Одно горе на двоих...

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
JaneKo
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 19 фев 2021 19:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 4 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение JaneKo »

Сегодня начала ПВТ, выпила первую талетку..... А теперь предистория....
Обнаружился ГепС в 2011г.,когда встала на учёт по первой беременности. Тогда и понятия не имела, что это такое и с начало как то сильно не паниковала, но позже начитавшись интернета поняла, что лечится особо нечем,прошла все стадии от гнева до восприятия... Смирилась, в конце концов.
Дальше в 2012г.родилась моя старшенькая,путем Кесарева сечения, в 1год сдали на антитела и выдохнули, все чисто! Периодически, где то раз в год, сдавали на антитела, ттт, все норм!
Время шло, мысли о гепсе меня не покидали.. В 2015г поехала в городскую инфекционную, где мне предложили интерферонотерапию. Отказалась.
В 2017г пошла к инфекционисту в местную поликлинику,(на учёте стояла, но толку с этого 0). Уже слышала про дженерики и где то люди потихоньку вылечиваются(конечно ценники на тот момент для нас были не подьемными и верилось в это, по малочисленным отзывам, как в сказку) и в надежде, что врач направит на путь истиный, она меня "успокоила", говорит смирись с диагнозом, но лекарств от гепса не существует🤦‍♀️про дженерики она и не слышала.назначила мне хофитол на 1 мес и все дела!
Конец 2018г мы планируем второго малыша, конечно, на тот момент бы позаботится о том, что может быть лечение стало доступным и тд, мы это не делаем и беременнеем. После уже, от того самого инфекциониста, узнаю, что гепС легко лечится, что с гепсом рожают здоровых детей, что в родах заражается всего 1-2%, говорит, не переживай, родишь , откормишь и займешься лечением!...
Я всю беременность себя ненавижу, за то, что не позаботились об лечении до бер, но успокаиваю, что все будет хорошо.....
Попадаю в роддом на сохранение за неделю до родов, врачи спрашивают, как хочешь рожать кесарево или сама( имеют право, т.к первое кесарево и я могу выбирать). Я уточняю, что у меня же гепС, наверно лучше кесарево. Они все в один голос твердят, что гепС не приговор, что гепС не противопоказание к естественным родам, рожай сама, ты сможешь, в родах ребёнок не заразиться, что при кс и естеств родах, риск заражения одинаков и тд. Я долго думала и зачем то согласилась на естественные роды,за что сейчас себя просто ненавижу... Прокалывают мне пузырь и в тоже время царапают сыночку макушку.... Эти царапины я увидела уже после выписки дома и меня как кипятком ошпарило. И тут я поняла, что я наделала...
У сына гепатит, пцр +, алт 90,аст 80(они постоянно скачут, то больше, то чуть меньше) креатинин чуть выше нормы, по УЗИ печень увеличена, в печени лимфаузел 13мм.но это на последнем узи, до этого не было. Кроме трансов все показатели в норме. Регулярно, раз в 3 месяца сдаём биохимию, узи, моча... У инфекциониста наблюдаемся, даю урсофальк сусп по 0,25...сейчас ему 1,4г хорошо кушает, справненький мальчик, здоровячок) на этом все. Очень ждём, когда наконец, появится лекарство и для таких малышей. Себя корю, ругаю, ненавижу, я заразила этого ни в чем невинного малыша... Сначала думала, не буду лечится сама, пока не вылечу сына, но потом поняла, что личится надо! Что понадобится ещё много сил, до того, как появится лекарство для сына...
У меня всё!
Спасибо, что читаете. Буду благодарна любой информации, любым советам!
ГепС,1б,с2011г,f0-1
ПВТ с 12.04.2021 Софвел
06.05.2021 ПЦР кол-во "-" :s:
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27636
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4826 раз
Поблагодарили: 10484 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение smilla »

JaneKo, не нужно себя казнить, что случилось, то и случилось, что уж теперь... У деток эта болезнь развивается очень медленно и не успевает нанести ощутимый урон здоровью. А главное, что эта болезнь лечится, так что выше нос :yes:
В России из лечения безинтерфероновыми схемами одобрен препарат мавирет (глекапревир + пибрентасвир) с 12 лет. В других странах разрешено лечить детей в более раннем возрасте. У нас тоже лечат детей по достижении им веса 30-35 кг обычными схемами ПППД, но неофициально. Были и на нашем форуме такие случаи. Сейчас вам нужно набраться терпения и просто наблюдать за здоровьем ребенка.
Хорошо, что вы сами начали лечение. Удачной и беспобочной вам терапии.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Goldfich
Бывалый
Сообщения: 24741
Зарегистрирован: 16 ноя 2016 15:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Омск
Благодарил (а): 2697 раз
Поблагодарили: 7801 раз

Одно горе на двоих...

Сообщение Goldfich »

JaneKo,
Удачной вам терапии! :yes:
JaneKo писал(а): 12 апр 2021 10:19 за что сейчас себя просто ненавижу.
Не надо.. Не "грызите" себя.. А то, гепатит вылечите, но, на фоне постоянного стресса, ещё какие нибудь болячки привяжутся, тьфу-тьфу..
Вашим малышам нужна здоровая и счастливая мама.
Старт-1.01.17. Финиш 25.03.17.
открыть спойлерСхема терапии.ПЦР.
Sofovir+Daclahep Индия + с 5 н.- Сунвепра (асун) на месяц
Ген: 1в. F-0. в.н. 3,4х10*6 МЕ/мл
2 нед: 8,8х10*2 МЕ/мл
3 нед: 3,1х10*2 МЕ/мл
5 нед: не обнаружено (15МЕ/мл)
9 нед: не обнаружено (15МЕ/мл)
УВО-4,УВО-12!! УВО-24!!! УВО-62! УВО- 93!! УВО-120!!!
открыть спойлерСсылка на таблицу совместимости лекарств
JaneKo
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 19 фев 2021 19:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 4 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение JaneKo »

smilla, спасибо большое! Да, про лечение с весом 30-35 я уже слышала.. Вот, например, старшей дочери 9 лет и вес 40 кг,справненькая, это, что получается нам лет до 8-9 тянуть🤦‍♀️если, конечно, раньше леки не появятся
ГепС,1б,с2011г,f0-1
ПВТ с 12.04.2021 Софвел
06.05.2021 ПЦР кол-во "-" :s:
JaneKo
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 19 фев 2021 19:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 4 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение JaneKo »

Goldfich, спасибо большое за поддержку!
ГепС,1б,с2011г,f0-1
ПВТ с 12.04.2021 Софвел
06.05.2021 ПЦР кол-во "-" :s:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 38197
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3841 раз
Поблагодарили: 5731 раз

Одно горе на двоих...

Сообщение L Lawliet »

JaneKo писал(а): 12 апр 2021 18:12 получается нам лет до 8-9 тянуть
Тянуть никого и ничто не придётся. Они быстро пролетят. :yes:
Выздоровления Вам.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27636
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4826 раз
Поблагодарили: 10484 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение smilla »

JaneKo писал(а): 12 апр 2021 18:12 получается нам лет до 8-9 тянуть
Не нужно ничего тянуть, живите обычной жизнью, только периодически проверяйте ребёнка. Еще раз - у детей, тем более таких маленьких, гепС протекает без разрушающего действия. Даже взрослые люди, получившие гепС в детстве и ведущие нормальный здоровый образ жизни без алко и вредной еды, имеют нулевой фиброз и узнают о своей болезни случайно. Растите вашего ребенка как здорового, не сдувайте с него пылинки, не мучайте себя дурными мыслями. Всё у вас будет хорошо, пролечите перед школой (обычно так делают мамы) и забудете о гепСе.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Vitek
Бывалый
Сообщения: 13332
Зарегистрирован: 19 мар 2018 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Мiнск, Беларусь
Благодарил (а): 1971 раз
Поблагодарили: 3313 раз

Одно горе на двоих...

Сообщение Vitek »

JaneKo, с почином и успешной терапии!

В Европе уже одобрено лечение детей с 3 лет и 17 кг софвелом в половинной дозировке. В России в протоколы это еще не вошло, но некоторые врачи уже достаточно давно ведут таких пациентов.
Если, не дай Бог, прижмет (ттт), то варианты есть.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 2018, Софослед, 12 недель, УВО12/24
JaneKo
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 19 фев 2021 19:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 4 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение JaneKo »

smilla, спасибо!
ГепС,1б,с2011г,f0-1
ПВТ с 12.04.2021 Софвел
06.05.2021 ПЦР кол-во "-" :s:
JaneKo
Новичок
Сообщения: 9
Зарегистрирован: 19 фев 2021 19:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 8 раз
Поблагодарили: 4 раза

Одно горе на двоих...

Сообщение JaneKo »

Vitek, спасибо!
Вот наш врач так и сказал, если, не дай Бог, прижмет, то выход есть! А пока живём и верим в лучшее!)
ГепС,1б,с2011г,f0-1
ПВТ с 12.04.2021 Софвел
06.05.2021 ПЦР кол-во "-" :s:
Ответить