Лечение мамы. F4, 1b

smilla · Сообщение **smilla** » 31 май 2023 21:23

tipx, радиоэмболизацию с 90Y (изотопом иттрия), встроенным в альбумин человека, делают в Москве в филиалах ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава РФ. Туда можно попасть по ОМС по квоте после консультации у них. Вот здесь описан алгоритм https://new.nmicr.ru/pacientam/metody-d ... 8909578863
Вам оптимально было бы, пока будете оформляться на РЭ, пройти у себя ТАХЭ. Всё равно одной процедурой ТАХЭ вам будет не обойтись, а к тому времени, как проводить повторную, может, уже и квота на РЭ подойдет. Главное, чтобы не допустить метастазы в другие органы (лимфоузлы не в счет) - с ними на трансплантацию не берут. Поэтому делать все нужно как можно быстрее.

tipx · Сообщение **tipx** » 02 июн 2023 12:21

smilla писал(а): ↑31 май 2023 21:23 Вам оптимально было бы, пока будете оформляться на РЭ, пройти у себя ТАХЭ. Всё равно одной процедурой ТАХЭ вам будет не обойтись, а к тому времени, как проводить повторную, может, уже и квота на РЭ подойдет.

Было бы оптимально, но с понедельника мы оформляется и госпитализируемся на ТАХЭ. Поэтому пока физически не получится попасть на консультацию в Москву. После ТАХЭ ещё будет лекарственная терапия, если между ними получиться попасть в Москву, то хорошо. Параллельно надо ж ещё прописываться в Москве.

Sovok-59, Ещё раз спасибо за контакты. Особенно отмечу Махфузу, добрая и отзывчивая девушка.

smilla · Сообщение **smilla** » 02 июн 2023 18:25

tipx писал(а): ↑02 июн 2023 12:21 Параллельно надо ж ещё прописываться в Москве.

Для РЭ не нужно. В обнинском филиале есть что-то типа хостела https://new.nmicr.ru/pacientam/kompleks ... zhivanija/
Удачной вам ТАХЭ, чтоб всё прошло как нужно и хватило надолго.

tipx · Сообщение **tipx** » 02 июн 2023 23:06

smilla писал(а): ↑02 июн 2023 18:25 Для РЭ не нужно. В обнинском филиале есть что-то типа хостела https://new.nmicr.ru/pacientam/kompleks ... zhivanija/
Удачной вам ТАХЭ, чтоб всё прошло как нужно и хватило надолго.

Спасибо. Я вот думаю... в Склифе сказали, что б приезжали по вопросу трансплантации после ТАХЭ + лекарственной терапии. Но количество ТАХЭ может же быть несколько, а лекарственная терапия назначается после каждого этапа ТАХЭ или в самом конце? Может знаете?

smilla · Сообщение **smilla** » 02 июн 2023 23:43

tipx, назначение комбинированной терапии зависит от агрессивности ГЦР. В вашем случае есть все предикторы успешности лечения, кроме АФП - он очень сильно повышен. Поэтому, скорее всего, необходима будет комплексная терапия, так как только ТАХЭ будет малоэффективна. И, так как за довольно короткое время появилось второе образование, одним курсом скорее всего будет не обойтись. Но лучше всего вам опишут ситуацию ваши лечащие врачи.
Имейте в виду, что ТАХЭ - это в любом случае паллиатив. Поэтому обращайтесь в Склиф при первой же возможности, не смотря на их рекомендацию приезжать после терапии. Дело в том, что на трансплантацию берут, если при нескольких (не более трех) очагах самый большой не превышает 3 см, поэтому они и рекомендуют приезжать после лечения, т.к. в результате лечения очаги, как правило, уменьшаются. Но вы в любом случае получите компетентную консультацию, поэтому, как только это будет возможно, поезжайте туда.

tipx · Сообщение **tipx** » 05 июн 2023 20:43

Так вот завтра мы госпитализируемся для ТАХЭ в местный онкоинститут, а вот лекарственную терапию проводят в местном онкодиспансере, что не очень удобно. Так ладно б если было только неудобно. Поехал я узнать про лекарственную терапию. Пришел к заведующему, думаю сейчас расскажет про сорафениб и ленватиниб про которые я начитался в клинических рекомендациях по ГЦК. А он начинает про какие-то капельницы... Чувствую надо сразу после ТАХЭ рвать в Москву. Смогу ли я получить эти лекарства в Московском онкодиспансере без прописки, кто знает??? И куда вообще обращаться! Sos

Мистер Ж

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 20:43 Смогу ли я получить эти лекарства в Московском онкодиспансере без прописки, кто знает??? И куда вообще обращаться! Sos

Я конечно слабо разбираюсь в российских рекомендациях, но нужно ли вообще лекарственная терапия при ГЦК? Какой в ней смысл, если очаги будут локализированы? Езжайте в Москву и становитесь на лист для ТП

smilla · Сообщение **smilla** » 05 июн 2023 22:29

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 20:43 Смогу ли я получить эти лекарства в Московском онкодиспансере без прописки

Бесплатные лекарства онкологические больные могут получить по федеральной (ЖНВЛП) и региональной льготе. Сорафениб входит в перечень ЖНВЛП, но получить его по этой линии могут больные, имеющие инвалидность или находящиеся на лечении в стационаре. По региональной льготе бесплатные лекарства могут получать больные на амбулаторном лечении независимо от инвалидности, но воспользоваться этим правом можно только на территории региона, в котором больной постоянно зарегистрирован. Сорафениб входит в перечень лекарственных средств в региональном списке бесплатных лекарств вашего региона. Значит, вы можете получать это лекарство у себя дома, в Москве не можете.
Это я вам написала, как должно быть по закону. На сколько трудно будет этого добиться у вас - не знаю. Препараты таргетной терапии, как правило, не имеют дженериков, закупки и поставки оригиналов для бесплатного лечения в нынешних реалиях оставляют желать лучшего.

tipx · Сообщение **tipx** » 05 июн 2023 22:51

Мистер Ж писал(а): ↑05 июн 2023 22:27 Езжайте в Москву и становитесь на лист для ТП

Поедем сразу после ТАХЭ.

smilla писал(а): ↑05 июн 2023 22:29 На сколько трудно будет этого добиться у вас - не знаю.

Кажется что нереально

tipx · Сообщение **tipx** » 05 июн 2023 22:53

smilla писал(а): ↑02 июн 2023 23:43 Дело в том, что на трансплантацию берут, если при нескольких (не более трех) очагах самый большой не превышает 3

На последнем МРТ самый большой очаг был уже 42мм. По Калифорнийским критериям вроде допустимо до 5см?

smilla · Сообщение **smilla** » 05 июн 2023 23:10

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 22:53 На последнем МРТ самый большой очаг был уже 42мм

Есть надежда, что после лечения он уменьшится.

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 22:53 По Калифорнийским критериям вроде допустимо до 5см?

Критерий в 5 см для солитарного очага.

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 22:51 Кажется что нереально

Если отказываются оформлять льготный рецепт, нужно письменно обратиться к главврачу медицинской организации, в региональные органы здравоохранения и Росздравнадзора. Если на момент обращения в аптеку нужного льготного лекарства нет, рецепт ставится на отсроченное обслуживание, его период 7-10 рабочих дней. Понимаю, что все это не просто, но дорогу осилит идущий.
Можно проконсультироваться по поводу лекарств, получить второе мнение врача-онколога здесь https://ask.nenaprasno.ru/ Консультацию медицинского юриста можно получить здесь https://yasnoeutro.ru/

tipx · Сообщение **tipx** » 05 июн 2023 23:44

Подскажите порядок действий. После регистрации в Москве и прикрепления к поликлинике нужно просить направление в центр Блохина?

smilla · Сообщение **smilla** » 06 июн 2023 12:00

tipx писал(а): ↑05 июн 2023 23:44 После регистрации в Москве и прикрепления к поликлинике нужно просить направление в центр Блохина?

Для чего вы хотите попасть в Блохина?
На мой взгляд, после ТАХЭ вам нужно решить вопрос с постановкой в лист ожидания ТП. Посмотрите эту тему, там описаны основные моменты viewtopic.php?t=18862 Для Склифа нужна московская регистрация по месту жительства (постоянная прописка), для других медучереждений она не нужна.
Далее или одновременно с этим вам, на мой взгляд, стоит обратиться в НМИЦ радиологии на предмет оценки текущего состояния и перспектив РЭ (ссылку давала).
Если вы все же считаете нужным обратиться в Блохина, то московская прописка для этого не нужна. Вот их сайт с информацией для пациентов https://www.ronc.ru/patsientam/ Посмотрите там рубрики "Порядок оказания консультативно-диагностической помощи" и "Часто задаваемые вопросы".

tipx · Сообщение **tipx** » 30 сен 2023 00:13

На сегодняшний день сделано два ТАХЭ, три курса иммунотерапии, стоим в листе ожидания в Склифе. По МРТ от июня два образования - 2,5см и 1,3 см по mRECIST. АФП - 140. В планах МРТ с примовистом и принятие решения о необходимости ещё одного ТАХЭ.
Можно тему перенести в "Цирроз, трансплантация печени"?

L Lawliet · Сообщение **L Lawliet** » 30 сен 2023 00:41

tipx писал(а): ↑30 сен 2023 00:13 стоим в листе ожидания в Склифе.

Удачи вам.

tipx писал(а): ↑30 сен 2023 00:13 Можно тему перенести в "Цирроз, трансплантация печени"?

Нажмите кнопку "Пожаловаться" и попросите перенести.