лечить новыми препаратами, а не древним пегинтроном, от которого дофига побочек, ниже вероятность излечения, чем у новых лекарств, и шанс посадить органы.
почитайте форум и как взрослых крутило на подобном препарате.
решать, конечно, вам, но я бы ни за что не гробила здоровье парня, если бы только не наличие 2 и более фиброза.
подумайте!
правильного вам принятия решения!
Мои кошки-мышки с гепатитом
ничего святого - лишь бы поржать
_____________________________
старт: 25.09.17;
Sofovir+Natdac; 12 недель;
кол-во на старте 64 тыс.ме

2нед. кол-во 60ме (Инвитро) - не обн.
4нед. кач-во 50ме (НовДиаг) - не обн.
8нед. кач-во 60ме (Инвитро) - не обн..
финиш: 17.12.17
17.06.18 - УВО 26
Аватара пользователя
Беркана
Местный
Сообщения: 594
Зарегистрирован: 12 фев 2016 20:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Тверь
Благодарил (а): 76 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Беркана »

Я тоже согласна с Элей. Решать конечно только вам, но если есть возможность подождать и пролечиться без побочек - почему бы и нет.
Я понимаю, что болезнь ребенка вызывает кучу эмоций и желание скорее избавить его от вируса, но горячку пороть точно не надо.
"-Посторонитесь,обожжете кудри!
-Не беспокойтесь,я сама-огонь"
Аватара пользователя
mocik
Бывалый
Сообщения: 1771
Зарегистрирован: 08 мар 2016 12:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Украина
Благодарил (а): 51 раз
Поблагодарили: 174 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение mocik »

Не мучайте ребенка этой гадостью. Если у взрослого соф + дак легче проходит, чем пеги, то и у ребенка меньше последствий должно быть. Если решили лечиться, то соф + дак, а лучше подождать КИ. Или хотите, чтобы ребенок без щитовидки остался?
ПВТ с 01.05.16 по 23.07.16 Sofovir + Daclahep
F1 - 2 - 7,9 кПа
3 нед. - 60 МЕ (инвитро)
4 нед. - 10 МЕ (Днепропетровская мед. академия)
12 нед. - 60 МЕ (инвитро)
УВО65!!!
натальяЯВ
Местный
Сообщения: 738
Зарегистрирован: 30 авг 2015 11:31
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 2
Город: Абакан
Поблагодарили: 75 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение натальяЯВ »

Не нужно сейчас лечить, время еще есть, тяжелая терапия и побочек очень много, пожалейте ребенка.
Аватара пользователя
Вофка
Бывалый
Сообщения: 8348
Зарегистрирован: 08 июл 2015 14:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 8087 раз
Поблагодарили: 1631 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Вофка »

natalya219
Какой бы путь не выбрали, удачи вам.
54 года, вес 70 кг. На тере 52-54кг. Рост 172.
Моя тема
открыть спойлерСтарт 26.08.15г. - Финиш 06.02.2016.
01.07.15-(22,3 кПа)F4, 14.11.15-(17,6 кПа)F4, 26.07.16-(10,2кПа)F3, 05.02.17-(8,8кПа)F2
соф+дак+риб.+помощь форума.
09.09.15. РНК кач-100МЕ/мл не обн.
23.09.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
03.10.15. РНК кол -15МЕ/мл не обн.
18.11.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
25.12.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
УВО:4 года.Изображение
Аватара пользователя
Paloma
Бывалый
Сообщения: 9534
Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Благодарил (а): 1321 раз
Поблагодарили: 1762 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Paloma »

natalya219
Вы не мать - вы мачеха, если своими собственными руками хотите угробить сына.
Последствия терапии, которую вы выбрали для мальчики необратимы. Это и онкология, и разрушенные суставы, и поражение кишечника, запуск аутоиммунных процессов в организме. При этом, у паоня сейчас начинается половое созревание.
У ВАС ЕСТЬ ГОЛОВА НА ПЛЕЧАХ?
Вы думаете я птшу вам это просто так?
Я прошла через весь ужас такого лечения и из памяти моей эти воспоминания не сотрет ничто.
Удачи вам.
НАТАЛЬЯ
открыть спойлерПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13
открыть спойлерПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2
УВО НАВСЕГДА
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение фрекен »

natalya219 писал(а):очень страшно
вы даже не представляете насколько страшно вам будет потом. меня взрослого человека эта терапия едва на тот свет не отправила. а тут растущий организм да пегами. необратимые изменения в мозгу. которые и через годы будут давать о себе знать . подорванное здоровье. да и сама терапия даже 24 недели как пребывание в преисподней. почитайте побочки в инструкции и примерьте их к своему ребенку. этого вы ему хотите? пройдем немного времени и будет для детей доступна ингибиторная терапия. беспобосная. да и организм будет более стойким к проявлениям лекарств. одумайтесь. или колите себя параллельно с ним. лщутите все то, на что пытаетесь обречь свое дитя.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Ответить