Гепатит B + D, не назначают лечение

[Oks88_]

Здравствуйте, форумчане! Очень надеюсь на вашу помощь, советы. Опишу ситуацию в кратце, моей маме 55, у нее с 85 года хронические гепатиты B, C и D, никогда никак не проявлялись, она с ними родила 2 детей, ни разу не было обострений и каких то плохих симптомов, у нее вообще очень крепкое здоровье и выносливый организм. А в феврале этого года, предположительно из-за перенесенного ковида и приема слишком большой дозы антибиотиков, случился кризис, высокая температура, пожелтели глаза. Первый раз обратилась к врачу, к маю было готово заключение из Боткина: гепатит В с дельта агентом, ПЦР HBV (пол), цирроз класса С, портальная гипертензия 2 ст., асцит, гиперспленизм, хроническая печеночная недостаточность. Сопутствующие гепатит С в неактивной стадии, холецистит, панкреатит.
Фиброскан определил 48,0КПа, стадия F4 по metavir
Прописали гептрал, верошпирон, гепа-мерц, урсосан. Таблетки сразу помогли от асцита, (мама вообще очень хорошо поддается любому лечению) и на следующем узи и КТ от него не было и следа и до сих асцит не возвращался. Также КТ выявил, что печень не увеличена. Эти лекарства она принимает до сих пор курсами.
Вирусная нагрузка С и В почти нулевая, а D показал 2,4х10*6 копий/мл.
Врач в Боткина, которая решала вопрос о лечении, все изучила, и постановила, что проводить вирусную терапию можно, асцита нет, печень не увеличена, самочувствие хорошее и стадия цирроза не С, а В, выдала об этом справку и направила на комиссию.
В комиссии Боткина молодая врач (2 категория и несколько лет стажа) вместе с заведующей вынесли вердикт о том, что все равно на себя такую ответственность не возьмут и лечить интерферонами и Мирклюдексом не будут, хотя мирклюдекс есть в наличии. Прописали энтековир. Параллельно мы получили первую группу инвалидности.
С полным комплектом исследований пришли на консультацию в инстиут им. Гранова, отделение транспланталогии, где доктор (кандидат медицинских наук) внимательно изучила все и заключила, что печень хорошая, вирус лечить можно, (правда сначала meld у нас был 15, а теперь, в результате того, что время идет, а вирусного лечения все никакого нет, он уже за короткое вермя ухудшился до meld 19. Также стадию цирроза она сначала вообще изменила на А, но теперь, когда ситуация ухудшилась снова на В (8 баллов)), однако все равно она говорит, что вирус лечить не можно, а нужно, но повлиять на "вирусников" она никак не может, выдала свое заключение. С этим заключением мы снова обратились в Боткина, где они все равно отказались лечить интерферонами и Мирклюдексом (хотя они есть в наличии), опираясь на свое начальное заключение, сказали, ищите других гепатологов, и прописали энтековир сандоз, которого даже нет в наличии для льготников, надо ждать когда появится.

По итогу мы растеряны, и не знаем что нам вообще делать, какие у нас шансы, на что надеяться, где достать этот Мирклюдекс? Очень просим ваш совет. А еще будем искать другого гепатолога, если из форумчан есть кто из Питера, подскажите пожалуйста хорошего врача-гепатолога, желательно принимающего по полису омс, к которому можно обратиться. Большое спасибо за внимание!!!

[smilla]

с 85 года хронические гепатиты B, C и D, никогда никак не проявлялись

Стандартная ситуация. Спохватываются или узнают о болезни, когда уже попадают в стационар с запущенным циррозом. Печально всё это, нельзя такие болезни, особенно гепD, пускать на самотёк. Ковид только проявил то, что на тот момент уже давно было - цирроз и всё, что ему сопутствует.

Также КТ выявил, что печень не увеличена.

При запущенном циррозе так и бывает. Нагрузки по С и В отсутствуют, т.к. их подавляет D. Делали маме ФГДС, что с венами пищевода и желудка? Если есть серьезный варикоз, нужно лигирование.

Прописали энтековир.

Для чего? Он только подавляет репликацию вируса гепВ, у вас и так это успешно делает гепD, нагрузки по гепВ нет.

С полным комплектом исследований пришли на консультацию в инстиут им. Гранова, отделение транспланталогии

Вас там поставили на учет? Предложили собирать документы для постановки в очередь на трансплантацию? Это было бы хорошо. А лечиться обязательно нужно. Врачей в Боткина понять можно - в ситуации с вашей мамой это риск и ответственность. Ищите других врачей, которые бы взялись за лечение. Я, к сожалению, ничего вам тут посоветовать не могу.

[Sovok-59]

что все равно на себя такую ответственность не возьмут и лечить интерферонами и Мирклюдексом не будут, хотя мирклюдекс есть в наличии

Допустим Мирклудекс моно в принципе можно, но интерферонами при чайлд Пью В - это очень рисковано. Мы так Сергея из Днепропетровска потеряли.
Я так понял что Трансплантолог Вас взял на учет?
Вас в Питере c высоким Meld дельтников 3 человек.

[Oks88_]

При запущенном циррозе так и бывает. Нагрузки по С и В отсутствуют, т.к. их подавляет D. Делали маме ФГДС, что с венами пищевода и желудка? Если есть серьезный варикоз, нужно лигирование.

Да, там вторая стадия, направили на лигирование.

Для чего? Он только подавляет репликацию вируса гепВ, у вас и так это успешно делает гепD, нагрузки по гепВ нет.

Сказали, насколько мы поняли, что если лечить В, то и D должен уходить

Вас там поставили на учет? Предложили собирать документы для постановки в очередь на трансплантацию? Это было бы хорошо.

Да, поставили, уже в листе ожидания, но как я понимаю шансов на бесплатную трансплантацию очень мало и нужно собирать деньги на платную?

Ищите других врачей, которые бы взялись за лечение. Я, к сожалению, ничего вам тут посоветовать не могу.

Хорошо, большое спасибо за ответ)

[Oks88_]

Допустим Мирклудекс моно в принципе можно, но интерферонами при чайлд Пью В - это очень рисковано. Мы так Сергея из Днепропетровска потеряли.
Я так понял что Трансплантолог Вас взял на учет?
Вас в Питере c высоким Meld дельтников 3 человек.

Да, мы в листе ожидания уже. Но как я понимаю надеяться на это не стоит и нужно собирать деньги на платную трансплантацию? И тоже самое с мирклюдексом, по омс его наверно нереально получить и стоит искать деньги + врача, который его пропишет? Я просто пытаюсь разобраться во всем этом(
И есть ли шанс, если лечение поможет, что печень начнёт восстанавливаться и фиброз откатится или при таких показателях уже все пропало и это только ненадолго отстрочит неизбежное?

[smilla]

Сказали, насколько мы поняли, что если лечить В, то и D должен уходить

Наверное, вы недопоняли. Дело в том, что пока будет поверхностный (австралийский) антиген HBsAg, будет и гепD. Но энтекавир, как и другие нюки, не действует на этот антиген, он только снижает нагрузку.

шансов на бесплатную трансплантацию очень мало и нужно собирать деньги на платную?

Трансплантация бесплатна, за деньги вам не сделают ее быстрее или лучше (про коррупцию в этом деле не в курсе). Без показаний или без подходящего донора ее тоже не сделают ни за какие деньги. Другое дело, что вокруг бесплатной трансплантации нарастает много всего платного. Так что деньги понадобятся, и немалые.

[Sovok-59]

нужно собирать деньги на платную трансплантацию

Не потянете, там миллионы рублей. На Бумажке бесплатно.

омс его наверно нереально получить и стоит искать деньги + врача, который его пропишет

По инвалидности возможно, есть дельтники наблюдающийся у Романовой получает по инвалидности мирк сегодня (уже 7 укол).

начнёт восстанавливаться и фиброз откатится или при таких показателях уже все пропало и это только ненадолго отстрочит неизбежное

Определенная надежда есть, так как люди шедшие в клинических испытаниях мирк+тенофовир получил откат фиброза, правда это был Чайлд пью А.

[Oks88_]

Трансплантация бесплатна, за деньги вам не сделают ее быстрее или лучше (про коррупцию в этом деле не в курсе). Без показаний или без подходящего донора ее тоже не сделают ни за какие деньги. Другое дело, что вокруг бесплатной трансплантации нарастает много всего платного. Так что деньги понадобятся, и немалые.

Поняла, спасибо за ответ

[Oks88_]

Определенная надежда есть, так как люди шедшие в клинических испытаниях мирк+тенофовир получил откат фиброза, правда это был Чайлд пью А.

Это дает надежду, спасибо за ответ