Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

[_Serg_]

И что здесь плохого?

Плохого здесь то, что гепсники оказываются под ударом - попадают в некий централизованный черный список. Организация - похоже, марионетка Биг Фарма, создает риски гепсникам - чтобы не было у них дешевых лекарств, были в некоем черном списке. Под видом помощи и защиты их прав, разумеется.

В Минздраве и госдуме их нет.
Без бумажки (реестра) ты…

Ну то есть предположение такое - что они такие неадекватные, что не поверят оценке количества инфицированных Роспотребнадзора, но вдруг поверят некоему реестру, который ведет тот же Роспотребнадзор. И из-за этого предположения предлагают подставить гепсников под риски?

[Sovok-59]

попадают в некий централизованный черный список

Они уже там, все списки людей имеющие антитела на гепс, HbsAg, antiHdv передаются в соответствующие центры выполняющие лечение больных, в соответствии с инструкцией, Мы же это обсуждали лет 7 назад ПРи чем это касается и независимых лабораторий.

Организация - похоже, марионетка Биг Фарма

Организация не имеет никаких прав и не имеет права вести никакие списки или что то иное. Она даже нормально не может на сегодня представлять наши интересы в ОГВ. Были проведены только популяризаторские действия на день гепатита, а вначале - Да, были пикеты от Минздрава, Зоя по крайней мере умница...

чтобы не было у них дешевых лекарств, были в некоем черном списке

Чушь какая то..
У них та же задача подвигнуть нашу фарму на выпуск дженериков и пробить это в госдуре.

что они такие неадекватные, что не поверят оценке количества инфицированных Роспотребнадзора

Абсолютно... смотри сколько было обращений в Минздрав, Думу, конкретно Жирико-Миронов-Зюганов и др. ПШИК
Единичные случаи считаются бездоказательными, собранные иными организациями сведения без гос.участия и контроля - подделками, слова главного СпидоУправленца считаются измышлениями.
Оценка Роспотребназдора в госдокладах сделана лишь по ежегодной статистике выявленных больных, еще они могут по предоставленным данным гепцентров (и др) представить информацию о стоящих на учете. Это будет не более 200-300 т. человек.
Остальные данные либо не собираются, либо уходят в никуда.

[_Serg_]

Они уже там, все списки людей имеющие антитела на гепс, HbsAg, antiHdv передаются в соответствующие центры выполняющие лечение больных, в соответствии с инструкцией, Мы же это обсуждали лет 7 назад ПРи чем это касается и независимых лабораторий.

В центры - да, но это не централизованный список, не централизованная база данных. Теперь хотят еще централизованную базу данных.

Организация не имеет никаких прав и не имеет права вести никакие списки или что то иное. Она даже нормально не может на сегодня представлять наши интересы в ОГВ.

Это ведь не мешает быть марионеткой Биг Фарма и продвигать в первую очередь интересы Биг Фарма вместо интересов пациентов, не так ли? В медийном пространстве, на конференциях, акциями и т.д.

У них та же задача подвигнуть нашу фарму на выпуск дженериков и пробить это в госдуре.

Не знаю, откуда это ты взял. Хотя... Могут сделать отечественный соф по цене 5 тыс баксов за банку - почему нет. И заодно импорт индийских дженериков прикрыть под это дело. Заголовок их статьи прямо говорит - главное, не оставить пациентов с дешевыми лекарствами. Требования снижения цен на препараты, по их словам, "настораживают". Почему у них нет требования отмены закона, криминализирующего оборот незарег. препаратов, например?

Абсолютно... смотри сколько было обращений в Минздрав, Думу, конкретно Жирико-Миронов-Зюганов и др. ПШИК

Ну если там неадекваты, а почему они поверят вдруг какому-то реестру? Если это так - то ставить под удар гепсников, в надежде убедить неадекватов я не хочу. Не верю, что в минздраве вдруг все такие дураки и не знают процент инфицированных гепС. Они знают и понимают, но денег нет и существенно решать проблемы не будут - хоть с реестром, хоть без.

[_Serg_]

Немного оффтопик - еще по проблеме пациентских организаций, связанных с БигФарма. Один из пионеров в области лечения дженериками, австралиец Greg Jefferys, связаный с австралийским "клубом покупателей", писал в своем блоге о организации World Hepatitis Alliance (WHA):

Is the World Hepatitis Alliance the puppet of Big Pharma?

The World Hepatitis Alliance (WHA) claims that everything it does is aimed to benefit people with Hepatitis yet it does not advocate for access to generic treatment for people with Hep C. Indeed it seems to completely ignore the fact that getting treatment with generic Hep C drugs is the only way that most people will have any hope of curing their Hep C.
Why does the WHA appear to ignore this critical fact?
This is a question that I would like to put before you, my reader.
The WHA likes to be seen as a guiding light in eradicating viral Hepatitis, but is it really looking after the best interests of people with Hep C or is it looking after the interests of Big Pharma?

https://www.hepmag.com/blog/world-hepat ... big-pharma

Перевод начала статьи навскидку:

"Является ли WHA марионеткой БигФарма?

WHA заявляет, что все что делает - направлено на пользу гепатитных. Но WHA все еще не поддерживает доступ к дженерикам для гепсников. По-видимому, они полностью игнорируют факт, что лечение дженериками - единственный путь вылечиться для большинства инфицированных. Почему они игнорируют этот критичный факт? Это вопрос, который я ставлю перед тобой, мой читатель. WHA любит выглядеть как маяк в деле элиминации гепС, но реально они заботятся в первую очередь о интересах людей с гепС или о интересах БигФарма?"

Российская петиция составлена при участии организации EVA, которая является членом WHA - судя по информации на их сайте.

[Sovok-59]

централизованная база данных. Теперь хотят еще централизованную базу данных.

Я 2 раза присутствовал при их формировании и передаче в Москву из гепцентра. Не верю что их там нет.

продвигать в первую очередь интересы Биг Фарма вместо интересов пациентов, не так ли? В медийном пространстве, на конференциях, акциями и т.д.

Не заметил.. Это лучше у Зои или Никиты спросить, последний раз они ездили по городам знакомили с новым регламентом лечения. У них есть своя работа и заработок.

Заголовок их статьи прямо говорит - главное, не оставить пациентов с дешевыми лекарствами. Требования снижения цен на препараты, по их словам, "настораживают". Почему у них нет требования отмены закона,

Это можно поправить, они вменяемые люди. Но это все таки ты должен лучше знать, все таки в одном городе живете

Если это так - то ставить под удар гепсников, в надежде убедить неадекватов я не хочу. Не верю, что в минздраве вдруг все такие дураки и не знают процент инфицированных гепС. Они знают и понимают, но денег нет и существенно решать проблемы не будут - хоть с реестром, хоть без.

Не, ты не прав. Есть клиенты и ты их обязан обеспечить от лица государство, нет клиентов (или как у нас принято списки дескать в регионах) то и нет проблем.
Создание реестра просто вынудит их что то с этим делать. Там уже и счетная палата будет участвовать, да и просто отвертеться от нескольких миллионов будет некуда.

[Sovok-59]

Российская петиция составлена при участии организации EVA, которая является членом WHA - судя по информации на их сайте.

Я знаю Юлю Драгунову, она участвует в этом проекте и проекте гепатитка на FB. Там как раз поставлено на поток обеспечение дженериками больных, не думаю что они будут пилить сук на котором сидят
У меня просто такое впечатление что Мы как яблочники хотим бороться с государством, которое живет на наши налоги, вместо того чтобы его же (государства) методами не заставить его работать.

[Sovok-59]

Могут сделать отечественный соф по цене 5 тыс баксов за банку - почему нет.

Ну пег за 1 тыс. Рублей вместо 17 в 2008 году все таки сделали..

[_Serg_]

продвигать в первую очередь интересы Биг Фарма вместо интересов пациентов, не так ли? В медийном пространстве, на конференциях, акциями и т.д.

Не заметил.. Это лучше у Зои или Никиты спросить, последний раз они ездили по городам знакомили с новым регламентом лечения. У них есть своя работа и заработок.

Зоя уже писала на желтом про отношение к фармкомпаниям:

Касаемо фармкомпаний.
Фармкомпании - это наши лучшие друзья . Я скажу честно, что не так давно считала их заклятыми врагами. Это ошибочное эмоциональное, поверхностное, необдуманное мнение. А всё потому, что многие ничего не знаю об их работе, затратах, ценообразовании препаратов. Отсюда и недоверие. Мне несложно это понять, как человеку из благотворительного фонда, которые часто тоже подозрят в грехах. А я немного пообщалась с Янссен и изменила своё отношение к фармкомпаниям. На разработку препаратов уходят бешенные деньги. Миллионы валюты. И далеко не каждый препарат доходит до выпуска. Плюс накрутки аптек. Янссен может дать фильм (правда на английском) о создании препарата – как, сколько денег и т.п. Думаю, это будет всем интересно посмотреть. Но самое главное, что, как уже озвучила Елена Аксёнова, у нас с фармкомпаниями общая цель – чтобы препарат закупки препаратов шли на государственном уровне. И тут нам действительно учиться у Египта надо. С фармкомпаниями у нас одна цель.

- [url]http://www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?p=1665333#p1665333[/url]

Ну то есть "лучшие друзья" - это те, кто продадут жизненно необходимый препарат за 30 тыс. баксов... )

[Sovok-59]

Не обязательно..
Два года назад альгерон занял 85% рынка по госзакупкам со средней ценой около 3 т.р. за шприц, пегасис упал до 4-5 т.р.
При этом в Германии его цена составляет те же €267 что и 10 лет назад.
Нельзя напрямую переносить цены. Я об этом Зое и говорил.
Потом, я уже обращал внимание на прибыль формы в Америке и Германии, а также на частично безвозвратные кредиты от правительств.

[LEXA]

Я в отпуске поэтому тезисно (потом добавлю):
1. Кто-то помнит хоть 5ок таких петиций которые реально пришли на помощь страждущим? Какой процент этих петиций? Хватит в доброго царя
2. Сейчас есть некий баланс между таможней-силовиками и получателями препаратов. В 98% посылки приезжают без вопросов.
2% это вопрос - а покажите оплаченный инвойс(счет). А если попросят "рецепт"? жоп@#$! Смотрим п4.
Система сдержек и противовесов...
3. Чего пеняем на государство когда квалификация врачей ниже некуда. 20-30% инфектов сбрасывают мне пациентов со словами "скажите ему генотип и нагрузку и он скажет что нужно". Про фиброз они не знают.
Один из гепатологов миллионного города (тут ее ФИО раз 50 всплывает) - "скажите ему соф 400 мг и ледипасвир 90, на 12 недель, 6 пузырьков"!!!!
Второй (еще столько же отзывов тут) - 2й ген вижу впервые, намеки на цирроз, 6 месяцев Велпатасвира!
4. Когда у нас заканчивается патент на соф? В РФ?
А кто помнит что ни на лед, ни вел, ни на вокс КИ еще не идут???
А что у нас соф+только с пегами разрешен, а дак только с асуном - а комбинировать согласно рекомендациям (крутили мы их на ... ) самодеятельность со всеми вытекающими.
И не надо что смешать можно... Не надо..
Кто выпишет рецепт на соф+дак?
5. Впереди выборы - вроде шанс. Но гепатитчики они прокаженные ж - наркосвингеры. И бабушки (электорат) явно против поддержки таких "убогих".
6. 500$ по текущим ценам - посильная ноша.
Реально.
Да я много слышу - что "я одна с двумя детьми, муж кАзел бросил, сидим на шее у моей мамы, у меня Ф0 срочно надо лечиться" - тут не проблема стоимости ПВТ.
7. Новая Газета - искал долго контакты, емейл на сайте хотел свой опыт написать - не нашел. Очередной странный пиар по моему́ скромному мнению. Нет по социалкам найти можно но...
8. Все познается в сравнении.
Одна форумчанка (она тут еще до меня была), для своего отца заказывает онкопрепараты. Принимать пожизненно!!!!!
Стоимость за месяц(!!!):
Лицензия в РФ 261т рублей
Индия лицензия 1800$
Индия не лицензия 900$
1 месяц терапии. 1 месяц жизни 900$. Отдаю без копейки накрутки своей.
Все еще за одноразовую ПВТ в 500$ переживаем? Я очень долго переживал, что у меня нету обуви пока не увидел человека у которого нету ног (с) Карнеги.

PS С моими интересами петиция не пересекается ни разу

[Sovok-59]

LEXA
Леша однозначно высказался за госпрограмму

[Алекс 2]

Создать реестр.с паспортными данными и фотками.обязательно сообщать на работу.и присылать уведомление домой заказным письмом.

[-fedotik-]

Создать реестр.с паспортными данными и фотками.обязательно сообщать на работу.и присылать уведомление домой заказным письмом.

c обязательным нанесением порядковых номеров в виде наколок как в кonzentrationslager.

[_Serg_]

Еще немного из поста Greg Jefferys про Всемирный Гепатитный Альянс:

So whilst the World Hepatitis Alliance claims to be fighting for the rights of people with Hep C the fact that they are actually funded by Big Pharma seems to indicate that they are actually a Hepatitis awareness pressure group that puts pressure onto governments and their health departments to buy Big Pharma's products.

I would suggest that this is why you will never see any mention of generic treatment options in anything that the World Hepatitis Alliance publishes or promotes (that I am aware of). Nor does the World Hepatitis Alliance lobby governments to improve access to generics for citizens in countries where generic Hep C treatment is blocked, such as Serbia and Canada and Italy.

Перевод навскидку:

"Таким образом, в то время как WHA утверждает, что он борется за права людей с Hep C, тот факт, что они финансируются Big Pharma, по-видимому, указывает на то, что они на самом деле являются группой по повышению информированности о гепатите, которая оказывает давление на правительства и их подразделения здравоохранения для покупки препаратов Big Pharma.

Предположу, что это та причина, по которой вы никогда не увидите упоминание о опциях лечения дженериками в публикациях или промоушене WHA (о которых я знаю). Также, WHA не лоббирует правительства для улучшения доступа к дженерикам для граждан, где лечение гепС дженериками заблокировано - такие как Сербия, Канада и Италия."

То есть, видимо, как оно работает - Бигфарма финансово спонсирует марионеточные "пациентские организации", которые прессуют правительства и госструктуры в разных странах на предмет увеличения закупок оригиналов у Бигфарма - для увеличения прибыли фармкомпаний, про улучшение доступа к дженерикам ни слова. В российской петиции - про дженерики нет ни слова. И если в западных странах существенный вред для пациентов от инициатив таких организаций маловероятен, в многих постсоветских странах - похоже, намного более вероятен (поскольку, обладая финансовыми ресурсами, может быть проще протащить или спровоцировать тот или иной закон или правила, ущемляющие права гепсников).