При РАС часто присутствует избирательность питания, потому дети не могут принимать обычную пищу, им нужно что-то особое (как пример вместо супа бульон и т.д.)...
это "больная" тема для родителей, т.к. подбор необходимого и ПОЛЕЗНОГО питания отбирает немало сил и времени.
Конечно есть смеси типа Pediasure "Малоежка", но на них одних постоянно не проживешь...
Потому важно работать над разнообразием и постоянно стараться расширять ассортимент продуктов за счет овощей, фруктов, круп и т.д.
Необходимо ограничивать прием сладкого (сахаросодержащего) продукта, хлебобулочных изделий, а также глютена (тут я не совсем уверен, но все больше специалистов говорят, что нужно придерживаться безглютеновой диеты...)
Между тем, дети без родителей, в интернатах часто испытывают схожие проблемы, но я даже представить не мог, что там все так запущенно...
Дети-инвалиды в интернатах умирают от голода, не получая специализированного питания
Отсутствие специального питания и организации кормления становится причиной истощения и смерти детей с тяжелыми множественными нарушениями в учреждениях соцзащиты (специализированных детских домах-интернатах), заявила основатель фонда «Вера», член Центрального штаба ОНФ и автор проекта «Регион заботы» Анна Федермессер.
«Очень серьезная проблема качества медицинской помощи, – рассказала она на пресс-конференции в ТАСС. – Простите за прямоту, это голод. В каждом учреждении для тяжелобольных детей есть дети, которые умирают не от основного заболевания, а от белковой нутритивной недостаточности, говоря по-русски – от голода.
Это есть везде. Это стыдно и страшно: в 2022 году у нас нет системы, которая обеспечивала бы доступность для этих детей специализированного нутритивного питания, обеспечивала бы качественное кормление, установку гастростом».
По словам эксперта, в учреждениях соцзащиты ей постоянно приходится встречать подростков и молодых людей, у которых вес в килограммах соответствует числу прожитых лет: в 16 лет – 16 кг, в 24 года – 24 и так далее.
«Это трудно себе представить. Это страшнее, чем Освенцим с точки зрения внешнего вида. Некомпетентность медицинских работников в учреждениях соцзащиты позволяет им сегодня говорить, что подобный вес является следствием развития заболевания. Это не так. Есть опыт выведения самых «тяжелых» детей из интерната на сопровождаемое проживание. И каким-то образом, даже без специального питания, на молоке и печенье «Юбилейное», а главным образом – на любви, эти ребята обретают тело, мышцы, начинают вставать, ходить, общаться», – отметила Анна Федермессер.
Среди других важнейших проблем медобслуживания в соцучреждениях, обсуждавшихся на прошедшей 7–8 апреля конференции «Ценность каждого», она назвала порочную систему финансирования, при которой деньги, выделенные на соцзащиту, тратятся фактически на медицину – на оплату труда работающих в интернатах врачей и лекарства для подопечных, в то время как все проживающие в учреждениях имеют право на лечение по ОМС.
«В паллиативной помощи нуждаются до 90% детей в отделениях милосердия учреждений для детей с тяжелыми множественными нарушениями. Нигде в стране, включая Москву, учреждения не занимаются вопросами обезболивания. Обезболивания нет совсем. Нигде в стране дети с серьезными заболеваниями, проживающие в учреждениях созащиты, не получают препараты, которые не зарегистрированы, – потому что нет родителей, которые бы за них боролись», – заявила Анна Федермессер.
Также, по ее словам, тяжелобольных детей-сирот нет среди подопечных фонда «Круг добра», потому что некому добиваться для них дорогостоящего лечения при его необходимости. В случае, если сирота нуждается в аппарате искусственной вентиляции легких, его не примет ни одно детское учреждение в России и он до смерти должен будет оставаться в реанимации многопрофильной больницы, подчеркнула эксперт.
Она напомнила, что для решения вопиющих проблем медицинского обслуживания в учреждениях соцзащиты ранее предлагались разные решения – перевод всех подопечных на обслуживание в обычные поликлиники и больницы; подчинение интернатских врачей местным органам здравоохранения; массовая подготовка необходимых кадров; организация выездных паллиативных служб и др.
Часть из этих мер вызывала споры, поскольку не все уверены, например, что врачи из поликлиник смогут качественно обслуживать интернаты, расположенные вдали от населенных пунктов.
«Единого решения нет и быть не может. Регионы очень разные, у них разные финансовые возможности, демографическая и кадровая ситуация. Но совершенно точно, мы все считаем: уровень оказания медицинской помощи недопустимо, позорно низкий во всех учреждениях соцзащиты страны», – подчеркнула Анна Федермессер.
https://www.miloserdie.ru/news/federmes ... -pitaniya/
2118
