Вопрос главе государства. Остался один день

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Мрия »

KAWAII
class::
Последний раз редактировалось Мрия 19 апр 2015 22:33, всего редактировалось 1 раз.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
Dimis73
Бывалый
Сообщения: 2846
Зарегистрирован: 15 ноя 2013 13:46
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Хабаровск
Благодарил (а): 437 раз
Поблагодарили: 478 раз

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Dimis73 »

Мрия писал(а):Нужно создать движение, составить обращение и собрать как можно больше голосов. Когда я говорила о сайте, то имела в виду не наше общение, а страницу наподобие "вопрос президенту" - инет-ресурс, где люди могли бы проголосовать за наше обращение. Помимо ссылки на этот ресурс, можно, конечно, собирать голоса по старинке - с листами бумаги у метро или в поликлинике, но мне кажется, что инет - лучше в этом отношении.
Такие сайты есть и там можно создать петицию ответственным лицам или организациям, и приглашать знакомых и незнакомых её подписать.
https://www.change.org/
https://secure.avaaz.org/ru/
Последний раз редактировалось Dimis73 19 апр 2015 15:33, всего редактировалось 1 раз.
С -26000 МЕ/ml, В -в минусе, ПВТ 60 нед. с 29.11.13, Альгерон+Рибапег+Урдокса
минус после 2 нед., вес 58-53 кг, УВО 3.11.15.F2-F0
Альгерон против С+В
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Мрия »

KAWAII
Не, ну сам же выдал :blush:
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Мрия »

Dimis73 писал(а):
Мрия писал(а):Нужно создать движение, составить обращение и собрать как можно больше голосов. Когда я говорила о сайте, то имела в виду не наше общение, а страницу наподобие "вопрос президенту" - инет-ресурс, где люди могли бы проголосовать за наше обращение. Помимо ссылки на этот ресурс, можно, конечно, собирать голоса по старинке - с листами бумаги у метро или в поликлинике, но мне кажется, что инет - лучше в этом отношении.
Такие сайты есть и там можно создать петицию ответственным лицам или организациям, и приглашать знакомых и незнакомых её подписать.
https://www.change.org/
https://secure.avaaz.org/ru/
Большое спасибо! Будем писать.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Акуна Матата
Бывалый
Сообщения: 1443
Зарегистрирован: 01 дек 2014 15:56
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 78 раз
Поблагодарили: 88 раз

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Акуна Матата »

и подписывать:)
Начало ПВТ-03.04.2015, Вес 45, Альгерон 75+Рибвирин 800. л-тироксин 0,25...нагрузка на начало 16000, F0
-Вижу Цель, Верю в Себя, Не замечаю Препятствий!
Пипец подкрался незаметно, но он не знает с кем связался:)) 2 нед "-",4 нед "-",8нед"-",12 нед "-",24 "-"!!! После окончания терапии: 1 м "-",4м"-"
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение Чучундра555 »

Премьер-министр Великобритании Дэвид Кэмерон
извинился перед тысячами людей, которые были инфицированы ВИЧ и гепатитом С после лечения по несвязанным условиях с зараженной кровью в 1970-х и 1980-х годов

http://www.ndtv.com/world-news/britains-david-cameron-apologises-over-infected-blood-in-70s-80s-749598

Да.. там, это Вам не здесь...
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
северяночка
Бывалый
Сообщения: 5392
Зарегистрирован: 06 ноя 2013 09:30
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: северо-запад
Благодарил (а): 507 раз
Поблагодарили: 782 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение северяночка »

В этом году будем пытаться, чтоб нас услышали? Открыта вновь горячая линия с главой.
гепС 1в, нагрузка 3,5х10^5, С/Т, Т/Т
ПВТ 22.11.13г.-23.10.14 вес 48 кг Альгерон 80, рибавирин 800мг, с 18нед. селцинк-непомог
2 нед 5549 МЕ/мл с 4 по 48 нед.- не обнаружен
УВО 9.04.2015г. №380
4 года после пвт "-"
Аватара пользователя
северяночка
Бывалый
Сообщения: 5392
Зарегистрирован: 06 ноя 2013 09:30
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: северо-запад
Благодарил (а): 507 раз
Поблагодарили: 782 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение северяночка »

Что молчим, ни кому не интересен этот вопрос?
Задала свой вопрос по телефону 88002004040, спросят ваши ФИО, адрес, телефон для связи, род деятельности. Чего просила: провести лекции с врачами, особенно в провинциях по лечению гепатитов. Проводить бесплатные акции по выявлению гепатита. Оригинальные инги по доступной цене (не все знают про наш форум).
гепС 1в, нагрузка 3,5х10^5, С/Т, Т/Т
ПВТ 22.11.13г.-23.10.14 вес 48 кг Альгерон 80, рибавирин 800мг, с 18нед. селцинк-непомог
2 нед 5549 МЕ/мл с 4 по 48 нед.- не обнаружен
УВО 9.04.2015г. №380
4 года после пвт "-"
Аватара пользователя
Феля
Бывалый
Сообщения: 1284
Зарегистрирован: 07 апр 2016 09:23
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 365 раз
Поблагодарили: 209 раз

Re: "Лист ожидания лечения гепатита C"

Сообщение Феля »

14 апреля 2016 года будет прямая линия с президентом России. Очень хочется задать ему вопрос о "лечении" гепатитов в России. Учитывая, что добрую половину людей инфицировало само государство, то почему это государство не хочет решать эту проблему внутри России? Мало того это государство еще искусственно препятствует желающим излечиться (тут я имею ввиду аналоги препаратов, которые у нас пока не признаны). Ну и государственная цена лечения просто шокирует (мне назвали, что государству обходится лечение одного цешника в 600000 руб (?) . А главное - никого не пугает ползучесть гепатитов, ведь много кто не может себе позволить лечение от гепатита (либо не знает вообще о таковом), но в медучреждения все ходят одинаково. Лично я в состоянии оплатить свое лечение, но эти вопросы меня очень беспокоят и я попробую в более мягкой форме задать их, но думаю не пропустят.
Гепатит С 1b F1 (возраст Гепсу 15 лет) наивная
ПВТ 26.04.2016 г. - 18.07.2016 г
Myhep (Соф) + DaclaHep HETERO LABS (Дак) 12 недель

УВО24 (938). УВО 48. Фиброз откатился в ноль.
я буду бороться до конца
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: "Лист ожидания лечения гепатита C"

Сообщение фрекен »

Феля в прошлом году такая же встреча. с тем же президентом. те же вопросы мы задавали. все пропускается (почему вы сомневаетесь?) всем стандартный ответ... все та же ситуация спустя год...
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
северяночка
Бывалый
Сообщения: 5392
Зарегистрирован: 06 ноя 2013 09:30
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: северо-запад
Благодарил (а): 507 раз
Поблагодарили: 782 раза

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение северяночка »

фрекен
Да я с тобой согласна, но вспомни в прошлом году, после наших прошений, вдруг Малышева заговорила о гепсе, в добром утре пару раз говорили о гепатите. Чем чаще мы будет говорить о проблеме, тем больше людей узнает, задумается о лечении, придут на форум, ну а здесь уж поддержим.
Феля
Пиши, поддержим.
гепС 1в, нагрузка 3,5х10^5, С/Т, Т/Т
ПВТ 22.11.13г.-23.10.14 вес 48 кг Альгерон 80, рибавирин 800мг, с 18нед. селцинк-непомог
2 нед 5549 МЕ/мл с 4 по 48 нед.- не обнаружен
УВО 9.04.2015г. №380
4 года после пвт "-"
Аватара пользователя
MissMisery
Новичок
Сообщения: 345
Зарегистрирован: 22 июн 2015 14:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Краснодар
Благодарил (а): 54 раза
Поблагодарили: 26 раз

Re: Вопрос главе государства. Остался один день

Сообщение MissMisery »

Готова поучаствовать, только не знаю, как грамотно задать вопрос :d333:
23 года, ГепС Ген2, F0, Вир.нагрузка от 29.12.15 - 33000 ме. Старт АЛТ-32, АСТ-23, 8н АЛТ-11, АСТ-15. УВО12 АЛТ-8, АСТ-15
ПВТ ИндСоф+КитДак 12 нед. Старт 01.01.2016
2н (-) 100 me
4н (-) 15 me KDL
24.03.2016 финиш
(-) 60 me invitro от 25.03.2016
Моя терапия
УВО 4, УВО 12, УВО 24
Ине
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 26 окт 2015 11:10
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва

давайте зададим вопрос Путину!

Сообщение Ине »

14 апреля будет очередная прямая линия с Путиным. Давайте зададим вопрос про бесплатное лечение! Чем больше человек позвонит и задаст вопрос, тем больше вероятность, что на него ответят!
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: давайте зададим вопрос Путину!

Сообщение LEXA »

Афтор все еще верит в доброго царя...
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Ине
Новичок
Сообщения: 21
Зарегистрирован: 26 окт 2015 11:10
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Москва

Re: давайте зададим вопрос Путину!

Сообщение Ине »

Афтор привык пробовать всё, что только можно, даже с минимальными шансами. Где-то да получится.
Ответить